Das Buch

Hier findet ihr einen Auszug "unserer" Geschichte aus dem Buch
"STERNSCHNUPPEN GEHEN IHREN WEG"

(Niedergeschrieben im Jahr 2011/2012 - also bevor Niklas großer Bruder wurde) 

DIE NIKLAS-MAMA erzählt: 

Wenn man mich nach der Diagnose von Niklas fragt, nenne ich etliche medizinische Fachausdrücke wie Infantile Cerebralparese, Opticusatrophie beidseits, Hüftdysplasie, Facialisparese, Hämophilie B, symtomatisch fokale Epilepsie.....
Ich verwende diese Wörter ohne nachdenken zu müssen und vor allem ohne jegliche Emotion.

Niklas ist mittlerweile fast fünf Jahre alt. Er ist unser einziges, schnell erfülltes Wunschkind. Wenn ich so zurückdenke, ich hatte viele Vorstellungen und Wünsche - Ängste waren kaum dabei. Was soll denn auch schon passieren? Meine Schwangerschaft war wundervoll und auch die Geburt in der 41. Schwangerschaftswoche war komplikationslos.
Er war ein hübscher Junge mit viel Babyspeck und vermeintlich völlig gesund. Wäre da nicht der erhöhte Bilirubin-Wert gewesen wären wir auch sicher schon aus dem Krankenhaus entlassen worden an dem Freitag an dem sich für uns ganz plötzlich alles verändert hat.
Niklas war zu diesem Zeitpunkt gerade einmal fünf Tage alt und an jenem Morgen beim Baden auffällig ruhig, ja ganz still. Irgendwie hat es mich ein wenig verunsichert und auch die Krankenschwester meinte, sie wolle sich darum kümmern und einen Arzt rufen. Als man mich auf die Station rief, wurde meine Unruhe konkret. Empfangen wurde ich von einem Oberarzt. „Bei ihrem Sohn ist eine Gehirnblutung festgestellt worden – es besteht akute Lebensgefahr! Ein Rettungshubschrauber ist schon unterwegs – der Transport ins nächste Landeskrankenhaus ist dringendst erforderlich“.

Noch Jahre später kann ich mich an so viele Details erinnern:
Niklas, der vollgepumpt von Medikamenten vor uns liegt und ständig zuckt. Der Überwachungsmonitor der eine Herzfrequenz anzeigt wie ein Zufallsgenerator. Dieses unendlich lange Warten auf den Rettungshubschrauber. Nie werde ich vergessen wie es war, gefühlte Ewigkeiten nutzlos vor unserem Sohn zu stehen und nichts tun zu können, während lebenswichtige Zeit verstrich. Dieser Notarzt, der uns – durch seine gelassene, beruhigende Art - in dieser so absurden Situation einen Hauch von Sicherheit geben hat wird mir immer in Erinnerung bleiben.
Und nie werde ich das Ärztegespräch nach dieser Notoperation vergessen. Niklas hatte eine massive Gehirnblutung. Es konnte die Blutung zwar gestoppt werden, eine Ursache für dieses Geschehen wurde allerdings nicht gefunden. Unser kleiner Mann hatte viel Glück und dennoch bestand weiterhin nur ein Funken Hoffnung. Es wurde uns unmissverständlich gesagt, dass wir mit dem Schlimmsten rechnen müssen. Das Gehirn wurde stark gequetscht und schwoll noch weiter an.
Am nächsten Tag bat man uns ein Gespräch mit dem dortigen Krisenteam an. Meine anfängliche Ablehnung legte sich schnell nachdem Michael, mein Mann, einfach zu reden begann und ich merke: das tut auch mir gut. Während Michael schon den Kampf aufnehmen wollte war ich noch immer wie hypnotisiert und konnte nicht fassen was da gerade passiert. Die uns völlig fremden Seelsorger haben mir damals wirklich geholfen. Das Sprechen über unsere Gefühle und Ängste – wir hätten es alleine nicht so schnell gewagt. Und dennoch hat jeder von uns beiden auf seine eigene Art gelitten. Dieses Gefühl kann man schwer beschreiben. Es ist als ob man fällt, ewig lange, kein Boden in Sicht aber man erwartet jede Sekunde den schmerzhaften Aufprall. Das Angebot einer Nottaufe lehnten wir ab, das kam uns einem Aufgeben gleich.

Der Anblick von Niklas mit all den Schläuchen und Kabeln, den Infusionen und Überwachungsgeräten schmerzte jeden Tag. Aber langsam realisierten wir unsere Situation – dennoch fragten wir uns immer wieder nach dem Warum. Nach dem Schock fing ich an zu überlegen. Wenn es Niklas schaffen sollte: Schaffen wir das mit einem schwer behinderten Kind? Einem Kind, dass vielleicht nie selbständig Atmen oder Essen kann? Wollen wir ein behindertes Kind? Haben wir denn eine Wahl?

