Sonntag, 25. September 2016

Prinzessinenbad mal ganz glibbrig

Die Woche war vollgepackt. 
Mit verkühlt-sein, 
mit Küchen-Baustellen-Arbeiten die langsam mühsam werden,
mit mehr als nur viel los in unsren Jobs, 
dazwischen Therapien, Einkaufen, Haushalt....... 


Am Samstag hatten wir einen herrlichen Spätsommertag. Und deshalb haben wir dann ganz spontan beschlossen: Wir lassen mal einfach alles liegen und machen in Ruhe was mit den Kindern. 

Schon länger haben wir hier Glibberbäder liegen. Eigentlich hätte ich es für die Badewanne gedacht. Jedes Kind für sich, weil ich mir nicht sicher war, ob das Niklas taugt. Aber weils so herrlich sonnig war, haben wir kurzerhand die alte Blechbadewanne vom Dachboden geholt, mit warmen Wasser gefüllt und beide Kinder reingesetzt.

Die Anika wollte natürlich das  rosa Gibber Glitter ..... Und weil dem großen Bruder die Farbe echt egal ist, gabs ein rosa Funkelbad 



ein komisches Zeug. Anfangs waren alle skeptisch.


aber dann..... 


erstaunlicherweise hat´s dem Niklas richtig getaugt. Dazwischen hat er richtig hineingespürt in sich. Das Glibber beschwert nämlich richtig. Man hat viel mehr Widerstand als bei Wasser.... 




und während ich die Kinder in die Haus-Badewanne zum waschen gesteckt hab, hat der Papa natürlich auch ausprobieren müssen, wie man sich so fühlt als Prinzessin :) 


Nein, ich hab seine Erlaubnis NICHT eingeholt :) 
der Niklas-Papa wirds sicher erst in den nächsten Tagen entdecken, dass ich hier dieses Bild online gestellt hab.....  
Aber ich konnte nicht anders.... er grinst einfach so süß...... :) 

Donnerstag, 15. September 2016

Alles umsonst


Irgendwie treten wir auf der Stelle. Niklas hat seit dem Frühjahr wieder sichtbare epileptische Anfälle. Sie scheinen ihn zumindest nicht grob zu beeinflussen, sind aber da - und machen vor allem mir Angst. Angst, dass es schlimmer wird. Niklas hat einen Medikamentenwechsel hinter sich. Die Umstellung war mühsam. Er hat phasenweise zwei Mal täglich geschlafen. War gedrückt, teilweise fast benommen. Manche Tage waren besser als andere. Ende August dachten wir noch, das pendelt sich langsam ein. Aber so richtig gut gings unsrem Großen bis heute nicht damit. Vor allem: Niklas wollte seit dem er das Trileptal (Oxcarbazepin) bekommt, überhaupt nicht mehr Schaukeln (wo er Schaukeln doch sonst so sehr liebt). Ich hatte das Gefühl, dass er viel ungenauer auf Symbole gezeigt hat. Schwindel ist eine der häufigsten Nebenwirkungen beim Trileptal. Koordinationsstörungen werden auch genannt im Beipackzettel. Aber diese Nebenwirkungen findet man fast immer bei Antiepileptika. Manchmal bleiben sie auch völlig aus. Ach, wie viel leichter wäre es, könnte er uns auf irgendeine Weise verständlich machen, wie er sich fühlt.....

Am Dienstag hatte Niklas wieder eine EEG Kontrolle. Aufgezeichnete Anfälle inklusive. Fazit: das Trileptal bringt nix - außér lästige Nebenwirkungen. Irgendwie sind wir froh darüber. Denn ein Medikament, dass das eigene Kind so offensichtlich verändert das fühlt sich einfach nicht richtig an. 

Also wieder langsam ausdosieren und dann das Topiramat erhöhen. Nächster Versuch also. Drückt uns die Daumen. 




