Sonntag, 24. September 2017

Und? auch was gearbeitet?

Schaut gemütlich aus, oder? 


ja, die Wochenenden.

Aber unter der Woche hat Niklas wieder fleißig trainiert. Eigentlich ist unser Großer schon seit einer guten Woche wieder zu Hause. Drei Wochen Rehabilitation hat er wieder toll gemeistert. Gearbeitet wurde an seinen bekannten Schwächen. Es wurde vor allem sein Rücken trainiert, die Wahrnehmung seiner rechten Körperhälfte - besonders seiner rechten Hand gefördert. Wir haben besprochen, wie Niklas bei der Pflege auch aktiv mithelfen kann. Das wird ja mit zunehmendem Gewicht immer mehr Thema für uns. Niklas durfte einen Armtrainer ausprobieren. Hierbei wurde die Arm- und Schultermuskulatur passiv durchbewegt. Das wäre ganz wichtig, weil er seinen rechten Arm nicht ausreichend bewegt. Wir hättens nicht gedacht, aber dieses Training hat er ganz gut toleriert. Die Verordnung für das "Zubehör" für unsren Motomed haben wir hier jetzt liegen. Mal schauen, was die Krankenkasse dazu sagt.

Tips gabs auch seitens der Logopädin. Vor allem was die unterstützte Kommunikation angeht. Niklas verlässt sich schon sehr darauf, dass wir alle ohnehin wissen, was er möchte. Er hat ein recht gutes Sprachverständnis. Bejaht (mit Geste) sofort Dinge, die er unbedingt möchte. Ein "Nein" kommt wesentlich seltener. Da wird dann oftmals gar nicht reagiert (ok. ähnlich wie bei der kleinen Schwester, die ich gefühlt auch 1000 Mal was fragen muss bevor ich eine Antwort bekomme...) Obwohl man sich auf die Antworten von Niklas immer öfter "verlassen" kann. So hat er mir an einem Nachmittag auf die Frage: Gehen wir Schwimmen? Eindeutig eine Absage erteilt. Ich konnt´s nicht glauben, wo er doch sonst so gerne im Wasser ist und bin trotzdem ins Hallenbad. Keine fünf Minuten im Wasser war er so grantig und hat nur raus wollen. Das hätt ich mir sparen können, hätt ich seiner Antwort mehr glauben geschenkt. Das ist gar nicht so einfach und auch für uns ein Lernprozess.

Niklas hat wie gewohnt total brav bei den Therapien mitgemacht. Er mag es gefördert zu werden. (Die Sommerferien waren in der zweiten Hälfte schon mächtig öd) Und er hatte wieder seine bekannten Therapeuten. Das ist natürlich perfekt. Da ist einfach schon eine Vertrauensbasis da. Für Kind und Eltern.

Mittlerweile hat Niklas schon seine erste Schulwoche hinter sich und auch da ist wieder eine Routine eingekehrt. Wenn man bei unsrem Alltag von Routine sprechen kann.... Niklas hat sich schon gefreut auf die Schule. Ich übrigens auch :) Endlich mal etwas Luft am Vormittag. Genug Papierkram liegt hier. Viel Pflicht - aber auch schöne Erledigungen... ... in einem Monat gehts nach Spanien. Da darf Niklas nochmals zur Delfintherapie.


Montag, 4. September 2017

mal ohne Niklas

Niklas ist seit 24. August auf Reha in der Südoststeiermark. Und unser Alltag ist damit wieder komplett auf den Kopf gestellt. Die Familie ist unter der Woche getrennt. Wir pendeln an den Wochenenden immer in die Steiermark – dazwischen bin ich oder eben Michael arbeiten. Wir haben alles recht gut organisiert. Aber ganz ehrlich: das klappt nur mit Hilfe der Großeltern die wieder einmal ordentlich eingespannt werden.



