Donnerstag, 12. Januar 2017

12 von 12 im Jänner 2017

Das letzte Mal haben wir vor einem halben Jahr bei 12 von 12 mitgemacht. Irgendwie hab ich es entweder nicht geschafft oder einfach vergessen.

Aber heute! Heute war ich gerüstet und hab gleich von der Früh weg Bilder von unserem Tag gemacht:

Hier also unser Tag in Bildern. 12 Fotos vom 12. Jänner 2017



Das Anziehen von Niklas dauert im Winter viel länger. Seit kurzem haben wir tolle Nylonstiefel (Niklas braucht keine richtige Sohle, weil er ohnehin nicht draußen herumgeht). Die Stiefel sind mit medizinischem Lammfell gefüttert und echt super warm. 



Der Tagesplan wird immer am Abend für den nächsten Tag besprochen. Beim Außer Haus gehen, wird natürlich nochmals geschaut, was wir denn alles vorhaben..... 




Niklas im Schulbus. Ich trink mal einen Kaffee. In letzter Zeit öfters auch ohne Milch.... 




Die kleine Schwester ist meistens nicht freiwillig aus dem Bett zu bekommen.




Irgendwann schaff ich es aber! 



Abwasch. Im Bad.  Seit fast sechs Monaten. Mit kurzen Unterbrechungen. Wie ich das leid bin....Aber nächste Woche kommt unsere neue Küche....  Mein Lichtblick.



Nachdem einige elektrische Leitungen verlegt werden mussten, wurde gestemmt. Um den Feinschliff hab ich mich heute gekümmert. Zumindest hab ich´s versucht ;) 



Das liegt mir zwar mehr. Mag ich aber definitiv weniger... Unterlagen für die Arbeitnehmerveranlagung (den Steuerausgleich) zusammenstellen. 


Danach: Anika vom Kindergarten abholen. Weiter zur Schule. Mit beiden Kids zur Logopädin von Niklas. Der war heute super kooperativ und bestens gelaunt. So fahr ich gerne zur Therapie mit ihm.



Ab und zu doch völlig in Ordnung. Niklas mag den Big Mac. In pürierter Form natürlich.



 Am Abend wurde noch getanzt. In der neuen A-Schiene. Auch mit dem Papa.


Nach Abendessen und Badewanne gings für die Kinder ins Bett. Und wisst ihr was ich dann noch mache?

Unser Fotobuch vom vorigen Jahr. Sowas mach ich echt gerne. 



Und ihr? Was habt ihr denn so gemacht heute?

Ach, und mehr Bilder von 12 von 12 findet ihr wie immer bei Caro


Sonntag, 1. Januar 2017

neue Glücksmomente

Unsere Silvesternacht?



Ruhig war sie. Zumindest drei von uns viern haben Mitternacht komplett verschlafen. Ich werde meistens zum Jahreswechsel munter. Bestaune vom Fenster aus die Feuerwerke rund um uns. Vorm Schlafen gehen haben wir Großen noch auf das alte Jahr angestoßen und unsere Glücksmomente 2016 Revue passieren lassen. Man glaubt ja gar nicht, wie viele tolle Momente ein Jahr bereithält, obwohl es mittendrin oft sehr stressig erscheint. 

Das ist ein echt nettes Ritual. Deshalb werden wir auch heuer wieder diese Momente festhalten. Weil doch einige von euch meine Vorlagen benutzt haben, stelle ich auch die neuen ein. HIER könnt ihr 2017 downloaden

Genaueres zu der Idee findet ihr HIER in einem alten Post.

Habt ein kunterbuntes, fröhliches, gesundes neues Jahr! Haltet inne bei den vielen kleinen Glücksmomenten und genießt das Leben!

Donnerstag, 29. Dezember 2016

Weihnachten? Schon wieder vorbei....

29. Dezember. Weihnachten ist schon wieder vorbei. Das Jahr wird bald Geschichte sein. So schnell verging 2016. Die letzen Monate waren für mich sehr kräfteraubend. Ich kann nicht genau sagen, ob es hauptsächlich daran lag, dass Niklas doch mehr als sonst mit der Epilepsie zu kämpfen hatte. Sicher lag es auch an unserer Küchenbaustelle. Immerhin haben wir schon den neuen Boden.... (Die Küche kommt voraussichtlich Ende Jänner). Vielleicht lag es auch an den vielen Kontrollterminen in der letzen Zeit. Oder auch an meinem Jobwechsel. Wahrscheinlich machts die pralle Summe. 

