Sonntag, 21. August 2016

genau richtig

Die schönste Zeit im Leben 
sind die kleinen Momente in denen Du spürst: 

Du bist zur richtigen Zeit am richtigen Ort.


 



Mittwoch, 3. August 2016

Die Ferien haben uns im Griff

Hier ein kurzes Lebenszeichen von uns. Die Sommerferien füllen uns voll und ganz aus. Die Kinder haben schon spannende Intensivtage am Fuchsgrabenhof hinter sich. Wir durften ein richtig tolles Rollstuhlfahrrad ausprobieren. Das hat unsrem Großen total getaugt..... aber es war zu befürchten: südhaft teuer das Ding.... da überlegen wir mal noch eine Weile..... 

Die Epilepsie macht Niklas noch immer zu schaffen. Aber die Phasen, in denen Niklas fitter wirkt, werden häufiger. Die Anfälle kommen seltener. Auch wenn die Nächte nicht unbedingt erholsam sind. Aber im Gesamten sind wir mal zufrieden. 

Wir wollten es eigentlich ruhig angehen diesen Sommer... Die gemeinsamen Wochenenden genießen. Tja, und dann hatten wir in der Küche einen Wasserschaden. Alles nass. Der Boden, das Mauerwerk. Richtig fiese Sache. Da kommt noch viel Arbeit auf uns zu... nicht lustig. Ruhige Wochenenden schauen anders aus. Im Herbst werden wir den kompletten Boden tauschen müssen. Spannend, bei einer voll möblierten Küche...... 

Aber weil man mache Dinge einfach nicht ändern kann, machen wir das Beste draus. Ich genieße das stressfreie Aufstehen mit den Kids und wir sind viel im Garten. Die Anika ist gerade mit den Großeltern auf Kurzurlaub. Deshalb geht´s morgen mit Niklas in die Therme. Ganz ohne Schwester. Das findet unser Schulbub sicher fein. Und wir freuen uns auch schon drauf :) 


Soweit von uns. Macht euch noch schöne Sommertage! 


Samstag, 16. Juli 2016

Waschtag

Tja, jetzt in den Ferien hab ich ja ordentlich Freizeit. 
Und die Mama muss den Haushalt mit uns Kids auf die Reihe kriegen. 

Alles verständlich. Nur warum nur, muss ich jetzt immer bei der Wäsche helfen??? 


Ok, zugeben: mir macht es eigentlich recht viel Freude die gewaschenen Sachen der Mama zuzugeben.


Sie hängt dann alles an den Wäscheständer. 


Und wenn ich keine Lust mehr hab (ihr könnt euch ja garnicht vorstellen, wieviel Wäsche in so eine Maschine passt!!!) dann hau ich einfach ab...... 


... und lass die Mama alleine Wäsche-machen.
Ich hab doch schließlich Ferien, oder?!!! 


Donnerstag, 7. Juli 2016

Blogparade - Irgendwie Anders

Elai´s Papa hat mich vor einiger Zeit gefragt, ob wir nicht auch mitmachen wollen bei der Blogparade "Irgendwie Anders". Einen Beitrag verfassen über das Anders-sein. Ja, machen wir gerne. Weil ich es gut und wichtig finde, darauf aufmerksam zu machen, dass Anders-sein eigentlich überhaupt nicht schlimm ist. Im Gegenteil: ist es nicht schön, verschieden zu sein?
Kennt ihr übrigens das Buch? "Irgendwie anders "haben wir schon seit langem zu Hause. Ein tolles Kinderbuch über die Bedeutung von Toleranz.



Niklas ist ganz offensichtlich anders als andere 3. Klässler. Seine Behinderung erkennt jeder schon auf den ersten Blick. Ein neunjähriger Junge, der im Rollstuhl sitzt, nicht spricht und auf Fremde eher anteilnahmslos wirkt. Obwohl er das keinesfalls ist – was man auf den zweiten Blick auch recht schnell entdecken würde – würde man sich auf einen zweiten Blick einlassen. Das tun die wenigsten.