Zur Zeit ist mein Mann mit Niklas in der Klinik und ich bin zu Hause bei Anika. Niklas genießt es total, dass er den Papa ganz alleine für sich hat. Beim Wegfahren voriges Wochenende hat er gegrinst wie ein Weltmeister. Und tschüss Mädels!  

Ich hätt mir so viel vorgenommen für die Tage an denen ich mit Anika alleine zu Hause bin. Abzüglich meiner Arbeitstage bleibt da aber gar nicht mehr viel Zeit. Aber ich genieße die Tage mit Anika total. Wir unternehmen viel oder knotzen gemeinsam unter einer Decke und sehen Tinkerbell. Herrlich! (dazwischen wird auch gezickt und gestritten.... so ganz ohne geht´s nämlich sehr selten hier). Eigentlich wollte ich mir auch genug Zeit zum Bloggen nehmen. Allerdings ist unsre kleine Dame damit nicht wirklich einverstanden. Somit bleibts bei dem relativ kurzen Zwischenbericht. 

Es ist ganz komisch ohne unsren Großen. Ich muss an keine Medikamente denken. Muss nicht Heben, nicht Tragen, nicht Wickeln,.... Muss keine Taschen packen, wenn wir mal kurz wo hinfahren. Ich kann durchschlafen und vor allem: ausschlafen! Es fallen so viele Verpflichtungen weg. Das fühlt sich einerseits richtig gut an andererseits tut es aber auch weh zu spüren, dass es so viel leichter sein könnte...... 

Trotz allem: ich vermisse Niklas sehr. Dieses schelmische Grinsen, das trotzige "Ähhh" oder einfach das beharrliche Zeigen: "bitte halt mich".... Ach,.... Niklas bremst so sehr den Alltag ein. Ungefragt muss man einen Gang zurück schalten. Mit ihm erlebe ich unzählige Momente in denen ich ganz deutlich spüre: genau SO ist es gut. 

Ab Freitag sind wir wieder gemeinsam in der Klinik. Ich mache den Rest der Reha Zeit mit Niklas. Und darauf freu ich mich schon sehr!  


Samstag, 12. August 2017

12 von 12 im August

Oft schaffe ich es nicht, bei 12 von 12 mitzumachen. Meistens klappt es zeitlich einfach nicht. Aber heute gibts wieder Bilder von unsrem Alltag. 12 insgesamt vom heutigen Tag. Eins gleich vorweg: Ziemlich unspektakulär unser Tag heute..... 

12 Fotos vom 12. August 2017

Niklas hatte eine richtig schlechte Nacht. War schon um kurz nach drei! Uhr wach und hat nicht mehr verschlafen. Sein Muskeltonus war ordentlich hoch, vielleicht war das der Grund. Bei der Aufwachzeit war Disco um 07:30 Uhr morgens im Bad deshalb auch völlig ok....


Das Badezimmer ist Niklas gerade am Liebsten. Und am Besten: Tür zu, Licht aus, Musik und Discolicht an. So ist der Herr zufrieden :) 


Danach gabs Entspannungsprogramm. Vor allem um seine Beine zu lockern. Massage und Wärmekissen. 


Herrlich. Da genießt wer


Meine Brille ist kaputt. Auf den Ersatz warte ich mittlerweile fast zwei Monate. Nachdem ich keine Zweitbrille habe, verwende ich Kontaktlinsen. Ich bin wenig begeistert. 


Anika hat wieder ewig lange geschlafen. War auch nach mehrmaligen Versuchen nicht wach zu bekommen. Es sind doch Ferien! Aber kaum schaute Niklas Miffy war sie prompt in der Küche. 


Zu Mittag gabs Hühnerfleisch mit Spinat, Kokosmilch und Pinienkernen. Das ganze hab ich schon Morgens gekocht, weil wir am Vormittag bei meiner Schwester und ihrer Familie waren. 


Nach dem Essen war ich dann kurz bei der Kosmetik. Dank der Wilma Oma klappte der Termin auch, obwohl Michael heute gearbeitet hat. 