So kurz vom Jahresende hatte ich echt das Gefühl nichts geht mehr. Keine Zeit sich auszuklinken. Keine Lust zu bloggen oder Fotos zu machen. Eine To-do-Liste die einfach nicht enden wollte..... Ich arbeite brav eins nach dem andren ab. Nach Priorität. Das schlaucht einfach. Dabei waren so viele tolle Momente da und unsere Familie, die uns überall unterstützt wo´s nur geht. Jetzt, nach Weihnachten hab ich das Gefühl, es wird besser. Zeit zum Durchatmen. Die brauchen wir dringend.

Wir hatten schöne Weihnachten. Besinnliche Minuten, heiteres Geschenke-auspacken, nette Gespräche, gutes Essen. Sorgfältig verpackt im vertrauten Familien-Chaos. 



Und wir hatten unglaublich herzliche Begegnungen heuer. Es kommen fremde Menschen auf uns zu und möchten helfen. Niklas eine Freude machen oder uns finanziell unterstützen. Nach wie vor sind das Situationen die mir einerseits richtig unangenehm sind - die mich andererseits aber unheimlich berühren. So ist Niklas vor kurzem zu seiner Nähpatin Sophie gekommen. Sophie hat Niklas ein ganz tolles Paket mit selbstgenähten Sachen geschickt. Oder Petra. Sie hat Julekuler für einen Weihnachtsbasar gestrickt und Niklas das Geld dafür überweisen. Niklas hat wieder eine Unterstützung von der "Dance for Charity" Veranstaltung in unserer Gemeinde erhalten. Es freut uns ehrlich, dass hier auch immer an Niklas gedacht wird. Tja, und am Nachmittag des heiligen Abends bekamen wir überraschend unbekannten Besuch. Wir führten ein so herzliches Gespräch mit einem Herrn, der sein "zweites" Leben als Chance sieht und so ansteckend positiv war. Beim Gehen ließ er Niklas ein Kuvert hier. Und uns ein ganz weihnachtliches Gefühl. 

Abgesehen davon, dass diese Gesten uns entlasten: Sie tun auch unglaublich gut. Weil sie von Herzen kommen. Von ganz besonderen Menschen. 

Und auch wenn wir es vielleicht nicht ganz so einfach haben, zwischendurch mal zweifeln und nicht sicher sind wie wir das Alles gut auf die Reihe bekommen....  Ich möchte unser Leben mit Niklas nicht missen. Unsren Burschen keinesfalls missen! Es könnte einfacher sein. Ja. Aber nicht lebenswerter. 

Danke euch allen - dass ihr daran teilhabt! 


Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben. 
(Wilhem von Humboldt)


Freitag, 23. Dezember 2016

Frohe Weihnachten


Ihr Lieben, geniest diese ganz besondere Zeit... 
Ich freu mich auf gemeinsame Stunden mit der Familie und ein bisserl Ruhe.... .


Donnerstag, 15. Dezember 2016

noch immer der perfekte Kalender

Das dritte Jahr in Folge hat Niklas diesen Adventkalender.
Wenn unser Großer aber Abends nicht schlafen gehen will, weil er ewig lange die Lieder vom Kalender drückt und dabei strahlt bis über beide Ohren.... 

... tja, dann ist dieser Adventkalender nach wie vor perfekt ©




(alles soweit gut hier.... mir geht nur grad irgendwie die Puste aus.... )


Samstag, 19. November 2016

Mädelstag

Dienstag ist bei uns Mädelstag. 

Mädelstag deshalb, weil Anika und ich den Dienstag Nachmittag bis auf wenige Ausnahmen zu zweit verbringen. Also ohne Niklas. Der große Bruder ist nämlich an diesem Tag in seiner Schule zur Nachmittagsbetreuung angemeldet. Ich denke, das ist wichtig für ihn – und auch für seine Schwester. (Und auch wenn ich nach wie vor oftmals ein schlechtes Gewissen habe, wenn Anika und ich ohne unsren Großen etwas unternehmen. Ich genieße diese Tage.)

Wir machen an solchen Mädels-Nachmittagen oft ganz spontan etwas. Spontan sein mit Niklas ist nicht so einfach und schon gar nicht geht etwas schnell. 

Es ist mit Anika keine große Sache im Winter für zehn Minuten in den Garten zu gehen. Oder im Sommer kurz vorm Regen noch schnell im Schwimmbecken zu plantschen. Abgesehen davon, dass Niklas nicht mal kurz umgezogen ist, ginge ihm sowas einfach zu schnell. Er möchte sich einstellen können auf eine Sache. 