Bei den Besuchen (wir sind den ganzen Tag über auf der Intensivstation bei Niklas gesessen) machte sich in mir ein ganz neues Gefühl breit: da liegt so ein winziger Mensch, ein Junge den ich noch gar nicht richtig kennen gelernt habe und dennoch: ich würde alles dafür geben ihn leben zu sehen. Woher nur kommt diese uneingeschränkte Liebe, dieses starke Band? Wir haben am dritten Tag nach der Blutung begonnen Niklas aus unseren alten Kindermärchenbüchern vorzulesen. Abwechselnd. Stundenlang ganz leise sind wir neben seinem Bett gesessen und haben uns mit der Gewissheit, etwas tun zu können, beruhigt. Unsere Familien und enge Freunde gaben uns in dieser Zeit enormen Halt und haben jeden Tag, ja jede Stunde mit uns gebangt und gebetet. Niklas hat es gespürt. Ganz sicher. Am Donnerstag teilte uns der leitende Chirurg mit, dass die Hirnschwellung überraschend zurückging und somit kein Shunt gelegt werden muss. Drei Tage später, nachdem Niklas auf ein anderes Antiepileptikum eingestellt wurde, konnte die Beatmung entfernt werden. Niklas hatte nach wie vor eine Krampfbereitschaft. Dennoch waren wir zuversichtlich und ich dachte ganz naiv: Jetzt wird alles wieder gut.

Es ist gut geworden – auf eine ganz besondere Art. Aber das habe ich erst viel später verstanden. Niklas war noch lange im Krankenhaus. Er konnte anfangs nicht einmal saugen. Es wurde der Verdacht bestätigt, dass Niklas eine Blutgerinnungsstörung hat. Hämophilie B nennt sich diese Störung, sie ist auch als Bluterkrankheit bekannt. Bei schwerer Hämophilie kann es zu Spontanblutungen kommen. Einfach so oder auch ausgelöst durch die Geburt. Wir werden nie wissen warum es zu dieser starken Gehirnblutung gekommen ist. Es bringt uns auch nicht weiter zu grübeln ..... Ja, was wäre denn wenn? Vielleicht wäre das alles nicht passiert, wenn wir von seiner Hämophilie gewusst hätten – vielleicht wäre es ganz genauso gekommen. Nein, das Spiel spiele ich nicht mit. Ich schaue nach vor. Für Niklas. Er hat in seinem kurzen Leben schon so viel durchgemacht so sehr kämpfen müssen und er war immer der Gewinner. Niklas hat für sich entschieden, dass es sich auszahlt zu kämpfen, zu leben.

Gleich nach der Entlassung aus dem Krankenhaus ging es für Niklas und mich nach Vogtareuth zur Rehabiliation. Eine Klinik in Deutschland die ein hervorragendes Rehabilitionsprogramm für Kinder mit neurologischen Störungen bietet. Der erste Aufenthalt dauerte vier Wochen. Vier Wochen als frischgebackene Mama mit einem Baby das knapp zwei Monate alt war, gute 500 Kilometer von zu Hause weg. Und Welten von all den Wünschen und Vorstellungen entfernt, die ich hatte von unserem neuen Leben.
Vogtareuth war wie der Sprung ins tiefe, kalte Wasser. Dort gab es Kinder mit schwerem Schädel-Hirn-Trauma, Kinder im Wachkoma und schwerstbehinderte Kinder die sich nicht äußern oder bewegen konnten. Noch immer war die Vorstellung nicht greifbar für mich, dass Niklas auch so werden könnte. Dass er immer auf Hilfe angewiesen sein wird. Der Umgang mit diesen Kindern war für mich schwer zu ertragen in dieser ersten Zeit.
Auf meine Fragen, wie sich die Blutung auf die Entwicklung von Niklas auswirken wird bekam ich kaum konkrete Antworten. Es hieß immer wieder man muss abwarten. Die Zeit wird es zeigen. Selbst die Begriffe „deutliche motorische und mentale Defizite“ ließen meiner Hoffnung eine Menge Spielraum. Umso mehr schmerzte eine konkrete Aussage von einem Augenarzt der Niklas untersuchte. Dieser nahm sich knapp fünf Minuten Zeit um mir zu erklären, dass unser Sohn nahezu blind ist und lediglich Schatten erkennen werden wird. Heute wissen wir, dass Niklas mehr sieht, als uns dieser Arzt prophezeite. Das Gespräch erschien mir damals mehr als unmenschlich. Ich war am Boden zerstört, und werde meiner Schwiegermutter nie vergessen, dass sie sich einfach ins Auto setzte und zu uns kam um mir Stütze zu sein. Heute bin über jede Direktheit eines Arztes froh. Es gibt zu viele Ärzte die um den heißen Brei reden. Mir ist es lieber eine wahrscheinliche Prognose zu hören als dieses Ungewisse „es wird sich zeigen“. Manchmal scheint es mir, die Ärzte haben eine Scheu vor solchen Gesprächen. Medizinisch bestens ausgebildet scheitern sie scheinbar an der sozialen Interaktion mit den Angehörigen. Es gibt zum Glück auch Ausnahmen. 