Anika spielt gerade unglaublich gerne mit Lego. Die Duplosteine wurden von dem Kleinzeug abgelöst. Leider..... Ich bin ständig am Zusammensuchen. Dramen spielen sich ab, wenn Köpfe unter die Couch fallen. 


Ob die geliebte, nervige Ententröte besser ist.... naja - es hält sich gerade die Waage 


Später waren wir noch im Garten. In der Hängematte und dann Schaukeln. Unser Kater Monk (der letzte der von drei übrig ist...) hat alles vom Spielturm aus beobachtet. 



Tja, und jetzt sollte ich noch die ganzen Äpfel im Garten einsammeln. Wir hatten hier von Donnerstag auf Freitag ein ordentliches Unwetter. Sturmböen und starker Regen haben die meisten (unreifen) Äpfel vom Baum gerissen. Große Schäden im gesamten Burgenland und andren Bundesländern. Wir blieben hier verschont. Welch ein Glück! 


Das wars auch schon von heute. Jetzt einmal Kids Schlaf-fertig machen und dann.... selbst schlafen gehen wär wohl das vernünftigste. 

Und ihr? Was habt ihr denn so gemacht heute?

Ach, und mehr Bilder von 12 von 12 findet ihr wie immer bei Caro

Freitag, 4. August 2017

was, dir ist fad?!

Als Kind hab ich schnell überrissen: sag in den Ferien deinen Eltern NIEMALS, dir ist fad. Spätestens dann, kam nämlich die Idee: "Dann hilf doch mit bei der Landwirtschaft, oder im Garten oder im Haushalt...."  

Ich fand das die meiste Zeit nicht prickelnd. Machen mussten wir´s dennoch (keineswegs hat´s uns geschadet. Das kann ich jetzt natürlich zugeben...) 

Mithelfen ist schon gut und wichtig. Das machen auch unsre zwei. Auch der Niklas: 


Noch vor einem Jahr hat das kaum geklappt. Wir sind wirklich mächtig stolz auf unsern Burschen! Weil er nun ganz offensichtlich den Ablauf begreift. Das sind kleine Schritte die schleichend kommen. Aber für Niklas bedeutet eine solche Weiterentwicklung mehr Möglichkeiten. Und das ist großartig!

Niklas ist ganz stolz, dass er mithelfen darf. Keramik durch die Küche chauffieren zu lassen trau ich mich zugegebenermaßen trotzdem nicht. Denn den Unterschied zwischen zerbrechlich und das-hält-einen-Sturz-aus kennt Niklas so überhaupt nicht. Außerdem fehlt zum Festhalten der Sachen die Greiffunktion der rechen Hand. Daran arbeiten wir noch.

Was noch ausbaufähig wäre ist die Motivation. Die lässt nämlich sehr schnell nach. Das ist bei der kleinen Schwester aber nicht anders. Ok, es gibt sicher spannenderes als Geschirr ausräumen. Das geb ich zu. 

Wenig später darf die Mama den Geschirrspüler nämlich alleine ausräumen. Von Langeweile fehlt dann ganz plötzlich jede Spur :) 


Donnerstag, 20. Juli 2017

mitten in den Ferien

Familie Kainz ist mitten in den Sommerferien.... 



... und ich komm nicht zum bloggen....

Lass aber liebe Grüße hier für euch!

Sonntag, 9. Juli 2017

Radtour

Letzten Sonntag hatten wir ausnahmsweise mal gar nichts vor. Deshalb sind wir am Vormittag ganz spontan eine Runde mit dem Rad gefahren. Das machen wir jetzt öfter. Ich liebe solche Tage!



