Samstag, 19. November 2016

Mädelstag

Dienstag ist bei uns Mädelstag. 

Mädelstag deshalb, weil Anika und ich den Dienstag Nachmittag bis auf wenige Ausnahmen zu zweit verbringen. Also ohne Niklas. Der große Bruder ist nämlich an diesem Tag in seiner Schule zur Nachmittagsbetreuung angemeldet. Ich denke, das ist wichtig für ihn – und auch für seine Schwester. (Und auch wenn ich nach wie vor oftmals ein schlechtes Gewissen habe, wenn Anika und ich ohne unsren Großen etwas unternehmen. Ich genieße diese Tage.)

Wir machen an solchen Mädels-Nachmittagen oft ganz spontan etwas. Spontan sein mit Niklas ist nicht so einfach und schon gar nicht geht etwas schnell. 

Es ist mit Anika keine große Sache im Winter für zehn Minuten in den Garten zu gehen. Oder im Sommer kurz vorm Regen noch schnell im Schwimmbecken zu plantschen. Abgesehen davon, dass Niklas nicht mal kurz umgezogen ist, ginge ihm sowas einfach zu schnell. Er möchte sich einstellen können auf eine Sache. 

Deshalb macht es uns Spaß mal direkt vom Kindergarten einkaufen zu fahren. Und es darf auch schon mal das Mittagessen ausfallen. Stattdessen wird einfach eine Extrawurstsemmel gegessen. Das sind Dinge, die wir sonst eigentlich nicht machen. Und klar, oft sind wir an solchen Nachmittagen auch einfach nur zu Hause. Wir machen nichts spektakuläres und trotzdem sind diese Stunden anders als sonst. Anika spielt sonst oft alleine. Sie liebt Rollenspiele. Zeichnet gerne und gibt sich auch zufrieden, wenn man nur so nebenbei Zeit hat. Mein Alltag ist oft vollgepackt- auch wenn es mir anders lieber wäre.... Der Tag hat nur vierundzwanzig Stunden. Die Mädels-Nachmitage verbringe ich deshalb ganz bewußt mit Anika gemeinsam. Da gibts kein "warte mal ein bisschen" oder "ich kann jetzt wirklich nicht". Kein "ich muss noch....". Und das ist einfach schön!

So, und das wollte ich euch noch zeigen: 

Unsre Kleine ist eine Sammlerin. Alles hebt sie auf. Beim Spazieren, beim Radfahren - jedes schöne Stück wird eingepackt. Auch im Urlaub. Wir haben im Sommerurlaub und während der Reha von Niklas ein ganzes Sackerl voller Erinnerungsstücke gefüllt. Mit ein paar Teilen davon haben wir vor einiger Zeit dieses Bild gestaltet:



Was witzig ist: ich kann wirklich bei einigen Steinen oder Stöcken genau sagen, woher sie stammen :) Somit ist diese Sammlerei nicht nur für Anika schön sondern auch für uns eine liebe Erinnerung. 


Montag, 7. November 2016

Wie war denn nun die Reha?

Eineinhalb Wochen sind wir jetzt schon wieder zu Hause. Dazwischen gabs einige Dinge, die ich gerne erzählt hätte.... mir fehlt allerdings einfach die Zeit zum bloggen..... 

Wir haben noch vor der Reha das Trileptal ausgeschlichen. Und plötzlich war Niklas wieder munter, fröhlich, aufmerksamer.... Mit jedem Tag gings ihm besser. Nein, die Anfälle sind nicht ganz weg - leider. Das wäre ja auch zu schön. (Am Freitag steht wieder eine EEG Kontrolle an....) Aber unsren Niklas haben wir endlich wieder. Diesen fröhlichen, lebenslustigen Kerl mit der ansteckend guten Laune. Und wisst ihr was? Das tut uns allen richtig gut!

Es waren drei wirklich gute Wochen Reha. Ich möchte fast sagen: die Aufenthalte werden immer besser.  Gleich beim Ankommen in der Klinik hat sich Niklas ausgekannt. Hat sich irrsinnig gefreut, wieder dort zu sein. Er hat sich sofort wohl gefühlt. Vor allem aber war er von Anfang an motiviert und interessiert. Hat so schön mitgearbeitet. Gut, dazwischen gabs von ihm die Feststellung: Ihr müsst mir schon was Interessantes bieten, damit ich mich auch ordentlich anstrenge. Aber das ist doch ok! 