Der Aufenthalt in der Klinik hat mich geprägt und der Austausch mit den anderen Müttern hat mir geholfen. Auch wenn ich mich anfänglich innerlich geweigert habe, unseren Sohn als Kind mit Behinderung zu sehen. Die meisten Kinder waren dort schon älter. Ihre Behinderungen waren offensichtlicher zu erkennen als bei Niklas – der wie jedes andere gesunde Baby viel geschlafen hat und noch keine gezielten Bewegungen machte. Dennoch: die MRT Bilder sprachen für sich. Ich bin mit der Erkenntnis heimgefahren, dass es hätte noch schlimmer kommen können. Dankbar dafür, dass es so gut ausgegangen ist und voller Hoffnung, dass es nur besser werden kann. Heute bin ich mir sicher, dass wir ohne Vogtareuth wesentlich länger gebraucht hätten Niklas so anzunehmen wie er ist.

Dieser Rehabilitation folgten weitere. Wir fahren regelmäßig auf Intensivtherapie. Mittlerweile innerhalb Österreichs, was für uns wesentlich leichter zu organisieren ist. Ein Teil meines Urlaubes wird unweigerlich solchen Aufenthalten geopfert, da der gesetzliche Anspruch auf Pflegeurlaub für Eltern mit beeinträchtigten Kindern nicht höher ist, als auch sonst üblich. Ja, dank unserer engagierten Mütter bin ich in der glücklichen Lage, 16 Stunden die Woche arbeiten zu können während Niklas schöne Zeit bei seinen Großeltern verbringen darf. Mein Mann hat vor einiger Zeit seinen Job gewechselt und ist seit dem auch wesentlich flexibler. Somit teilen wir uns Krankhausaufenthalte und Reha-Termine gut auf.  Schwierig wird es bei der Finanzierung. So ein Aufenthalt kostet eine Menge Geld und wird nicht immer von der Krankenkasse finanziert. Zum Glück gibt es noch Landesförderungen über den Sozialhilfefond. Sozialhilfe - wie sich das anhört.... Diese Anträge und Ansuchen drängen mich gefühlsmäßig immer wieder in eine Bittstellerposition. Aber mit eigenen Mitteln wären solche regelmäßigen Aufenthalte unmöglich  zu finanzieren. Warum also aus falschem Stolz Niklas solche Chancen verwehren?

Solche (Re)Habilitationsaufenthalte bringen viel. Niklas lernt immer wieder neue Dinge, entwickelt sich langsam, aber doch weiter. Wir sind mächtig stolz auf ihn. Er ist neugierig auf das Leben und nimmt enorme Anstrengungen auf sich, um Neues zu lernen. Schwer behindert wird er dennoch immer bleiben. Eine Definition die alles sagt – aber auch nichts! Mir fällt die Prognose „deutliche motorische und mentale Defizite“ wieder ein. Ist das schwer Behindert? Bei Aufnahmegesprächen in Krankenhäusern wird mir immer bewusst gemacht, wie viel Niklas nicht kann. Es wird nach den Meilensteinen der Entwicklung gefragt. Kann er alleine Sitzen? Gehen? Stehen? Sprechen? Ist er ohne Windel? Nein, das alles nicht. Für uns sind seine Einschränkungen Alltag. Völlig normal – zumindest heute.