Niklas besuchte als Integrationskind den Regelkindergarten in der Gemeinde. Auch mit 4 Jahren war er schon ganz offensichtlich anders als die Anderen. Von Bedeutung war das für alle anderen Kinder so gut wie gar nicht. Auch wenn er vieles nicht so gemacht hat wie der Großteil - er war Teil dieser Gruppe und irgendwie immer dabei. 

(Kleine) Kinder sind da sehr unbefangen. Immer wieder ergeben sich ganz nette Begegnungen mit fremden Kindern. Sie beobachten zuerst. Oftmals fällt der Blick auf seinen Rolli. (Was für ein tolles Teil!) Ich werde gefragt, wieso Niklas nicht spricht und nicht gehen kann oder warum er seine Spielsachen in den Mund nimmt. Ich mag diese wertungsfreie Neugier. Schaut ein Kind lange, ohne etwas zu sagen breche ich meistens mit wenigen Worten wie „Das ist der Niklas – und wie heißt du?“ das Eis. 

Erwachsene sind bei solchen Begegnungen viel befangener. Da ist nicht selten ignorieren und wegschauen eine Taktik. Keine Ahnung, ob es daran liegt, dass es ihnen unangenehm ist ein behindertes Kind zu sehen oder sie glauben, eventuelle Fragen verletzen uns. Oder „stört“ sie gar der Anblick? Es ist ja keinesfalls so, dass ich jedes Mal auf Niklas angesprochen werden möchte. Ich frage auch nicht jede Mama, der ich begegne wie ihr Kind heißt und warum es so ist, wie es ist. Was allerdings wirklich unangenehm ist - ja, sogar weh tut, ist wenn wir lange angestarrt werden oder das viel zu laut gesagte „komm, geh weiter“ oder „nicht schau immer hin“ zum eigenen Kind. Es ist doch völlig ok, wenn ein Mensch mehr über sein Gegenüber wissen möchte. Wenn Interesse am Anderen besteht. Das macht doch das Mensch-Sein aus. 

Dann gibt’s aber leider auch die Sorte, die vielleicht wirklich gut gemeintes Interesse hat, aber völlig patscherte Fragen stellt. So wurde ich einmal – wohlgemerkt im Beisein von Niklas – ganz direkt gefragt, ob er denn überhaupt irgendwas mitbekommt. Autsch! Ja, gibt’s das denn wirklich, dass jemand so wenig Feingefühl hat?! Selbst auf meine Antwort „natürlich“ gab´s keine verlegene Reaktion vom Gegenüber. 

Häufig komme ich durch Niklas mit anderen betroffenen Menschen in Gespräch. Mir wird dann auch mal erzählt, dass er/sie auch ein behindertes Kind oder Geschwisterkind hat, dass der Sohn durch eine Krankheit gestorben ist, oder ein Angehöriger Epilepsie hat…. Merkwürdigerweise fühlt man sich oftmals einfach verstanden von Menschen, bei denen vielleicht auch nicht alles rund läuft. Bei denen das Schicksal die Lebenspläne geändert hat. Das ist gar nicht so selten, wie man vielleicht glaubt. Das Leben ist nun mal nicht nur rosarot. 




Tja, welchen Umgang würde ich mir denn jetzt mit Niklas wünschen? 

Die Antwort ist leicht: Einen vorbehaltlosen, offenen, völlig normalen.