Die Anika hat zum 5. Geburtstag ein neues, größeres Fahrrad bekommen. Ohne Stützräder. Und obwohl unsre „Kleine“ davor doch etwas Bammel hatte - nach kurzer Zeit hat´s schon richtig gut geklappt – ganz ohne Hilfe. Klar, braucht es jetzt noch viel Übung - vor allem beim Lenken. Aber ganz stolz war die Dame - wir natürlich auch! Wieder ein neuer Meilenstein für Anika. Es ist so schön zu erleben, wie Ihre Entwicklung rast. Wie schnell sie so nebenbei alles lernt. Anika ist sehr emotional. Das ist so ziemlich das Einzige womit sie sich wirklich schwer tut. Wenn etwas nicht nach Ihrem Kopf geht dann gibt’s ein Spektakel. Auch das beherrscht sie nämlich perfekt.


Früher wurde ich im Bekanntenkreis oft gefragt, wie sich Niklas so macht. Was sich denn so tut in seiner Entwicklung. Das passiert heute nur mehr sehr selten. Zu unscheinbar sind seine Entwicklungsschritte. Schnürsenkel binden, Radfahren, den eigenen Namen schreiben. Das ist schlichtweg unerreichbar für ihn. Ich komme damit gut klar. Auch wenn ich mir natürlich mehr für meinen Sohn wünschen würde. Aber: Es tut sich noch immer etwas. Niklas wird definitiv reifer. Versteht gängige Alltags Abläufe viel besser und macht mit. Das ist vor allem jetzt in den Ferien sehr hilfreich. Denn unser Bursche ist es gewohnt gefordert zu werden. Da kann ein Tag zu Hause schnell langweilig werden. Nach wie vor spielt Niklas liebend gerne mit seinen Autos und anderen Blink-blink-Kleinkindspielzeugen. Oft frag ich mich, ob es gut ist, ihn noch immer solche Dinge zu geben. Andererseits ist´s einfach so, dass er mit vielen andren Spielsachen nichts anfangen kann. Und da gehts definitiv nicht nur darum, dass er durch seine motorischen Einschränkungen bei fast allem Unterstützung braucht.



Fernsehen, Computer spielen und das Tablet - das wären im Moment seine liebsten Ferienbeschäftigungen.  An sich ja ziemlich altersgemäß die Vorlieben. Auch wenn seine Sendungen und Apps völlig andere sind und 10jährige sonst keinesfalls mehr Kikaninchen oder Miffy schauen. Die Anika findet das natürlich super und verbündet sich da gleich mit dem großen Bruder. Ich mag das so sehr, wenn unsere Kinder mal einen gemeinsamen Nenner finden.

Eins geht noch sehr gut: Eine Radtour. Gemeinsam Rad fahren und beim Bach stehen bleiben. Dort haben beide Kinder Spaß. Niklas beim Steine werfen, Anika beim Damm bauen und Schatz vergraben.





Ahhhh... das wird meine liebste Ferienbeschäftigung. Das seh ich schon :) Habt einen guten Wochenstart.  


Sonntag, 2. Juli 2017

Sinnblick zum Schulschluß

Durch einen Diensttausch kam ich unverhofft am Mittwoch zu einem freien Tag. Nachdem ich Anika in den Kindergarten gebracht habe, hatte allerdings auch unser Auto einen Termin in der Werkstatt. Somit musste ich zu Fuß nach Hause. Das mache ich äußerst selten. In erster Linie, weil ich mir dafür die Zeit einfach nicht nehme. Das Wetter war am Mittwoch perfekt. Und auch wenn ich zu Hause eigentlich Fenster putzen wollte - ich hab den Weg ganz ungeniert genossen. Das tat richtig gut!