Ich habe eine ganze Weile gebraucht, um nicht immer diese Meilensteine vor Augen zu haben. Erst als ich mir eingestehen konnte, dass die Entwicklung von Niklas anders verlaufen wird, schmerzte es nicht mehr so sehr, gleichaltrige Kinder zu beobachten. Merkwürdiger Weise war meine Nichte Katharina da immer eine Ausnahme. Ihre Fortschritte konnte ich immer schon annehmen ohne traurig zu sein. Wahrscheinlich deshalb, weil ich dankbar dafür bin, sehen zu können, wie selbstverständlich sich meine Nichte entwickelt. Wie unbeschwert sie Kind sein kann ohne ständige Therapien und Krankenhausaufenthalte. Abgesehen davon tat vergleichen aber weh und es machte unglücklich. Das habe ich recht rasch eingesehen. Vielleicht war es für mich letztendlich einfacher, unseren Sohn zu akzeptieren wie er ist, weil schnell feststand, dass Niklas sich nicht nur am Rande der Normalität bewegt sondern offensichtlich nie die Norm erreichen wird. Ich habe gelernt, immer einen Schritt nach dem anderen zu denken. Ihn genug zu fördern und fordern ohne Unmögliches zu erwarten. Dass ich neben der Mama auch ein klein wenig die Therapeutin von Niklas geworden bin, hätte sich beim Besten Willen nicht vermeiden lassen können. Mittlerweile habe ich hierfür aber eine gute Balance für mich gefunden. Gelernt haben wir durch unseren Sohn enorm viel. Nie hätte ich mir träumen lassen, was wir alles meistern können. Ich, gemeinsam mit meinem Mann, dem besten Papa, den Niklas sich wünschen kann. Unterstützt von wahnsinnig tollen Eltern, die sich unglaubliches zutrauen. Und Schwestern, die immer ein offenes Ohr für uns haben. Ja, zu Hause ist unsere Welt in Ordnung.

Schwer gestaltet es sich für mich dann, wenn wir versuchen, uns in die „normale“ Gesellschaft zu integrieren oder an gewöhnlichen Freizeitaktivitäten teilnehmen wollen. Wenn wir auf ein Familienfest gehen, bei dem für die Kleinen ein Spieleparcour aufgebaut ist, den Niklas nie bewältigen kann. Oder im Vergnügungspark daran scheitern, dass bei fast allen Attraktionen nur Kinder, die selbstständig Sitzen, mitfahren können. Ganz abgesehen von vielen Gebäuden, die noch nicht barrierefrei und somit für uns nicht gut zugänglich sind. Möglicherweise scheint es anderen, dass wir uns abkapseln. Dies passiert nicht bewusst, es ergibt sich einfach. Die Zeit in einer Therme ist für uns wertvoller als die Zeit auf einem belebten Kinderspielplatz wo es oft nicht einmal eine entsprechende Schaukel für Niklas gibt.
Viele Aktivitäten sind schlichtweg umständlich und mühsam für uns und auch für Niklas. Für ihn ist es einfach langweilig und anstrengend, wenn er lange im Buggy sitzen muss und sich nicht am Boden bewegen darf. Rollen, drehen und robben sind für unseren Sohn die einzig mögliche Bewegungsform. Kein gesundes fünfjähriges Kind wäre zufrieden, wenn es lange auf einem Platz sitzen müsste, unser Sohn hat leider oft keine andere Wahl. Ja, es scheint, wir leben in einer anderen Welt mit unserem Kind, das eine Behinderung hat.

Umso schöner ist es, wenn wir Niklas im Kindergarten als einen Teil der Gruppe erleben. Es ist wunderbar zu sehen wie offen und unbefangen die Kinder mit dem Anders-sein von Niklas umgehen. Er ist wie selbstverständlich bei Wandertagen oder beim Sommerfest dabei. Er gehört dazu. Macht mit, auf seine Weise. Die Integration im Kindergarten lief von Anfang an tadellos und Niklas hätte keine bessere Stützkraft bekommen können. Er hat unglaublich viel Freude im Kindergarten. Und mir tut dieses Fünkchen Normalität richtig gut. Denn so ganz unterdrücken kann ich diesen inneren Wunsch nach Zugehörigkeit dann doch nicht. 


Eins noch, möchte ich loswerden.  Manchmal höre ich gut gemeinte Zusprüche wie: „Niklas hat sich die besten Eltern für sich ausgesucht“ oder „Gerade von ihm kommt sicher so viel mehr Liebe zurück“. Ich komme mit solchen Aussagen nicht gut klar. Vielleicht bin ich ein zu rationaler Mensch. Aber ich bin mir sicher, hätte es sich Niklas aussuchen können, wäre er gesund. Und wäre er gesund, könnte er Emotionen viel differenzierter zum Ausdruck bringen. Leben passiert einfach und manchmal ist es nicht fair. Es hat vielleicht wirklich so sein sollen. Aber wir sind keine Helden. Wir versuchen unser Bestes zu geben. Jeden Tag. Es gibt Tage, die sind zum verzweifeln, doch die guten überwiegen zum Glück bei Weitem. Leicht ist es dennoch nicht. Niklas wird immer auf Hilfe angewiesen sein. Ob wir eine geeignete Schule finden werden? Oder wer für Niklas sorgen wird, wenn wir das nicht mehr können... Über all das wage ich noch nicht genau nachzudenken. Die Zeit wird es zeigen. Erstaunlicherweise, und auf die Gefahr hin, dass dies jetzt auf ein Klischee hinausläuft, reicht wirklich ein unwiderstehlicher Grinser von meinem Lauser aus, und das Alles ist es wert. Tausendmal. 