Wir waren jeden Tag Schwimmen. Es ist garnicht so einfach, eine geeignete Schwimmhilfe zu finden. Vieles haben wir schon versucht. Der kreative Schwimmnudel-Eigenbau scheint uns im Moment der Beste. Niklas kann sich so frei bewegen und kippt nicht seitlich. Er fühlt sich damit sogar so sicher, dass er  kurz alleine "schwimmt" (normalerweise will er sich immer mit einer Hand bei uns anhalten) Im Wasser entdeckt Niklas sogar seine Beine und zappelt ganz bewußt damit, um vorwärts zu kommen. Diese willkürlichen Beinbewegungen sind etwas ganz besonderes bei Niklas. Mal schauen, ob sich da noch etwas tut.... das wäre schön!


Als Niklas noch um einiges kleiner war, machten wir regelmäßig Intensivtherapien nebenan. Gruppentherapien mit anderen Kindern bei Kids Chance. Eine sehr angenehme Atmosphäre - weil nicht nur die Kids unter ihresgleichen sind. So viele schöne und wertvolle Kontakte sind in dieser Zeit entstanden. Nach der Hüftoperation sind wir in der dazugehörigen Klinik gelandet. Dort gibt es jede Menge Therapieangebote, tolle Therapeuten und ein gut zugeschnittenes Förderprogramm - alles Einzeltherapien (was für Niklas richtig optimal ist). Kinder gibt es in der Klinik jedoch verhältnismäßig wenige. Man trifft eher auf ältere Patienten nach orthopädischen Operationen oder auf MS Patienten. 

Aber auch Jugendliche und junge Erwachsene mit verschiedensten Behinderungen sind in der Klinik. Gemischte Gefühle habe ich bei solchen Kontakten. Denn allmählich begreife ich, dass unser Niklas nicht immer ein kleiner Junge bleiben wird. Auch wenn er nicht gehen kann und nicht spricht,..... in ein paar Monaten ist er 10 Jahre alt. Niklas mag noch immer gerne Babyspielzeug, nimmt fast alles zuerst in den Mund - aber er kann auch richtig nervig werden, wenn er auf Youtube nicht Musikvideos sehen darf. Und er drückt oft in seinem Zimmer die Tür zu, damit er alleine ist. Eine skurrile Mischung. Was uns da noch alles erwartet? 

Auf jeden Fall habe ich die zwei Wochen mit Niklas sehr genossen. Endlich einmal Zeit haben. Gemeinsam kuscheln, Bücher lesen, Fernsehen, Spazieren gehen, Schwimmen,.... die dritte Therapiewoche hätt ich grad noch ausgehalten mit unsrem Burschen :) - aber der Papa wollte dann doch auch mal.... 

Und wie immer haben wir diese Reha-Zeit genutzt und an den drei Wochenenden in der Steiermark gemeinsam einige Ausflüge unternommen. 









Morgen hat Niklas Nachmittagsbetreuung in der Schule. Das heißt für Anika und mich: Mädelstag :) Ach, da muss ich euch auch noch was zeigen.... demnächst..... 

Donnerstag, 20. Oktober 2016

Wunderkinder


"....Heilung kann auch heißen, zu akzeptieren, dass nicht alle heil sind - aber dazugehören...."


Durch Zufall hab ich diesen Beitrag gesehen. Ein bestimmter Teil hat mich sehr berührt.
Ab Minute 39:00 geht's um Kinder, die der Norm nicht entsprechen, um Akzeptieren und darum, dass nicht alle Wunderkinder klavier spielen können müssen. 

Wer eine ganze Stunde Zeit hat, es lohnt sich. Herzhaft lachen, schmunzeln, grübeln,.... alles dabei. Das Buch Wunder wirken Wunder  von Dr. Eckart von Hirschhausen hab ich mir gerade bestellt....


Freitag, 14. Oktober 2016

hier wird wer vermisst....

Seit einer Woche bin ich jetzt mit Niklas auf Reha (wieder in Bad Radkersburg). Er ist super tüchtig und vor allem: Es taugt Niklas voll. Schon beim Herkommen hat er gequietscht vor Freude. Mein Mama-Herz hüpft :)

Aber es fehlen halt zwei hier....