Niklas selbst ist neugierig und kontaktfreudig. Er mag es, wenn er angesprochen wird. Er fährt auch schon mal zu einer fremden Person und stellt sich mit seinem Rolli einfach dazu. Und nein, ich laufe nicht sofort hin und sage: Entschuldigung, stört sie mein Kind? Können sie damit umgehen? Das tue ich auch bei Anika nicht. (macht das unsere 4 jährige Tochter wird sie übrigens immer freundlich angelächelt). Niklas hat es da schwerer. Oft kommt nicht einmal ein Hallo. Aber warum sollte ich ihn an diesen Kontaktaufnahmen hindern? Damit sein Gegenüber nicht unangenehm berührt ist und sich vielleicht damit auseinandersetzten muss, wie er/sie mit behinderten Menschen umgeht? Ich glaube gerade das ist wichtig. Menschliche Begegnungen auf Augenhöhe. Wir, als Eltern eines schwer behinderten Kindes, tun unseren Teil dazu. Gehen offen mit der Behinderung von Niklas um. Mich würde es für Niklas – und auch uns freuen, wenn das Andere auch so handhaben würden. Einen Versuch wäre es doch wert. Zu gewinnen gäb´s unglaublich viel – nämlich für beide Seiten – das könnt ihr mir glauben.



Sascha, danke fürs Einladen!
Für alle, die gerne noch weitere Beiträge zum Anders-sein lesen möchten: schaut vorbei bei Elai´s Blog: Irgendwie Anders Blogparade 

Samstag, 2. Juli 2016

Zeugnisverteilung

Gestern gabs das Jahreszeugnis für unsren 3. Klässler. 

Keine Noten. Kein Deutsch, kein Mathe oder Sachunterricht. 

Stattdessen die Beurteilung: 
fröhlich, neugierig und willensstark


Niklas wird gelobt, dass er mit dem Rolli zügig vorwärts kommt und rückwärts vorsichtig in kleine Lücken "einparken" kann. Dass er sich mittlerweile auch bei Arbeiten mit zb Salzteig beteiligt. Und dass er sich eigenständig (mittels Symbolen) aussucht, was er in der Pause machen will. 

Kein normales Zeugnis. Keine Frage. Ob das schmerzt? 
Ganz ehrlich: Kein bisschen! 


Seit kurzem ist Niklas wieder richtig gut drauf! (auch wenn er nach wie vor diese kurzen Anfälle hat). Bitte, einfach so weitermachen - Großer Junge! Wir sind hier mächtig stolz auf dich - und manchmal ein bisserl neidisch auf diese Fähigkeit, den Moment voll auszukosten....



Sonntag, 26. Juni 2016

4 Jahre

Gestern war ein ganz besonderer Tag. 


So rührend, ein bisserl spannend, ja - auch stressig, mit etwas Wehmut und ein wenig Gezicke, laut und lustig, sehr herzlich..... von allem Etwas dabei.  Nichts von dem möchten wir nur eine Sekunde missen......  Alles Glück der Welt für dich, unsre Süße!

Samstag, 18. Juni 2016

ein Shirt für Papa

we proudly present: das Papa Shirt (mit Papa)



So, wie versprochen hier noch ein extra Post vom heurigen Vatertagsgeschenk. Mit Basteleien von Kindern ist es ja immer so eine Sache. Klar, freut man sich immer über selbst gemachtes. Aber ganz ehrlich: Vieles landet auf kurz oder lang in irgendeiner Kiste zum aufheben. Deshalb wollte ich mit meinen zwei´n mal was machen, was der Papa auch wirklich gebrauchen kann. Beim Entstehen sollten auch beide Kinder mitmachen können. 

Wenn ich jetzt besser nähen könnte und noch mehr Zeit investiert hätte, dann hätte ich auch das Shirt selbst zusammengenäht. So wurde es aber einfach gekauft..... 

Wie so oft hatte ich zwar ein paar Ideen - aber nichts konkretes im Kopf. Beide Kinder direkt auf das Shirt malen lassen, das klappt sicher nicht. Das war mir klar. Deshalb haben die Kinder festen Baumwollstoff mit Stoffmalfarben bemalt. Niklas hat wieder die Nuss-Mal-Technik angewandt. Perfekt für ihn, weil er nicht schmutzig wird und das Malen so auch Laut ist :)




Hier das Stoffergebnis von Niklas: 



Die Anika hat sich mit Pinsel und Stoffmalstiften versucht. Ohne Vorgabe. 