UND JETZT AUS DER SICHT VOM NIKLAS-PAPA


Das Jahr 2007 hat für die Band Sunrise Avenue mit einem absoluten Superhit begonnen. „Fairytale gone bad”. Ich hab das Lied so wie viele andere gehört, und unter der Kategorie: Nicht schlecht, aber nicht meins abgelegt.

Für uns war alles in Bester Ordnung. Anfang Februar sollte unser Sohn zur Welt kommen. Unser Wunschkind, das nach einer komplikationslosen Schwangerschaft mit einer Woche Verspätung zur Welt kam. Alles wie gewünscht. Ein Junge, rund und gesund. Besser kann es gar nicht laufen. Ein Gefühl, das einem nichts passieren kann, dass nichts, aber auch überhaupt nichts schief gehen kann. Spätestens ab jetzt hätte ich stutzig werden müssen. Ich bin Pessimist. Nicht die Art Mensch, die eine Lebenskrise bekommt, wenn in einer Zeitung irgendeine Horrormeldung steht, aber immerhin so einer, der zum eigenen Schutz grundsätzlich vom schlimmeren Fall ausgeht.
Niklas hatte in einem seiner Augen eine kleine Blutung, und während des routinemäßigen Hüftultraschalls in den ersten Tagen sprach ich den dortigen Kinderarzt darauf an. Er meinte, dass so etwas immer wieder vorkommt, und zwar durch den Druck der bei einer Geburt entsteht. So weit, so gut. Wer widerspricht einem Arzt. Ich nicht, ich vertraue darauf das er das richtige tut.

Die ersten Tage im Krankenhaus waren die schönsten Tage meines Lebens. Ich habe eigentlich fast immer Niklas in den Händen gehalten. Er hat an meiner Brust geschlafen, und meinen Herzschlag wahrgenommen. Er hat zwar fast nur geschlafen, aber er war das süßeste Baby überhaupt. Kein Gedanke daran, dass auch nur irgendwas nicht normal verlaufen könnte. Beim üblichen Fingerstich ist aufgefallen, das Niklas einen erhöhten Bilirubin-Wert hat, er also eine nicht ungewöhnliche Neugeborenen-Gelbsucht hat. Es war zwar noch nicht die Rede davon, das wir an diesem Tag entlassen worden wären, aber es hat diesen Tag schon mal nach hinten verschoben.
In dem dortigen Krankenhaus gibt es zwar eine Geburten- aber keine Kinderstation. Deshalb wurde Niklas mit meiner Frau Tanja in das nächstgelegene Spital mit Kinderstation verlegt. Niklas bekam ein Bett in der Frühchen-Station. Mit seinen fast 4 Kilo war er der Riese der Station, was uns zu diesem Zeitpunkt noch ein Grinsen ins Gesicht getrieben hat. Gelbsucht ist ja nicht wirklich gefährlich. Er bekommt seine Therapie und nach ein paar Tagen geht’s nach Hause. Hatte ich schon erwähnt das ich Pessimist bin? Noch immer kein Gefühl von Unsicherheit. Nicht mal ansatzweise - ich war immer noch nicht misstrauisch.

Freitag der 16 Februar. Bevor ich zu meinen zwei´n ins Krankenhause fahre, habe ich noch einige Erledigungen zu machen. Ich begegne einem Freund, den ich jahrelang nicht gesehen habe. Voller Stolz zeige ich das Foto von Niklas her, und muss mir blöde Meldungen wie: „Mein Gott es vermehrt sich“ anhören. Aber alles nur Scherze die wir uns schon immer an den Kopf geschmissen haben. Wir machen uns noch aus, das wir uns am Abend auf ein paar Bier treffen, um Niklas Geburt zu feiern. Bis jetzt war noch keine Zeit. Das Handy läutet, ich verabschiede mich von ihm, und nach dem abheben war nichts mehr so wie es mal sein sollte.