Deshalb macht es uns Spaß mal direkt vom Kindergarten einkaufen zu fahren. Und es darf auch schon mal das Mittagessen ausfallen. Stattdessen wird einfach eine Extrawurstsemmel gegessen. Das sind Dinge, die wir sonst eigentlich nicht machen. Und klar, oft sind wir an solchen Nachmittagen auch einfach nur zu Hause. Wir machen nichts spektakuläres und trotzdem sind diese Stunden anders als sonst. Anika spielt sonst oft alleine. Sie liebt Rollenspiele. Zeichnet gerne und gibt sich auch zufrieden, wenn man nur so nebenbei Zeit hat. Mein Alltag ist oft vollgepackt- auch wenn es mir anders lieber wäre.... Der Tag hat nur vierundzwanzig Stunden. Die Mädels-Nachmitage verbringe ich deshalb ganz bewußt mit Anika gemeinsam. Da gibts kein "warte mal ein bisschen" oder "ich kann jetzt wirklich nicht". Kein "ich muss noch....". Und das ist einfach schön!

So, und das wollte ich euch noch zeigen: 

Unsre Kleine ist eine Sammlerin. Alles hebt sie auf. Beim Spazieren, beim Radfahren - jedes schöne Stück wird eingepackt. Auch im Urlaub. Wir haben im Sommerurlaub und während der Reha von Niklas ein ganzes Sackerl voller Erinnerungsstücke gefüllt. Mit ein paar Teilen davon haben wir vor einiger Zeit dieses Bild gestaltet:



Was witzig ist: ich kann wirklich bei einigen Steinen oder Stöcken genau sagen, woher sie stammen :) Somit ist diese Sammlerei nicht nur für Anika schön sondern auch für uns eine liebe Erinnerung. 


Montag, 7. November 2016

Wie war denn nun die Reha?

Eineinhalb Wochen sind wir jetzt schon wieder zu Hause. Dazwischen gabs einige Dinge, die ich gerne erzählt hätte.... mir fehlt allerdings einfach die Zeit zum bloggen..... 

Wir haben noch vor der Reha das Trileptal ausgeschlichen. Und plötzlich war Niklas wieder munter, fröhlich, aufmerksamer.... Mit jedem Tag gings ihm besser. Nein, die Anfälle sind nicht ganz weg - leider. Das wäre ja auch zu schön. (Am Freitag steht wieder eine EEG Kontrolle an....) Aber unsren Niklas haben wir endlich wieder. Diesen fröhlichen, lebenslustigen Kerl mit der ansteckend guten Laune. Und wisst ihr was? Das tut uns allen richtig gut!

Es waren drei wirklich gute Wochen Reha. Ich möchte fast sagen: die Aufenthalte werden immer besser.  Gleich beim Ankommen in der Klinik hat sich Niklas ausgekannt. Hat sich irrsinnig gefreut, wieder dort zu sein. Er hat sich sofort wohl gefühlt. Vor allem aber war er von Anfang an motiviert und interessiert. Hat so schön mitgearbeitet. Gut, dazwischen gabs von ihm die Feststellung: Ihr müsst mir schon was Interessantes bieten, damit ich mich auch ordentlich anstrenge. Aber das ist doch ok! 

Wir waren jeden Tag Schwimmen. Es ist garnicht so einfach, eine geeignete Schwimmhilfe zu finden. Vieles haben wir schon versucht. Der kreative Schwimmnudel-Eigenbau scheint uns im Moment der Beste. Niklas kann sich so frei bewegen und kippt nicht seitlich. Er fühlt sich damit sogar so sicher, dass er  kurz alleine "schwimmt" (normalerweise will er sich immer mit einer Hand bei uns anhalten) Im Wasser entdeckt Niklas sogar seine Beine und zappelt ganz bewußt damit, um vorwärts zu kommen. Diese willkürlichen Beinbewegungen sind etwas ganz besonderes bei Niklas. Mal schauen, ob sich da noch etwas tut.... das wäre schön!


Als Niklas noch um einiges kleiner war, machten wir regelmäßig Intensivtherapien nebenan. Gruppentherapien mit anderen Kindern bei Kids Chance. Eine sehr angenehme Atmosphäre - weil nicht nur die Kids unter ihresgleichen sind. So viele schöne und wertvolle Kontakte sind in dieser Zeit entstanden. Nach der Hüftoperation sind wir in der dazugehörigen Klinik gelandet. Dort gibt es jede Menge Therapieangebote, tolle Therapeuten und ein gut zugeschnittenes Förderprogramm - alles Einzeltherapien (was für Niklas richtig optimal ist). Kinder gibt es in der Klinik jedoch verhältnismäßig wenige. Man trifft eher auf ältere Patienten nach orthopädischen Operationen oder auf MS Patienten. 

Aber auch Jugendliche und junge Erwachsene mit verschiedensten Behinderungen sind in der Klinik. Gemischte Gefühle habe ich bei solchen Kontakten. Denn allmählich begreife ich, dass unser Niklas nicht immer ein kleiner Junge bleiben wird. Auch wenn er nicht gehen kann und nicht spricht,..... in ein paar Monaten ist er 10 Jahre alt. Niklas mag noch immer gerne Babyspielzeug, nimmt fast alles zuerst in den Mund - aber er kann auch richtig nervig werden, wenn er auf Youtube nicht Musikvideos sehen darf. Und er drückt oft in seinem Zimmer die Tür zu, damit er alleine ist. Eine skurrile Mischung. Was uns da noch alles erwartet? 