Freitag, 9. September 2016

Urlaub im Ausseerland


eine Woche Steiermark - das war unser Sommerurlaub. Wir lieben es, in Österreich Ferien zu machen. So schöne Platzerl gibt es zu entdecken. Tolle Ausflugsziele - überall.....  Abgesehen davon können wir mit Auto (und Anhänger) fahren, müssen nicht darauf achten, ob wir zu viel Gepäck mithaben und: Wir können uns sicher sein, dass Niklas bestmöglich medizinisch versorgt wird - sollte es notwendig sein. 

Dieses Mal gings nach Grundlsee (Ausseerland). Wir hatten ein Appartement. Das ist einfach praktisch. Absolut traumhaft war, dass die Wohnungen direkt am See waren. Morgens mal kurz vor die Tür und den Sonnenaufgang anschauen: das hat schon was! (Nein, mit ausschlafen war nix im Urlaub. Unser Großer ist spätestens um 5:30 Uhr wach). Die kleine Schwester schläft für ihn mit und kommt oft erst um 9:00 Uhr aus den Federn..... 

Wir haben eigentlich jeden Vormittag etwas unternommen. Irgendwie kriegen wir das mit den Kindern ohnehin nicht auf die Reihe, zu relaxen :) Also Programm, das für alle passt. Zumindest versucht man es. 

Gleich am zweiten Tag waren wir auf der Planai (dem "Hausberg" von Schladming). Dort gibts den höchstgelegenen Spielplatz der Steiermark mit einer RICHTIG coolen Kugelbahn! Ewig lang! (die Holzkugeln, die man für einen Euro kaufen muss - passen praktischerweise auch auf unsere Kugelbahn zu Hause und sind somit eine liebe Erinnerung). Ein absolutes Kinderparadies!


Für uns Großen gabs auch was: Der Ausblick war sagenhaft! Und: Niklas hat mit uns sein erstes Gipfelkreuz erklommen!  Auch wenn es auf der Planai tolle Familienstrecken gibt - ganz rauf kommt man dann nicht mehr ganz so bequem. Aber da hat den Niklas-Papa dann der Ergeiz gepackt. 


Natürlich sind wir auch auf dem Wasser gewesen. Zu allererst direkt am Grundlsee. Die Anika durfte sogar kurz Kapitän der MS Rudolf sein. Ihren Mädelshut hat sie aber keinesfalls ablegen wollen dafür :) 




Am Toplitzsee machten wir eine Plättn-Fahrt. Eine ganz bezaubernde Gegend. Vor allem: man kann den See nur zu Fuß erreichen. Der Rolli wurde während der Plättnfahrt einfach beiseite gestellt - und man hatte ein Auge auf das Hilfsmittel. Die Leute waren generell richtig zuvorkommend und hilfsbereit.  



wir haben das Platzerl so schön gefunden, dass wir an unserem letzten Abend dann in der Fischerhütte gegessen haben. 


ein Tag Hallstatt musste auch sein. Auch wenn der Ort an sich sehr touristisch wirkt, die Überfahrt mit einer Zille - das hate schon was. 



am Mittwoch gabs für die Tante Coni (die war bei dem Urlaub nämlich mit von der Partie) ein Geburtstags-Frühstück. 


Und danach machten wir eine Kutschenfahrt durch Bad Ischl. Niklas war ganz begeistert von dem Ischler Kurorchester, das am Kurpark gespielt hat während Anika kaum vom Spielplatz wegzubekommen war. Ganz einfach war das nicht mit unsren Kids - die völlig verschiedene Interessen haben.  


Fantastisches Essen und schönen Ausblick auf Bad Ischl gabs dann am Siriuskogel. Aber ganz ehrlich: den steilen Aufstieg würden wir nicht nochmals mit Rollikind machen. 


Bad Ischl ist wirklich schön. Aber ganz begeistert waren wir alle von Bad Aussee. Diese schmücken Gässchen. Die Handwerkskunst. Die kleinen Läden.



Und einen Berg hab ich noch für euch: den Loser. Praktisch zu erreichen über die Loser Panoramastrasse. Endpunkt der Mautstraße: 1600 Höhenmeter. Ab dann kann man schöne Wanderwege gehen. Familientauglich. Umrunden konnten wir den Augstsee allerdings nicht mit dem Rolli. 