Brainstorming


Aus dem bemalten Stoff von Niklas habe ich dann letztendlich den Schriftzug "Papa" und ein paar Kreise ausgeschnitten. Die Buchstaben und Formen wurden danach mit Vlieseline auf das Shirt gebügelt. Ganz ehrlich: ich hab es mir leichter vorgestellt, diese Buchstaben am Rand anzunähen. Auch wenn ich vorher ein Stickvlies aufgebügelt habe. Gerade ist anders. Und deshalb war dann meine Taktik: absichtlich schief und mehrmals vernähen - dann schauts (fast) gewollt aus :) 


Die Anika hat sich das Gespenst für Papas Shirt ausgesucht. Fragt mich nicht, deshalb. Der Papa findet´s auf jeden Fall cool! 


Ich hoffe, dass die Applikationen am Rand noch ausfransen. Übrigens: nachdem ich noch nie ein Shirt aufgepeppt habe war ich Anfangs auf der Suche nach einer Anleitung. Hier habe ich was gefunden. 


Der Papa hat nichts geahnt, von dem Projekt. Nur einmal verwundert festgestellt, dass ich die Nähmaschine wieder ausgepackt habe..... Wir hatten echt alle Spaß am Machen. Ich mehr beim Tüfteln als am Drauf-nähen.... Ich bin doch eher eine Bastlerin.... 

Das Wichtigste allerdings: der Papa hat echt eine Freude mit dem Leiberl und wird es sicher öfters tragen. 



Sonntag, 12. Juni 2016

12 von 12 im Juni - Vatertag

12 von 12 im Juni
Vatertag

Na bitte. Ein perfekter Tag um bei 12 von 12 mitzumachen. Weil heute ja ohnehin Fotos gemacht worden wären :) Somit hier unser Tag in Bildern. 12 insgesamt: 



Natürlich gabs ein gutes Frühstück für Papa


danach Versammlung im Wohnzimmer 


Vatertagslied und Geschenkeverteilung 


was ganz besonderes: die Kids haben für den Papa ein Shirt gezaubert. Die Mama durfte bei dem Projekt wieder einmal feststellen: Nähen muss geübt werden... (ich zeig euch das Shirt aber noch mal in einem extra Post... demnächst). Also der Papa war echt überrascht und hat sich riesig gefreut! 



Eigentlich wollten wir (schon ganz traditionell zum Vatertag) zum Burgfest schauen. Aber bei dem Wetter haben wir´s gelassen und sind zu hause geblieben. Auch gemütlich. 



Raubtierfütterung (während einer Regenpause)


erstaunlich, wieviel Spaß so eine Plastikflasche machen kann........ wenn man sie zusammendrückt :) 


Während der Papa mit den Kindern spielt (und nebenbei das Kinderzimmer noch mehr verwüstet...) mach ich am Kommunikationsbuch von Niklas weiter 


gelernt ist gelernt. Papa macht Dinkelgebäck. 


Niklas macht Mittagspause. Er ist noch immer sehr müde. Die Anika spielt inzwischen wieder einmal "Aufregung am Morgen" nach. Das Buch ist super bei ihr angekommen. Niklas findets (leider) nicht besonders spannend. 


Wetterkontrolle: es regnet immer wieder. Schaut nicht so aus, als ob wir heute was draußen machen können. Aber ich freu mich über unsre Strauchrosen


 Am späten Nachmittag gabs dann noch Kuschelattakten im Bett mit Papa
 


Ihr seht wir hatten einen gemütlichen Sonntag, Vatertag. Dank dem Regenwetter völlig stressfrei. Und weil ich hier etwas angeschlagen bin, wars mir mehr als recht, dass wir mal einen ruhigen Tag hatten. 
 
Wollt ihr wissen, was andere Blogger so heute alles gemacht haben? Dann schaut vorbei bei Caro. Dort findet ihr alle 12 von 12 Teilnehmer. 