Auf jeden Fall habe ich die zwei Wochen mit Niklas sehr genossen. Endlich einmal Zeit haben. Gemeinsam kuscheln, Bücher lesen, Fernsehen, Spazieren gehen, Schwimmen,.... die dritte Therapiewoche hätt ich grad noch ausgehalten mit unsrem Burschen :) - aber der Papa wollte dann doch auch mal.... 

Und wie immer haben wir diese Reha-Zeit genutzt und an den drei Wochenenden in der Steiermark gemeinsam einige Ausflüge unternommen. 









Morgen hat Niklas Nachmittagsbetreuung in der Schule. Das heißt für Anika und mich: Mädelstag :) Ach, da muss ich euch auch noch was zeigen.... demnächst..... 

Donnerstag, 20. Oktober 2016

Wunderkinder


"....Heilung kann auch heißen, zu akzeptieren, dass nicht alle heil sind - aber dazugehören...."


Durch Zufall hab ich diesen Beitrag gesehen. Ein bestimmter Teil hat mich sehr berührt.
Ab Minute 39:00 geht's um Kinder, die der Norm nicht entsprechen, um Akzeptieren und darum, dass nicht alle Wunderkinder klavier spielen können müssen. 

Wer eine ganze Stunde Zeit hat, es lohnt sich. Herzhaft lachen, schmunzeln, grübeln,.... alles dabei. Das Buch Wunder wirken Wunder  von Dr. Eckart von Hirschhausen hab ich mir gerade bestellt....


Freitag, 14. Oktober 2016

hier wird wer vermisst....

Seit einer Woche bin ich jetzt mit Niklas auf Reha (wieder in Bad Radkersburg). Er ist super tüchtig und vor allem: Es taugt Niklas voll. Schon beim Herkommen hat er gequietscht vor Freude. Mein Mama-Herz hüpft :)

Aber es fehlen halt zwei hier....



... heute Nachmittag kommt endlich der Papa mit Anika.
Zwei Tage haben wir dann gemeinsam.

(Den Tagesplan besprechen wir regelmäßig. Auch zu Hause. Langsam aber sicher verwendet Niklas die Symbole aktiv - darauf sind wir alle SEHR stolz!)



Sonntag, 2. Oktober 2016

Alles Gute zum Geburtstag Papa!

Happy  birthday, 

du

Liebster Gute-Nacht-Geschichten-Vorleser,
Bester ganz-wild-Tänzer,
Stärkster auf-den-höchsten-Gipfel-rauf-Trager




mein 
Lebensmensch 


Sonntag, 25. September 2016

Prinzessinenbad mal ganz glibbrig

Die Woche war vollgepackt. 
Mit verkühlt-sein, 
mit Küchen-Baustellen-Arbeiten die langsam mühsam werden,
mit mehr als nur viel los in unsren Jobs, 
dazwischen Therapien, Einkaufen, Haushalt....... 


Am Samstag hatten wir einen herrlichen Spätsommertag. Und deshalb haben wir dann ganz spontan beschlossen: Wir lassen mal einfach alles liegen und machen in Ruhe was mit den Kindern. 

Schon länger haben wir hier Glibberbäder liegen. Eigentlich hätte ich es für die Badewanne gedacht. Jedes Kind für sich, weil ich mir nicht sicher war, ob das Niklas taugt. Aber weils so herrlich sonnig war, haben wir kurzerhand die alte Blechbadewanne vom Dachboden geholt, mit warmen Wasser gefüllt und beide Kinder reingesetzt.

Die Anika wollte natürlich das  rosa Gibber Glitter ..... Und weil dem großen Bruder die Farbe echt egal ist, gabs ein rosa Funkelbad 



ein komisches Zeug. Anfangs waren alle skeptisch.


aber dann..... 


erstaunlicherweise hat´s dem Niklas richtig getaugt. Dazwischen hat er richtig hineingespürt in sich. Das Glibber beschwert nämlich richtig. Man hat viel mehr Widerstand als bei Wasser.... 




und während ich die Kinder in die Haus-Badewanne zum waschen gesteckt hab, hat der Papa natürlich auch ausprobieren müssen, wie man sich so fühlt als Prinzessin :) 


Nein, ich hab seine Erlaubnis NICHT eingeholt :) 
der Niklas-Papa wirds sicher erst in den nächsten Tagen entdecken, dass ich hier dieses Bild online gestellt hab.....  
Aber ich konnte nicht anders.... er grinst einfach so süß...... :)