Die Anika ist wie eine Gämse herumgeklettert. Während Niklas lieber Steine in den Augstsee geworfen hat. 




Die Nachmittage haben wir dann immer im Quartier verbracht. Gemütlich baden oder einfach ausrasten. Das Wasser war nicht unbedingt warm aber zum plantschen hats gereicht. 

Was am schönsten war am Urlaub?
Ich glaube, jeder von uns würde etwas anderes sagen..... 
(das macht doch einen gelungenen Familienurlaub aus, oder?)


Für mich waren es die frühen Morgenstunden am See. 
Ein bisserl frisch - in eine Weste eingepackt. Absolute Stille. 
Und ein märchenhafter Ausblick. 
Wie verwunschen.... 




Montag, 5. September 2016

vorbei ist´s mit der Sommerpause

Langsam aber sicher fehlt mir das bloggen. Die Sommerpause war keine geplante. Es hat sich einfach so ergeben und war so wesentlich stressfreier für mich. Die Tage sind lang mit zwei Kindern, die völlig verschiedene Interessen haben - der Haushalt lief so nebenbei. Musste.

Dazu kam noch der Wasserschaden in der Küche. Ab nächster Woche wird hier kräftig gegraben, geschottert, betoniert..... Die ganzen Küchenmöbel müssen raus um den Boden zu erneuern. Zumindest waren wir uns recht schnell einig: es kommt ein Vinylboden mit Fußbodenheizung in die Küche. Die Zementfliesen für den Herdplatz sind schon hier. Bald kanns losgehen mit dem Chaos. 

Davor waren wir noch eine Woche Urlaub in der Steiermark. Es war einfach herrlich! Wir haben viel erlebt. Ich bin noch dabei die Bilder zu sortieren. Da möchte ich gerne ein paar davon zeigen. Demnächst. 

So, ich werd jetzt mal bei nachlesen bei meinen liebsten Blogs was sich so bei euch getan hat. 

bis demnächst

Sonntag, 21. August 2016

genau richtig

Die schönste Zeit im Leben 
sind die kleinen Momente in denen Du spürst: 

Du bist zur richtigen Zeit am richtigen Ort.


 



Mittwoch, 3. August 2016

Die Ferien haben uns im Griff

Hier ein kurzes Lebenszeichen von uns. Die Sommerferien füllen uns voll und ganz aus. Die Kinder haben schon spannende Intensivtage am Fuchsgrabenhof hinter sich. Wir durften ein richtig tolles Rollstuhlfahrrad ausprobieren. Das hat unsrem Großen total getaugt..... aber es war zu befürchten: südhaft teuer das Ding.... da überlegen wir mal noch eine Weile..... 

Die Epilepsie macht Niklas noch immer zu schaffen. Aber die Phasen, in denen Niklas fitter wirkt, werden häufiger. Die Anfälle kommen seltener. Auch wenn die Nächte nicht unbedingt erholsam sind. Aber im Gesamten sind wir mal zufrieden. 

Wir wollten es eigentlich ruhig angehen diesen Sommer... Die gemeinsamen Wochenenden genießen. Tja, und dann hatten wir in der Küche einen Wasserschaden. Alles nass. Der Boden, das Mauerwerk. Richtig fiese Sache. Da kommt noch viel Arbeit auf uns zu... nicht lustig. Ruhige Wochenenden schauen anders aus. Im Herbst werden wir den kompletten Boden tauschen müssen. Spannend, bei einer voll möblierten Küche...... 

Aber weil man mache Dinge einfach nicht ändern kann, machen wir das Beste draus. Ich genieße das stressfreie Aufstehen mit den Kids und wir sind viel im Garten. Die Anika ist gerade mit den Großeltern auf Kurzurlaub. Deshalb geht´s morgen mit Niklas in die Therme. Ganz ohne Schwester. Das findet unser Schulbub sicher fein. Und wir freuen uns auch schon drauf :) 


Soweit von uns. Macht euch noch schöne Sommertage! 


Samstag, 16. Juli 2016

Waschtag

Tja, jetzt in den Ferien hab ich ja ordentlich Freizeit. 
Und die Mama muss den Haushalt mit uns Kids auf die Reihe kriegen. 