... heute Nachmittag kommt endlich der Papa mit Anika.
Zwei Tage haben wir dann gemeinsam.

(Den Tagesplan besprechen wir regelmäßig. Auch zu Hause. Langsam aber sicher verwendet Niklas die Symbole aktiv - darauf sind wir alle SEHR stolz!)



Sonntag, 2. Oktober 2016

Alles Gute zum Geburtstag Papa!

Happy  birthday, 

du

Liebster Gute-Nacht-Geschichten-Vorleser,
Bester ganz-wild-Tänzer,
Stärkster auf-den-höchsten-Gipfel-rauf-Trager




mein 
Lebensmensch 


Sonntag, 25. September 2016

Prinzessinenbad mal ganz glibbrig

Die Woche war vollgepackt. 
Mit verkühlt-sein, 
mit Küchen-Baustellen-Arbeiten die langsam mühsam werden,
mit mehr als nur viel los in unsren Jobs, 
dazwischen Therapien, Einkaufen, Haushalt....... 


Am Samstag hatten wir einen herrlichen Spätsommertag. Und deshalb haben wir dann ganz spontan beschlossen: Wir lassen mal einfach alles liegen und machen in Ruhe was mit den Kindern. 

Schon länger haben wir hier Glibberbäder liegen. Eigentlich hätte ich es für die Badewanne gedacht. Jedes Kind für sich, weil ich mir nicht sicher war, ob das Niklas taugt. Aber weils so herrlich sonnig war, haben wir kurzerhand die alte Blechbadewanne vom Dachboden geholt, mit warmen Wasser gefüllt und beide Kinder reingesetzt.

Die Anika wollte natürlich das  rosa Gibber Glitter ..... Und weil dem großen Bruder die Farbe echt egal ist, gabs ein rosa Funkelbad 



ein komisches Zeug. Anfangs waren alle skeptisch.


aber dann..... 


erstaunlicherweise hat´s dem Niklas richtig getaugt. Dazwischen hat er richtig hineingespürt in sich. Das Glibber beschwert nämlich richtig. Man hat viel mehr Widerstand als bei Wasser.... 




und während ich die Kinder in die Haus-Badewanne zum waschen gesteckt hab, hat der Papa natürlich auch ausprobieren müssen, wie man sich so fühlt als Prinzessin :) 


Nein, ich hab seine Erlaubnis NICHT eingeholt :) 
der Niklas-Papa wirds sicher erst in den nächsten Tagen entdecken, dass ich hier dieses Bild online gestellt hab.....  
Aber ich konnte nicht anders.... er grinst einfach so süß...... :) 

Donnerstag, 15. September 2016

Alles umsonst


Irgendwie treten wir auf der Stelle. Niklas hat seit dem Frühjahr wieder sichtbare epileptische Anfälle. Sie scheinen ihn zumindest nicht grob zu beeinflussen, sind aber da - und machen vor allem mir Angst. Angst, dass es schlimmer wird. Niklas hat einen Medikamentenwechsel hinter sich. Die Umstellung war mühsam. Er hat phasenweise zwei Mal täglich geschlafen. War gedrückt, teilweise fast benommen. Manche Tage waren besser als andere. Ende August dachten wir noch, das pendelt sich langsam ein. Aber so richtig gut gings unsrem Großen bis heute nicht damit. Vor allem: Niklas wollte seit dem er das Trileptal (Oxcarbazepin) bekommt, überhaupt nicht mehr Schaukeln (wo er Schaukeln doch sonst so sehr liebt). Ich hatte das Gefühl, dass er viel ungenauer auf Symbole gezeigt hat. Schwindel ist eine der häufigsten Nebenwirkungen beim Trileptal. Koordinationsstörungen werden auch genannt im Beipackzettel. Aber diese Nebenwirkungen findet man fast immer bei Antiepileptika. Manchmal bleiben sie auch völlig aus. Ach, wie viel leichter wäre es, könnte er uns auf irgendeine Weise verständlich machen, wie er sich fühlt.....

Am Dienstag hatte Niklas wieder eine EEG Kontrolle. Aufgezeichnete Anfälle inklusive. Fazit: das Trileptal bringt nix - außér lästige Nebenwirkungen. Irgendwie sind wir froh darüber. Denn ein Medikament, dass das eigene Kind so offensichtlich verändert das fühlt sich einfach nicht richtig an. 