This is the end, you know,
Lady, the plans we had went all wrong
We ain't nothing but fight and shout and tears

Niklas hat eine Gehirnblutung! Ein einfacher Satz, dessen Folgen nicht abzuschätzen sind. Während ich unterwegs zum Krankenhaus bin, verständige ich noch unsere Familien von dem Vorfall, und das wir uns melden, wenn wir mehr wissen. Da liegt er, ruhig durch die Medikamente, und doch zuckt er immer wieder. Ewiges warten auf den Helikopter, und als er endlich da war und Niklas abtransportiert wurde, hatte ich das eisige Gefühl im Magen, das ich den kleinen Kerl, den ich erst in mein Herz geschlossen hatte nie wieder sehen werde. Wie recht ich damit hatte wurde mir erst später bewusst. Mein Niklas, der am 11 Februar auf die Welt gekommen ist, ist an diesem Freitag gestorben. So wie er jetzt ist, wurde er erst ab diesem Tag.
Die Kirche redet immer von der Hölle, und welche Qualen die Seelen dort erleiden. Meine Hölle lag ganz wo anders. Es ist ein kleiner, unscheinbarer Raum. Das Elternzimmer auf der Intensivstation, wo Niklas lag. Ein Raum mit einem Tisch, einigen Sesseln, einer bequemen Couch und einem vollen Bücherregal – und der Ort, wo meine Träume und Hoffnungen zerstört werden! Was noch auf uns zukommen würde, wussten wir nicht. In den nächsten Wochen, in denen wir Niklas auf der Intensivstation besucht haben, habe ich das Lied „Fairytale gone bad“ ungezählte Male gehört. Dank aller Radiosender, die mit diesem Hit unwissentlich jedes Mal Salz in meine Wunden gestreut haben, wenn das Lied lief. Der Text sagt eigentlich aus, das sich ein Paar trennt, und das alle Pläne für die Zukunft falsch sind. Wir haben zum Glück immer zusammengehalten, aber dieser erste Satz des Liedes hat es für uns leider auf den Punkt gebracht.

This is the end, you know,
Lady, the plans we had went all wrong
We ain't nothing but fight and shout and tears

Das ist das Ende, das weißt du auch,
Mädchen, die Pläne, die wir hatten, sind alle gescheitert.
Wir bestehen aus nichts mehr außer aus Kampf, Geschrei und Tränen

Diese Gefühl der Sicherheit, das ich die ganze Zeit über hatte, war schlagartig weg. Es ist einem Gefühl von Unsicherheit, Angst und Zorn gewichen. Es hätte mich doch warnen sollen, dass ich mir so sicher war, dass nichts passieren wird.

Zu dieser Zeit war ich noch bei einer Baufirma tätig. Das brachte es mit sich, das ich saisonbedingt arbeitslos war. Ich habe Tanja mit Niklas nach Vogtareuth in ein Reha-Zentrum gebracht. Ich hätte von meiner Firma aus noch bis Mai zu Hause bleiben können, doch mir wäre die Decke auf den Kopf gefallen. So bald es möglich war, habe ich mich wieder in die  Arbeit gestürzt um auf andere Gedanken zu kommen. Unter Tags hat das ja auch funktioniert, aber in der Nacht bin ich oft wachgelegen, und habe überlegt was noch kommen wird, oder ob wir damit überhaupt fertig werden.
Ich weiß nicht mehr welcher Tag es war, wir sind mit unserem Firmenbus nach Hause unterwegs gewesen, als mich Tanja in Tränen aufgelöst angerufen hat. Ein Augenarzt hat Niklas untersucht, und ihr so im Gehen hingeschmissen, das Niklas so gut wie nichts sehen wird.
Ich bin an diesem Abend lange allein gesessen und habe geweint. Im Gegensatz zu Tanja hatte ich jemand wo ich hingehen konnte. Ich habe dann einen guten Freund angerufen, und gebeten, dass ich vorbeikommen dürfte. Er hat ohne zu überlegen ja gesagt, und mir lange zugehört. Das hat mir an diesem Abend sehr viel geholfen.
An den Wochenenden war ich jedes Mal nach Bayern unterwegs. Nachdem es sich dort ja um eine Klinik handelte, suchte ich mir ein Quartier. Im Vogtareuther Hof habe ich dann in den nächsten Wochenenden meine Abende verbracht. Von der Reha an sich habe ich wenig bis gar nichts mitbekommen. In einer normalen langen Woche, bin ich erst Samstag Mittag in Vogtareuth gewesen, und die Therapien waren nur bis Freitag. Nur an einer kurzen Woche hatte ich die Möglichkeit Niklas bei seinen Trainingseinheiten zuzusehen. Den Rest musste Tanja alleine bewerkstelligen.

..........

Was seither geschah...