Alles verständlich. Nur warum nur, muss ich jetzt immer bei der Wäsche helfen??? 


Ok, zugeben: mir macht es eigentlich recht viel Freude die gewaschenen Sachen der Mama zuzugeben.


Sie hängt dann alles an den Wäscheständer. 


Und wenn ich keine Lust mehr hab (ihr könnt euch ja garnicht vorstellen, wieviel Wäsche in so eine Maschine passt!!!) dann hau ich einfach ab...... 


... und lass die Mama alleine Wäsche-machen.
Ich hab doch schließlich Ferien, oder?!!! 


Donnerstag, 7. Juli 2016

Blogparade - Irgendwie Anders

Elai´s Papa hat mich vor einiger Zeit gefragt, ob wir nicht auch mitmachen wollen bei der Blogparade "Irgendwie Anders". Einen Beitrag verfassen über das Anders-sein. Ja, machen wir gerne. Weil ich es gut und wichtig finde, darauf aufmerksam zu machen, dass Anders-sein eigentlich überhaupt nicht schlimm ist. Im Gegenteil: ist es nicht schön, verschieden zu sein?
Kennt ihr übrigens das Buch? "Irgendwie anders "haben wir schon seit langem zu Hause. Ein tolles Kinderbuch über die Bedeutung von Toleranz.



Niklas ist ganz offensichtlich anders als andere 3. Klässler. Seine Behinderung erkennt jeder schon auf den ersten Blick. Ein neunjähriger Junge, der im Rollstuhl sitzt, nicht spricht und auf Fremde eher anteilnahmslos wirkt. Obwohl er das keinesfalls ist – was man auf den zweiten Blick auch recht schnell entdecken würde – würde man sich auf einen zweiten Blick einlassen. Das tun die wenigsten.

Niklas besuchte als Integrationskind den Regelkindergarten in der Gemeinde. Auch mit 4 Jahren war er schon ganz offensichtlich anders als die Anderen. Von Bedeutung war das für alle anderen Kinder so gut wie gar nicht. Auch wenn er vieles nicht so gemacht hat wie der Großteil - er war Teil dieser Gruppe und irgendwie immer dabei. 

(Kleine) Kinder sind da sehr unbefangen. Immer wieder ergeben sich ganz nette Begegnungen mit fremden Kindern. Sie beobachten zuerst. Oftmals fällt der Blick auf seinen Rolli. (Was für ein tolles Teil!) Ich werde gefragt, wieso Niklas nicht spricht und nicht gehen kann oder warum er seine Spielsachen in den Mund nimmt. Ich mag diese wertungsfreie Neugier. Schaut ein Kind lange, ohne etwas zu sagen breche ich meistens mit wenigen Worten wie „Das ist der Niklas – und wie heißt du?“ das Eis. 

Erwachsene sind bei solchen Begegnungen viel befangener. Da ist nicht selten ignorieren und wegschauen eine Taktik. Keine Ahnung, ob es daran liegt, dass es ihnen unangenehm ist ein behindertes Kind zu sehen oder sie glauben, eventuelle Fragen verletzen uns. Oder „stört“ sie gar der Anblick? Es ist ja keinesfalls so, dass ich jedes Mal auf Niklas angesprochen werden möchte. Ich frage auch nicht jede Mama, der ich begegne wie ihr Kind heißt und warum es so ist, wie es ist. Was allerdings wirklich unangenehm ist - ja, sogar weh tut, ist wenn wir lange angestarrt werden oder das viel zu laut gesagte „komm, geh weiter“ oder „nicht schau immer hin“ zum eigenen Kind. Es ist doch völlig ok, wenn ein Mensch mehr über sein Gegenüber wissen möchte. Wenn Interesse am Anderen besteht. Das macht doch das Mensch-Sein aus. 

Dann gibt’s aber leider auch die Sorte, die vielleicht wirklich gut gemeintes Interesse hat, aber völlig patscherte Fragen stellt. So wurde ich einmal – wohlgemerkt im Beisein von Niklas – ganz direkt gefragt, ob er denn überhaupt irgendwas mitbekommt. Autsch! Ja, gibt’s das denn wirklich, dass jemand so wenig Feingefühl hat?! Selbst auf meine Antwort „natürlich“ gab´s keine verlegene Reaktion vom Gegenüber. 

