Samstag, 29. August 2015

drei Wochen rackern

Vorbei sind die drei Wochen Reha-Aufenthalt in der Steiermark. Seit gestern sind wir zu Hause. Es war wieder eine sehr gute Zeit in Bad Radkersburg. Der Niklas musste richtig viel leisten unter der Woche. Die Wochenenden haben wir gemeinsam in der Steiermark verbracht. 

Unter der Woche hat Niklas den Papa für sich alleine gehabt. (Und ich hatte endlich mal ein paar Mama-Tochter-Tage) Der Tagesplan war für unsren Großen ordentlich straff. Wir haben - so wie Niklas das von zu Hause gewohnt ist - immer Morgens besprochen, was unter Tags so gemacht wird. (Mit den jeweiligen Symbolen ist Niklas dann immer zur Therapie gefahren - so war´s mit der Zeit verständlich für Niklas, was nun kommt) 


Niklas hatte Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Einheiten am Motomed, Massagen, Sprudelbad, Musiktherapie und auch eine osteopathische Behandlung. Das fahren mit dem Motomed hat super geklappt. Vor Jahren haben wir schon einmal über die Anschaffung nachgedacht. Mit diesem Trainingsgerät werden die Beine passiv durchbewegt. Das wäre vor allem für die Gelenke sehr gut. Und mit Musik macht das Radeln offensichtlich recht viel Spaß. 

Logopädie machte eher weniger Freude. Das liegt aber einfach daran, dass Niklas es nicht gerne hat, im Gesicht massiert zu werden. Dennoch sind gerade solche Dinge sehr wichtig für die Wahrnehmung. Die Blanka hatte außerdem die tolle Idee, Niklas zu tapen. (man sieht das Pflaster am Bild kaum). Durch dieses kinesiologische Tape sollen die Gesichtsmuskeln stimuliert werden. Tatsächlich haben wir nach kurzer Zeit schon gemerkt, dass das Schlucken besser klappt und Niklas seinen Mund mehr zu lässt. Deshalb machen wir zu Hause einmal weiter damit und schauen, was es auf längere Zeit gesehen bringt. 


Zwischen den Therapie-Einheiten gab es immer Pausen zum Erholen. Damit Niklas eine Ahnung von Zeit bekommt, haben wir zu Hause diesen Küchen-Timer. Den verwenden wir wenn unser Großer zb "eine halbe Stunde Pause hat". Man sieht an der roten Markierung, dass die Zeit abläuft. Und das Ding bimmelt wie narrisch, wenn die gestellte Zeit vorbei ist. Gerade auf Reha war es praktisch zu verdeutlichen, "20 Minuten hast jetzt Ruhe, dann gehts zur nächsten Therapie".


Musiktherapie war natürlich total schön 


In der Physio- und Ergotherapie wurde das freie sitzen geübt. Das Stabilisieren. Das Benutzen des rechten Arms. Der "Transfer" vom Rolli auf zb einen Sessel. Niklas soll so viel es geht mithelfen. Selbst tun. Das ganze war so geschickt verpackt, dass unser Bursche richtig Freude hatte beim Arbeiten. Letztendlich war es für ihn Spielen, das öfters mal richtig anstrengend wurde. 















  



Was uns total überrascht hat war, wie Niklas sich im Wasser bewegt hat. Wir sind immer wieder mal schwimmen mit ihm. Er liebt Wasser. In Bad Radkersburg waren wir drei Wochen lang jeden Tag schwimmen mit Niklas. Er ist viel sicherer als früher im Wasser. Hat sich mit nur einer Schwimm-Nudel über Wasser halten können. Und seinen Mund fest zugemacht. Das war bis vor kurzem noch nicht. Man musste immer gut aufpassen, dass er nur ja nicht zu viel Wasser schluckt. 



Wir haben seit gut acht Jahren jährlich mit Niklas einen Reha-Aufenthalt. Diese Wochen sind unglaublich wichtig für ihn. Drei bis vier Wochen am Stück so intensiv verschiedenste Therapien, das gibt jede Menge Inputs. Nicht nur für Niklas. Auch für uns. Immer wieder fahren wir mit neuen Anregungen nach Hause. Niklas verändert sich. Er wird älter und lernt dazu. Auch wenn die Fortschritte langsam kommen. Gerade im letzten Jahr hat er unglaublich zugelegt. Nein, er hat keine Meilensteine wie selbständig Stehen, Gehen, Rein-sein oder Sprechen erreicht. Außenstehende werden auch sicher keine Unterschiede erkennen. Ein Kind im Rollstuhl halt. Ohne Sprache. Wirkt abwesend und hält kaum Blickkontakt. Und dennoch wurde uns heuer wieder bestätigt: es steckt so viel in dem Burschen. Und das zeigt er immer deutlicher. Vor allem seit Niklas den Rollstuhl mit Einhandantrieb hat, wird offensichtlich, dass er genau weiß, was er will. Denn damit kann er viel mehr Raumerfahrung machen. Niklas fährt schon gezielt zur Eingangstür, oder zum PC,.... Er ist ein unglaublich schlaues Kerlchen. Wir versuchen, ihn so viel wie möglich selbstbestimmt handeln zu lassen. Erfahrungen machen zu lassen und daraus zu lernen. Das ist nicht immer einfach. Manches geht im Alltag schlichtweg durch Zeitmangel verloren. Aber all die Zweifel, die man so unterm Jahr hat, ob es reicht - die verfliegen, wenn man hört: Da hat sich wieder ein gutes Stück getan. 