Dienstag, 7. Juni 2016

SINNblick Mai

Ich habe mir fest vorgenommen, mir jedes Monat eine gute Stunde zu stehlen, in der ich eine Runde unterwegs bin. Ganz alleine. Draußen. Mit Kamera. Das tut mir richtig gut. Ich halte mich ganz konsequent an diese Runden. Mittlerweile kann ich ganz sicher sagen: ohne den Blog würde ich die Spaziergänge nicht regelmäßig machen. Ich brauch schon einen kleinen Schubs, damit ich mir Zeit nehme. Für mich.

Deshalb hier ein paar Bilder vom Mai.... und ein paar Gedanken dazu  

29. Mai 2016
14:36 Uhr 


Angenehmes Wetter. Das war ja eher die Ausnahme hier im Mai.... Ein bisschen Wind. Und nach keinen fünf Minuten haben meine Flip Flops den Geist aufgegeben. Deshalb bin ich total unverhofft zu dem grandiosen Erlebnis gekommen, meine ganze Runde barfuß zu gehen. Auch wenn ich oft und gerne ohne Schuhe unterwegs bin... in einer sumpfigen, kniehohen Wiese ohne Schuhe - das war echt eine kleine Herausforderung für mich... (und dabei gehts mir so überhaupt nicht um den Gatsch - sondern nur um das kriechende Getier)


Niklas geht es seit ein paar Wochen nicht besonders gut. Nein, es geht ihm auch nicht richtig schlecht. Aber die Epilepsie macht unsrem Großen gerade echt zu schaffen. Wir hatten die letzen Jahre relativ viel Glück, Anfälle gab es kaum. Zumindest nichts offensichtliches. Sorgen machten uns eher die Nebenwirkungen der Antiepileptika. Nun ist das anders. Niklas hat immer wieder Anfälle. Sie sind (noch) kurz - bringen ihn nur etwas aus dem Konzept. 

Das neue (zusätzliche) Medikament zeigt (noch) keine Wirkung. Aber die Begleiterscheinungen spürt er umso mehr. Niklas wirkt abwesend - daneben. Nicht immer. Aber oft. Er schreckt sich häufig, wenn man ihn unvermittelt anspricht. Es fehlt der wache, aufmerksame Niklas...... Die Situation ist unglaublich schwierig für mich. Klar könnte ich jetzt einfach froh sein, dass ich hier noch immer von "kleinen" Anfällen spreche. Oder dass Niklas weiterhin seinen gewohnten Alltag schafft. Aber es schmerzt, zu sehen, dass irgendetwas nicht stimmt. Wenn er´s nur sagen könnte,.... denkt man sich so oft in solchen Situationen. Es schlaucht in allem einen Anfall zu vermuten. Oder das müde-sein nicht einfach als "normales" müde-sein hinnehmen zu können. Durchhalten ist zur Zeit die Devise. Nicht nur für uns - sondern vor allem für Niklas.


Seit ein paar Tagen scheint es aber besser zu werden. Zumindest kommt uns Niklas wieder etwas interessierter, frischer vor. Unser Bursche war heute bestens gelaunt nach einem langen Schultag.... Ob sich die Wolken wieder verziehen? Merkwürdig, oftmals spiegelt sich mein Gemütszustand im Wetter. Vielleicht tut dem Niklas die Sonne der letzten Tage auch einfach gut... Gedankenspiele. Wenns so einfach wäre... 


Die Bilder habe ich alle unweit von unserem Haus gemacht. Eine ganz kleine Runde bin ich diesmal gegangen. Dafür umso länger beim Bach gesessen.


Und nach meinem Spaziergang hab ich´s mir an meinem Lieblings-Garten-Platzerl gemütlich gemacht. Sicher eine ganze viertel Stunde lang :)


Übrigens: wer hat´s bemerkt? Wir haben neue Nachbarn....