Donnerstag, 15. September 2016

Alles umsonst


Irgendwie treten wir auf der Stelle. Niklas hat seit dem Frühjahr wieder sichtbare epileptische Anfälle. Sie scheinen ihn zumindest nicht grob zu beeinflussen, sind aber da - und machen vor allem mir Angst. Angst, dass es schlimmer wird. Niklas hat einen Medikamentenwechsel hinter sich. Die Umstellung war mühsam. Er hat phasenweise zwei Mal täglich geschlafen. War gedrückt, teilweise fast benommen. Manche Tage waren besser als andere. Ende August dachten wir noch, das pendelt sich langsam ein. Aber so richtig gut gings unsrem Großen bis heute nicht damit. Vor allem: Niklas wollte seit dem er das Trileptal (Oxcarbazepin) bekommt, überhaupt nicht mehr Schaukeln (wo er Schaukeln doch sonst so sehr liebt). Ich hatte das Gefühl, dass er viel ungenauer auf Symbole gezeigt hat. Schwindel ist eine der häufigsten Nebenwirkungen beim Trileptal. Koordinationsstörungen werden auch genannt im Beipackzettel. Aber diese Nebenwirkungen findet man fast immer bei Antiepileptika. Manchmal bleiben sie auch völlig aus. Ach, wie viel leichter wäre es, könnte er uns auf irgendeine Weise verständlich machen, wie er sich fühlt.....

Am Dienstag hatte Niklas wieder eine EEG Kontrolle. Aufgezeichnete Anfälle inklusive. Fazit: das Trileptal bringt nix - außér lästige Nebenwirkungen. Irgendwie sind wir froh darüber. Denn ein Medikament, dass das eigene Kind so offensichtlich verändert das fühlt sich einfach nicht richtig an. 

Also wieder langsam ausdosieren und dann das Topiramat erhöhen. Nächster Versuch also. Drückt uns die Daumen. 




Kommentare:

  1. Ich fühle mit euch. Katharinas Epi hat sich auch in den vergangenen zwei Jahren extrem verschlechtert. Trotz hoher Medikamentendosis weiterhin starke Anfälle...
    Wir müssen nun im November für 7-10 Tage ins AKH zum Dauer EEG. Mittlerweile ist der Vagusnervstimulator ein großes Thema für uns. Mal sehen....Alles Liebe Natascha

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  2. Oh, das klingt sehr mühsam, tut mir leid für euch!
    Die Nebenwirkungsliste vom Topiramat ist ja auch nicht gerade schwach ;-) ... aber wenn Niklas das schon ganz gut vertragen hat, habt ihr sicher ein besseres Gefühl!
    (Ich nehme Topiramat zur Migräne-Prophylaxe, aktuell nur 75 mg am Tag, da komme ich mit den Nebenwirkungen am ehesten klar.)
    Alles Gute für euch, Daumen sind gedrückt!!

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  3. Wenns jetzt auch doof klingt, ja, dann ist man froh, wenn das Medikament nix bringt, denn man möchte eigentlich sein Kin wieder. Ich hoffe ihr findet etwas das hilft und sogar ganz ohne Nebenwirkungen

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  4. Das finde ich das furchtbare an der Epi und einem nicht sprechenden Kind - es kommt rein auf meine Beobachtungen an. Sehe ich zu viel, ist es nicht gut, sehe ich nicht genug auch nicht gut. Schwindel, Gelenkschmerzen, nächtliche Krämpfe (ohne Einnässen oder Zungenbiss), Müdigkeit, Konzentrationsstörung etc kann ich doch alles nicht richtig belegen. Ich vergleiche es - liebevoll aber auch ernst gemeint - immer mit Tiermedizin. Der Patient kann nichts sagen.

    Ich hoffe, es kehrt Ruhe bei Euch ein.

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  5. Unser Kind hat auch Anfälle. Bei uns war es egal ob das Medikament erhöht wurde oder weniger wurde. Seine Anfälle blieben gleich. Irgendwann haben mein Mann und ich uns dazu entschlossen, keine Medikamente mehr zu geben. Der Arzt hat zwar skeptisch geguckt, aber uns dabei unterstützt beim ausschleichen. Danach war er drei Monate anfallsfrei. Er ist seit dem viel aufnahmefähiger und wacher. Er nimmt seit Jahren keine Medikamente mehr und ich habe diesen Schritt nicht bereut. Er hat zwar noch Anfälle, aber damit können wir gut umgehen. Er hat immer ein Notfallmedikament im Rollirucksack

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  6. Informiert euch mal über cbd und epilepsie, soll in vielen fällen deutliche verbesserungen bringen

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  7. Daumen sind ganz fest gedrückt!
    Übrigens war es neben dem Vimpat das schlimmste Medikament das wir hatten, das Carbamapezin (ist mit dem Oxcarbamapezin eng verwandt nur noch ein bisschen blöder mit den Nebenwirkungen).
    Ich hab es dann auch schnell wieder rausgenommen, weil ich meine Kenne nicht mehr kannte.
    Hoffe es geht ihm ohne wieder viel besser!!!!
    Und das ihr was findet
    LG
    Conny

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  8. Ihr Lieben! Ich denke an euch und bete für euch und euren Niklas, dass ihr einen Schritt vorwärts kommt! liebe Grüße

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  9. ohje das ist echt schwierig mit den medikamenten bei epilepsie.. habt ihr ein gutes zentrum wo man sonst eine umstellung stationär machen könnte? drücke die daumen dass ihr die richtige zusammenstellung noch findet!

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