Niklas schläft wieder besser. Warum auch immer – dieses ewige Jammern das schlimme Weinen ist vorbei. Wir sind jetzt einfach froh, dass es so ist. Auch wenn wir - wie so oft - nicht wirklich nachvollziehen können, woran es gelegen hat. Das ist für uns immer eine enorme Last - diese Ungewissheit. Man will ja - verständlicherweise - dass es dem eigenen Kind gut geht. Von regelmäßigem Durchschlafen sprechen wir leider nach wie vor nicht. Aber zumindest haben wir jetzt nicht mehr das Gefühl, unser Großer hat Schmerzen und kann deshalb nicht gut schlafen. Vielleicht liegt es wirklich an dem neuen Medikament: Rivotril. Seine Muskelspannung ist merkbar weniger. Allerdings fehlt ihm dadurch auch phasenweise die Kraft sein Gewicht im Stehen selbst zu übernehmen. Wir warten nun erst einmal ab, wie das weiter geht. Vielleicht pendelt sich das alles noch ein. 

Zusätzlich bekommt Niklas gerade eine Antibiotikakur. Warum? Er hat Borreliose. Wieder einmal kommen ein paar Sachen zusammen. Zumindest verträgt Niklas das Antibiotika diesmal erstaunlich gut. Wir geben parallel eine Bakterien Aufbaukur für seine Darmflora - vielleicht liegts auch daran.

Die Laune vom Großen ist nichts desto trotz gerade echt bestens. Kein Wunder: Wir starten gerade in die Sommerferien. Mal schauen, wie lange er´s aushält, ohne dass es fad wird zu hause…. das Zeugnis ist zumindest wieder recht gut ausgefallen und wir sind sehr zufrieden mit unsrem Burschen. 



Anika hatte ja vor kurzem Ihren 5. Geburtstag und hat sich mit Begeisterung feiern lassen. Sie beginnt im Herbst mit dem letzten Kindergartenjahr. Vorschulkind. Und auch wenn das Veränderung für sie bedeutet (sie wechselt die Kindergartengruppe) – Unsre "Kleine" ist richtig stolz, dass sie jetzt „groß“ ist. Und ich kanns eigentlich gar nicht fassen.... 


Sind das nicht herrliche Bilder? Und das alles ein paar Schritte weit weg von zu Hause. Mir tut so ein bisschen Zeit draußen immer wieder gut. Ich brauch das. Einen klaren Kopf bekommen. Mal kein Wirbel um mich rum. Nicht viel nachdenken. 


Ich freu mich jetzt mal auf die Ferien. Ehrlich! Die ersten zwei/drei Wochen genieße ich es, mal mehr Zeit für die Kinder zu haben. In der Früh kein Stress mit fertig werden, abends nicht alles zusammenpacken müssen,... 

Habt einen guten Wochenstart.

Sonntag, 11. Juni 2017

Vatertag

Unser Papa ist ein Supermann
der einfach alles richten kann.
Er weiß ganz viel - ist echt gescheit,
zum Spielen mit uns gern bereit.
Ist groß und stark fast wie ein Bär,
trägt auf der Schulter uns umher.
Er wirft uns hoch und fängt uns auf - 
und wir verlassen uns darauf,
weil Papa eben alles kann,
denn schließlich ist er Supermann. 

Das Gedicht gabs heute morgen auf der Picknickdecke für Papa. Zusammen mit einem ordentlichen Frühstück. Abwechselnd Zeile für Zeile haben die beiden das Gedicht vorgetragen. Niklas macht das nach wie vor gerne mit dem Step by Step Taster. Die kleine Schwester hat "ihr" Kindergartengedicht mit dem Bruder geteilt. Allerliebst. 

Dazwischen gabs verschüttete Milch auf der Decke, einen Anika-Salto zielgenau auf die weich gekochten Eier - die nachher fast als Pancakes durchgegangen wären und einen Niklas, der die Picknickdecke eigentlich ganz für sich alleine wollte....

Ach, herrlich! Das übliche Chaos mit tollen Momenten zwischendurch



Alles Liebe zum Vatertag auch von mir! Und ein ehrliches DANKE für deine große Leidenschaft zum Papa-Sein. 






















Donnerstag, 1. Juni 2017

durchhalten

Schelmisches Grinsen und gute Laune… also eigentlich ein zufriedenes Kind. Es scheint so. 