Niklas hat zugenommen und ist auch ein ganzes Stück gewachsen. Mehr als DREI Kilo plus in einem Jahr. Nach unserem letzten Kontrolltermin in der Sondenambulanz wurden wir eingebremst, das wir nicht mehr so viel Nahrung zusätzlich sondieren sollen, weil er sonst zu pummelig wird.  Von einem Extrem in das Andere....
Das Gewicht ,das er zugenommen hat, ist ein wenig Fett (Er hat endlich einen angedeuteten Bauch) und jede Menge Muskelmasse. Er ist seither immer mobiler und kräftiger geworden. Er stützt sich mit seinen Armen schon manchmal so hoch, das die Ellenbogen den Boden verlassen. Nicht etwa um nachzusehen was leckeres auf dem Tisch steht, sondern wenn er den Sat-Receiver und mich terrorisiert und kontrolliert, ob der Fernseher ein- oder ausgeschaltet ist. Er hat sich die letzen Jahre mit atemberaubenden Tempo durch das Haus gerollt und gekugelt, bis ihm endlich der Knopf aufgegangen ist, dass man auch den direkten Weg nehmen kann ohne den halben Raum umrunden zu müssen. Angefangen hat er beim Abendessen. Da Niklas das Abendessen von mir meistens vor dem Fernseher bekommt, und ich so die Gelegenheit nütze um Nachrichten oder Dokumentationen anzusehen, schaltet Niklas den Fernseher dauernd ein und aus. Noch schlimmer ist es, wenn er den Sender verstellt. Letztens war er schon soweit in das Menu vorgedrungen, dass er den Sendersuchlauf starten hätte können. Da meist nichts interessantes läuft stört es auch nicht. Aber dann und wann ist doch etwas im Programm, das ich mehr als nur Szenenweise sehen möchte. Dann ziehe ich Niklas einen halben Meter weit zurück. Das verschafft mir ca. eine Minute – bis Niklas wieder am Receiver ist. Vor ein paar Wochen hat er sich aber nicht mehr gedreht, sondern hat in Bauchlage beide Ellenbogen nach vorne geschoben hat sich mit einer gewaltigen Anstrengung nach vorne gezogen. Dann hat er kurz innegehalten um nachzudenken was er gerade getan hat, grinste und hat sich soweit nach vorgezogen bis der Fernseher in Fingerspitzenreichweite war. Niklas gegen Papa 1:0! Wir waren unheimlich stolz auf unseren großen Burschen! Und mittlerweile ist ihm ein Knopf richtig aufgegangen. Niklas dreht zwar noch immer seine Runden um längere Strecken (zwischen Hängesessel und Fernseher sind es knapp drei Meter) zu überwinden. Den letzten Meter nimmt er aber schon sehr oft im direkten Vorwärtszug.

Letzten Sommer waren wir drei das erste Mal auf einem Familiencamp. Eine Woche, in der wir mit anderen betroffenen Eltern gemeinsame Zeit verbringen können. Ich muss allerdings erwähnen, dass ich der einzige Papa war, der an diesem Camp teilgenommen hat. Väter machen sich bei solchen Angeboten meistens rar. Für beide Seiten, Erwachsene wie Kinder gab es ein Programm. Spielen, basteln und musizieren für die Kinder. Einzel- und Gruppengespräche, Shiatsu, Malen, Meditieren und eine Entspannungseinheit für uns Erwachsene. Wir sind die ganze Woche dort geblieben, und kamen in den Genuss eines nicht isolierten Hauses im Hochsommer. Die Zimmer sind so gelegen, das den ganzen Nachmittag die Sonne sich voll entfalten konnte, und es in der Nacht in den Zimmern sehr heiß war. Wenn unsere Kleinen dann bettfertig waren, kam es deshalb jeden Abend zu einer Elternrunde in der Spielecke am Gang. Es hat so ein toller Austausch stattgefunden und wir haben viele liebenswerte Menschen kennen gelernt. Am vorletzten Tag gab es dann ein Picknick im Park unter riesengroßen Platanen die trotz des warmen Wetters genug Schatten gespendet haben. Eine schöne Zeit für uns alle!