Also wieder langsam ausdosieren und dann das Topiramat erhöhen. Nächster Versuch also. Drückt uns die Daumen. 




Freitag, 9. September 2016

Urlaub im Ausseerland


eine Woche Steiermark - das war unser Sommerurlaub. Wir lieben es, in Österreich Ferien zu machen. So schöne Platzerl gibt es zu entdecken. Tolle Ausflugsziele - überall.....  Abgesehen davon können wir mit Auto (und Anhänger) fahren, müssen nicht darauf achten, ob wir zu viel Gepäck mithaben und: Wir können uns sicher sein, dass Niklas bestmöglich medizinisch versorgt wird - sollte es notwendig sein. 

Dieses Mal gings nach Grundlsee (Ausseerland). Wir hatten ein Appartement. Das ist einfach praktisch. Absolut traumhaft war, dass die Wohnungen direkt am See waren. Morgens mal kurz vor die Tür und den Sonnenaufgang anschauen: das hat schon was! (Nein, mit ausschlafen war nix im Urlaub. Unser Großer ist spätestens um 5:30 Uhr wach). Die kleine Schwester schläft für ihn mit und kommt oft erst um 9:00 Uhr aus den Federn..... 

Wir haben eigentlich jeden Vormittag etwas unternommen. Irgendwie kriegen wir das mit den Kindern ohnehin nicht auf die Reihe, zu relaxen :) Also Programm, das für alle passt. Zumindest versucht man es. 

Gleich am zweiten Tag waren wir auf der Planai (dem "Hausberg" von Schladming). Dort gibts den höchstgelegenen Spielplatz der Steiermark mit einer RICHTIG coolen Kugelbahn! Ewig lang! (die Holzkugeln, die man für einen Euro kaufen muss - passen praktischerweise auch auf unsere Kugelbahn zu Hause und sind somit eine liebe Erinnerung). Ein absolutes Kinderparadies!


Für uns Großen gabs auch was: Der Ausblick war sagenhaft! Und: Niklas hat mit uns sein erstes Gipfelkreuz erklommen!  Auch wenn es auf der Planai tolle Familienstrecken gibt - ganz rauf kommt man dann nicht mehr ganz so bequem. Aber da hat den Niklas-Papa dann der Ergeiz gepackt. 


Natürlich sind wir auch auf dem Wasser gewesen. Zu allererst direkt am Grundlsee. Die Anika durfte sogar kurz Kapitän der MS Rudolf sein. Ihren Mädelshut hat sie aber keinesfalls ablegen wollen dafür :) 




Am Toplitzsee machten wir eine Plättn-Fahrt. Eine ganz bezaubernde Gegend. Vor allem: man kann den See nur zu Fuß erreichen. Der Rolli wurde während der Plättnfahrt einfach beiseite gestellt - und man hatte ein Auge auf das Hilfsmittel. Die Leute waren generell richtig zuvorkommend und hilfsbereit.  



wir haben das Platzerl so schön gefunden, dass wir an unserem letzten Abend dann in der Fischerhütte gegessen haben. 


ein Tag Hallstatt musste auch sein. Auch wenn der Ort an sich sehr touristisch wirkt, die Überfahrt mit einer Zille - das hate schon was. 



am Mittwoch gabs für die Tante Coni (die war bei dem Urlaub nämlich mit von der Partie) ein Geburtstags-Frühstück. 


Und danach machten wir eine Kutschenfahrt durch Bad Ischl. Niklas war ganz begeistert von dem Ischler Kurorchester, das am Kurpark gespielt hat während Anika kaum vom Spielplatz wegzubekommen war. Ganz einfach war das nicht mit unsren Kids - die völlig verschiedene Interessen haben.  


Fantastisches Essen und schönen Ausblick auf Bad Ischl gabs dann am Siriuskogel. Aber ganz ehrlich: den steilen Aufstieg würden wir nicht nochmals mit Rollikind machen. 


Bad Ischl ist wirklich schön. Aber ganz begeistert waren wir alle von Bad Aussee. Diese schmücken Gässchen. Die Handwerkskunst. Die kleinen Läden.