Nur so wirklich gut läuft es hier gerade trotzdem nicht. 

Niklas schläft die letzten Wochen sehr schlecht. Kaum im Bett wird er unruhig und jammert. Auch im Schlaf. Der Grund dafür ist uns ein Rätsel. Wie so oft. 

Solche Phasen sind für uns alle sehr kräfteraubend. Wir lagern Niklas immer wieder in der Nacht um. Beruhigen ihn. Durchschlafen ist nicht drinnen. Niklas ist total geschlaucht am Morgen. Keine Spur von ausgeruht. Unser Bursche tut uns schlichtweg leid. Wir wissen ja, es passt irgendetwas nicht. Nur wir können die Ursache nicht wirklich festmachen. Er kann uns nicht sagen was es ist. Und Niklas kommuniziert es auch nicht auf irgend eine andere Weise. (ein zeigen wäre ja schon Gold wert). 

Es gibt Tage, da sehne ich mich nach einem gesprochenen "Mama" oder einem "ich hab dich lieb!" (auch wenn keine Worte der Welt diese Emotion nur annähernd beschreiben können, wenn Niklas seine Hand nach mir ausstreckt und mich dann sacht an sich drückt). Es zu hören wäre doch sehr schön - das muss ich schon zugeben. Aber gerade jetzt würd ich diesen Wunsch nach ausgesprochenen Liebesbekundungen promt verpuffen lassen, könnte er uns nur irgendwie deutlich machen, wie wir ihm helfen sollen..... 

Vermutungen haben wir einige. Nun sind wir am Aussortieren. Seine Spastik ist gerade sehr stark. Das merken wir vor allem an den Beinen. So ein hoher Muskeltonus kann richtig unangenehm sein. Zumindest können wir seit gestern ausschließen, dass es an den Hüften liegt. Das gemachte Röntgenbild könnte zwar optimaler sein, Grund zur akuten Beunruhigung geben diese Bilder aber (zum Glück) nicht. Nichts desto troz setzen wir jetzt einmal hier an und geben Niklas seit eineinhalb Wochen ein neues Medikament. Das Rivotril soll helfen, den Muskeltonus von Niklas zu senken. Jetzt heißt es einmal abwarten - durchhalten. Und schauen, ob damit auch die Nächte besser werden. 


Sonntag, 28. Mai 2017

in luftiger Höhe

Auf 22 Meter Höhe mit dem Rolli - und das ganz ohne Aufzug?
Mitten im Wald absolut barrierefrei?
Gibts nicht?

Gibts doch! 
Und das noch dazu ganz in unserer Nähe. Mitten im Burgenland.


Wir haben heute das erste Mal die Wald- und Vogelwelt in Rechnitz besucht und waren echt begeistert.



700 Meter ist die Strecke lang. Der Turm ist insgesamt 22 Meter hoch. Wir Mädels waren trotz Respekt vor dieser Höhe richtig mutig und habens bis rauf geschafft. Das heißt was! Oben gibts eine große Plattform. Und dazwischen kann man viele heimische Vogelarten beobachten. Wir haben heute frisch geschlüpfte Kernbeißer gesichtet. Der Turm schenkt Vögel, für die es in der freien Natur keine Überlebenschance mehr gibt, ein zu Hause. 






Vor der Vogelwarte gibts noch ein Labyrinth das die Kids total lustig fanden 





Und gleich beim Eingang eine Schaukel, mit der auch Rollstuhlfahrer (samt Familie) wippen können. Dazu ein unterfahrbarer Sandkasten.


Wirklich alles ist mit dem Rollstuhl erreichbar. Sowas ist echt eine Seltenheit. Gerade bei einem Ausflug in die Natur. Also ein ganz besonderes Erlebnis! 



Das nächste Mal kommen wir dann mit Badesachen. Denn gleich daneben gibts einen gemütlichen Badesee :) HIER nochmals der Link von der Vogelwelt.


 Habt einen guten Wochenstart!