Im Sommer waren meine Eltern mit Niklas alleine für ein paar Tage auf Urlaub – und wir hatten als Paar etwas Zeit für uns. Eine fantastische Auszeit! Endlich Zeit um zu Hause einige anstehende Sachen zu erledigen, ein paar Stunden für uns und vor allem hatte jeder von uns Zeit für sich selbst. Als meine Eltern mit Niklas am Freitag vom Urlaub zurück kamen, meinten sie, dass das Sondieren über den Button nicht funktioniert hat. Niklas hat die Tage recht brav selbst gegessen und auch das Trinken war zumindest halbwegs zufriedenstellend. Dennoch, das gehörte abgeklärt. Es war nicht möglich, auch nicht mit viel Kraft, etwas durch den Button in den Magen zu sondieren. Deshalb fuhren wir am nächsten Tag schon ins LKH. Wir wurden in der Chirurgie aufgenommen und Niklas wurde von der gleichen Ärztin untersucht, die ihm den Button gesetzt hatte. Nach einigen Tests und Versuchen stand fest, Niklas bleibt mit Tanja in Graz, und es muss eine Gastroskopie gemacht werden um nachzusehen warum nichts durchging. Niklas bekam einen Venenzugang für eine Infusion. In rekordverdächtiger Zeit wurde eine Vene gefunden und die Nadel gesetzt - Niklas hatte nicht einmal Zeit richtig zu protestieren. Wir kennen auch ganz andere Blutabnahmen....
Tanja befürchtete zuerst, das sie unnötig das Wochenende im LKH verbringen würde, da ja vor Montag eh nichts gemacht würde. Doch schon am nächsten Tag, einem Sonntag, ging es zur Gastroskopie und nach knapp einer Stunde wurde Niklas auch schon in sein Zimmer verlegt. Er war wie sonst auch immer nach einer Narkose benommen und eine zeitlang sehr ruhig. Da diesmal aber nichts geschnitten werden musste war er schon bald wieder so vergnügt wie immer. Etwas später am Tag kam die behandelnde Ärztin und erklärte uns was das Problem war. Die Magenwand von Niklas war verrutscht und hatte den Button umwachsen. Es bedurfte nur eines kleinen Stoßes mit einem stumpfen Instrument, und die Haut rutschte dorthin zurück wo sie hingehörte. Das war es was wir gespürt hatten. Der Widerstand kam von der Magenwand, und irgendwann ist das Loch soweit zugewachsen, dass gar nichts mehr ging. Meine Eltern hatten das Pech, das es gerade mitten im Urlaub soweit war. Glücklicherweise ist es gut ausgegangen – es hätte auch eine ordentliche Bauchfellentzündung werden können.

Bei uns ist also immer etwas los. Oft haben wir nicht einmal Zeit zu verschnaufen. Manchmal gibt es auch ruhige Lebensphasen. Aber es gibt immer etwas zu tun. Niklas bekommt jetzt einen Rollstuhl. Wir hoffen, er schafft es so irgendwann, mobiler zu werden. Ringorthesen wurden auch schon bestellt um seiner Spastik entgegen zu steuern. Wirklich Ruhe ist nie bei uns.

Was ich mir wünsche:
Ich wünsche mir, dass die Medizin endlich die Wunder wirkt die Niklas braucht!
Ich wünsche mir, dass Niklas laufen und tanzen kann!
Ich wünsche mir, dass er die Sterne bewundern kann!
Ich wünsche mir, dass er immer so gut gelaunt und glücklich ist wie jetzt!

Never mind, I`ll find someone like you.I wish nothing but the best for you.
(Adele Someone Like You)


AUSZUG AUS DEM BUCH 

STERNSCHNUPPEN GEHEN IHREN WEG

(ISBN wird in kürze bekanntgegeben - es folgt durch Überarbeitung eine neue....)

Kommentare:

  1. Puhhh, ihr solltet ein eigenes - ganzes Buch schreiben!!!!
    Es ist rund. Keiner weiß was mal passieren wird und der Begriff "Guter Hoffnung" sein hat längst seine Bedeutung verloren. Der Spruch mit den richtigen Eltern die sich das Kind ausgesucht hat habe ich auch schon oft gehgört, was ein Käse. Als hätten die Kinder eine Wahl, oder wir Eltern. Im Prinzip könnten die Leute auch sagen: "Was hat Euer Kind doch ein Glück, dass ihr Euch darum kümmert und es nicht meins ist." Diese Sprüche kommen nämlich immer nur von Leuten, die selbst kein Kind mit Extraausstattung haben. Bei uns war es Schiksalsschlag, kein Zufall, es war ein Beweis der Statistik, dass ältere Mütter zu Kindern mit Gendefekten neigen. Punkt. ;-)
    Ich bin froh, dass ihr Euch mit dem Blog in mein Leben geschrieben habt
    Martina

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  2. Toll geschrieben. Mal schauen ob ich das Buch dann auftreiben kann wenn es fertig ist. Ich würde es dann auch gerne meiner Mama, als Mama eines schwer behinderten Kindes, zum lesen geben. Halte uns auf dem Laufenden :)

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  3. Eurer Geschichte von euch beiden zu hören - ein toller Ansatz. So unterschiedlich! Aber im Grunde ganz, ganz gleich. So wie alle Eltern seid ihr fürchterlich stolz auf euer Kind und glücklich, dass es um euch ist. Nicht immer, eh klar - eben im Großen und Ganzen. So wie alle anderen Eltern auch.

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