Und einen Berg hab ich noch für euch: den Loser. Praktisch zu erreichen über die Loser Panoramastrasse. Endpunkt der Mautstraße: 1600 Höhenmeter. Ab dann kann man schöne Wanderwege gehen. Familientauglich. Umrunden konnten wir den Augstsee allerdings nicht mit dem Rolli. 


Die Anika ist wie eine Gämse herumgeklettert. Während Niklas lieber Steine in den Augstsee geworfen hat. 




Die Nachmittage haben wir dann immer im Quartier verbracht. Gemütlich baden oder einfach ausrasten. Das Wasser war nicht unbedingt warm aber zum plantschen hats gereicht. 

Was am schönsten war am Urlaub?
Ich glaube, jeder von uns würde etwas anderes sagen..... 
(das macht doch einen gelungenen Familienurlaub aus, oder?)


Für mich waren es die frühen Morgenstunden am See. 
Ein bisserl frisch - in eine Weste eingepackt. Absolute Stille. 
Und ein märchenhafter Ausblick. 
Wie verwunschen.... 




Montag, 5. September 2016

vorbei ist´s mit der Sommerpause

Langsam aber sicher fehlt mir das bloggen. Die Sommerpause war keine geplante. Es hat sich einfach so ergeben und war so wesentlich stressfreier für mich. Die Tage sind lang mit zwei Kindern, die völlig verschiedene Interessen haben - der Haushalt lief so nebenbei. Musste.

Dazu kam noch der Wasserschaden in der Küche. Ab nächster Woche wird hier kräftig gegraben, geschottert, betoniert..... Die ganzen Küchenmöbel müssen raus um den Boden zu erneuern. Zumindest waren wir uns recht schnell einig: es kommt ein Vinylboden mit Fußbodenheizung in die Küche. Die Zementfliesen für den Herdplatz sind schon hier. Bald kanns losgehen mit dem Chaos. 

Davor waren wir noch eine Woche Urlaub in der Steiermark. Es war einfach herrlich! Wir haben viel erlebt. Ich bin noch dabei die Bilder zu sortieren. Da möchte ich gerne ein paar davon zeigen. Demnächst. 

So, ich werd jetzt mal bei nachlesen bei meinen liebsten Blogs was sich so bei euch getan hat. 

bis demnächst

Sonntag, 21. August 2016

genau richtig

Die schönste Zeit im Leben 
sind die kleinen Momente in denen Du spürst: 

Du bist zur richtigen Zeit am richtigen Ort.


 



Mittwoch, 3. August 2016

Die Ferien haben uns im Griff

Hier ein kurzes Lebenszeichen von uns. Die Sommerferien füllen uns voll und ganz aus. Die Kinder haben schon spannende Intensivtage am Fuchsgrabenhof hinter sich. Wir durften ein richtig tolles Rollstuhlfahrrad ausprobieren. Das hat unsrem Großen total getaugt..... aber es war zu befürchten: südhaft teuer das Ding.... da überlegen wir mal noch eine Weile..... 

Die Epilepsie macht Niklas noch immer zu schaffen. Aber die Phasen, in denen Niklas fitter wirkt, werden häufiger. Die Anfälle kommen seltener. Auch wenn die Nächte nicht unbedingt erholsam sind. Aber im Gesamten sind wir mal zufrieden. 

Wir wollten es eigentlich ruhig angehen diesen Sommer... Die gemeinsamen Wochenenden genießen. Tja, und dann hatten wir in der Küche einen Wasserschaden. Alles nass. Der Boden, das Mauerwerk. Richtig fiese Sache. Da kommt noch viel Arbeit auf uns zu... nicht lustig. Ruhige Wochenenden schauen anders aus. Im Herbst werden wir den kompletten Boden tauschen müssen. Spannend, bei einer voll möblierten Küche...... 

Aber weil man mache Dinge einfach nicht ändern kann, machen wir das Beste draus. Ich genieße das stressfreie Aufstehen mit den Kids und wir sind viel im Garten. Die Anika ist gerade mit den Großeltern auf Kurzurlaub. Deshalb geht´s morgen mit Niklas in die Therme. Ganz ohne Schwester. Das findet unser Schulbub sicher fein. Und wir freuen uns auch schon drauf :) 


Soweit von uns. Macht euch noch schöne Sommertage!