Häufig komme ich durch Niklas mit anderen betroffenen Menschen in Gespräch. Mir wird dann auch mal erzählt, dass er/sie auch ein behindertes Kind oder Geschwisterkind hat, dass der Sohn durch eine Krankheit gestorben ist, oder ein Angehöriger Epilepsie hat…. Merkwürdigerweise fühlt man sich oftmals einfach verstanden von Menschen, bei denen vielleicht auch nicht alles rund läuft. Bei denen das Schicksal die Lebenspläne geändert hat. Das ist gar nicht so selten, wie man vielleicht glaubt. Das Leben ist nun mal nicht nur rosarot. 




Tja, welchen Umgang würde ich mir denn jetzt mit Niklas wünschen? 

Die Antwort ist leicht: Einen vorbehaltlosen, offenen, völlig normalen.

Niklas selbst ist neugierig und kontaktfreudig. Er mag es, wenn er angesprochen wird. Er fährt auch schon mal zu einer fremden Person und stellt sich mit seinem Rolli einfach dazu. Und nein, ich laufe nicht sofort hin und sage: Entschuldigung, stört sie mein Kind? Können sie damit umgehen? Das tue ich auch bei Anika nicht. (macht das unsere 4 jährige Tochter wird sie übrigens immer freundlich angelächelt). Niklas hat es da schwerer. Oft kommt nicht einmal ein Hallo. Aber warum sollte ich ihn an diesen Kontaktaufnahmen hindern? Damit sein Gegenüber nicht unangenehm berührt ist und sich vielleicht damit auseinandersetzten muss, wie er/sie mit behinderten Menschen umgeht? Ich glaube gerade das ist wichtig. Menschliche Begegnungen auf Augenhöhe. Wir, als Eltern eines schwer behinderten Kindes, tun unseren Teil dazu. Gehen offen mit der Behinderung von Niklas um. Mich würde es für Niklas – und auch uns freuen, wenn das Andere auch so handhaben würden. Einen Versuch wäre es doch wert. Zu gewinnen gäb´s unglaublich viel – nämlich für beide Seiten – das könnt ihr mir glauben.



Sascha, danke fürs Einladen!
Für alle, die gerne noch weitere Beiträge zum Anders-sein lesen möchten: schaut vorbei bei Elai´s Blog: Irgendwie Anders Blogparade 

Samstag, 2. Juli 2016

Zeugnisverteilung

Gestern gabs das Jahreszeugnis für unsren 3. Klässler. 

Keine Noten. Kein Deutsch, kein Mathe oder Sachunterricht. 

Stattdessen die Beurteilung: 
fröhlich, neugierig und willensstark


Niklas wird gelobt, dass er mit dem Rolli zügig vorwärts kommt und rückwärts vorsichtig in kleine Lücken "einparken" kann. Dass er sich mittlerweile auch bei Arbeiten mit zb Salzteig beteiligt. Und dass er sich eigenständig (mittels Symbolen) aussucht, was er in der Pause machen will. 

Kein normales Zeugnis. Keine Frage. Ob das schmerzt? 
Ganz ehrlich: Kein bisschen! 


Seit kurzem ist Niklas wieder richtig gut drauf! (auch wenn er nach wie vor diese kurzen Anfälle hat). Bitte, einfach so weitermachen - Großer Junge! Wir sind hier mächtig stolz auf dich - und manchmal ein bisserl neidisch auf diese Fähigkeit, den Moment voll auszukosten....



Sonntag, 26. Juni 2016

4 Jahre

Gestern war ein ganz besonderer Tag. 


So rührend, ein bisserl spannend, ja - auch stressig, mit etwas Wehmut und ein wenig Gezicke, laut und lustig, sehr herzlich..... von allem Etwas dabei.  Nichts von dem möchten wir nur eine Sekunde missen......  Alles Glück der Welt für dich, unsre Süße!