An der Stelle nochmals ein ganz herzliches DANKESCHÖN an das Therapeuten-Team von Niklas: Romy, Sandra, Blanka, Martina S., Lisa, Michael und Martina P.. Es war wieder eine tolle Zeit und wir kommen nächstes Jahr sicher wieder! 

Kommentare:

  1. Ich finde es immer fantastisch zu sehen, wie er sich freut. Und du beschreibst das schon richtig. Für viele Aussenstehende sind es einfach nur Behinderte im Rollstuhl. So schade, dass nicht jeder sein freches grinsen wahrnimmt.

    Ich lese euren Blog schon viele Jahre und finde es toll, so einen Eindruck zu bekommen. Vor allem lernt man auch, was es alles so an Möglichkeiten gibt, die Welt als Behinderter entdecken zu können. Toll!

    Aber bei einem bin ich mir nicht mehr so sicher: Kann Niklas keinen Talker bedienen oder ist er einfach nur zu teuer? Denn ich kann mir vorstellen, das er nach einiger Zeit sicher solche Tasten wie Hallo, Hunger ect. bewusst drücken könnte? Denn anscheinend erkennt er ja auch eure tollen Karten.

    Ganz liebe Grüße

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    1. Servus!
      Das mit dem Talker ist eine berechtigte Frage. Wir haben einen "simplen" Talker zuhause. Den Supertalker. Ja, Niklas kann definitiv bewusst eine Taste drücken (wenn diese nicht zu klein sind). Die Schwierigkeit stellen eher seine Interessen dar. Niklas findet es nicht wichtig, Essen, Hunger, Trinken,.. zu äußern.
      Spielwünsche, in den Rolli rein, in den Garten raus,... äußert er mittels Bildkarten.
      Er kann sehr gut zeigen, was er möchte. Am "Erzählen" selbst hat er nicht wirklich Interesse.
      Es hört sich immer toll an, wenn nicht sprechende Menschen mittels Talker plötzlich Dialoge führen können. Bei Menschen, die eine schwere kognitive Einschränkung haben, ist die Sache schon anders.
      Aber wir bleiben dran. Ich finde es nur nicht sinnvoll, einfach einen (sündteuren) Talker zu kaufen, wenn die Voraussetzungen (noch) nicht gegeben sind... aber wer weiß... ;)
      Hab mich gefreut über deine Frage!
      liebe Grüsse zurück,
      Tanja

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    2. Vielen Dank für deine Antwort! :-)
      Ich dachte eben, dass er vielleicht erst durch den längeren Gebrauch lust an einem Talker entdeckt.

      Aber ja, ich kann natürlich nicht einschätzen, wie das wirklich aussehen soll. Es geht ja nicht nur um lust haben ;-)

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    3. da könnte natürlich auch was dran sein....
      ehrlich gesagt, wurmt mich das Thema ohnehin gerade... man wünscht sich ja so viel für sein Kind. (aber für Anregungen bin ich immer offen ;) über mein Profil sieht man meine Mailadresse)

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  2. Danke für den tollen Bericht aus Niklas' Reha. Jedes Mal sehr spannend was er da alles machen kann und lernt. So schade, hatte mein Bruder diese Möglichkeit nie. Da hätte er sicher auch viel profitieren können.
    Niklas wirkt auf den ersten Blick sehr schwer behindert, aber immer wieder staune ich extrem was er alles kann. Der Film vom Schwimmen ist einfach nur beeindruckend. Wie er sich selber dem Becken nach zieht und vorwärts kommen will (und es auch tut), wow.
    Toll, dass ihr das jedes Jahr machen könnt und Niklas so profitieren kann. Das mit den Tapebändern ist auch sehr spannend, das könnte ja wirklich funktionieren. Eine super gute Idee der Therapeutin.
    Liebe Grüsse

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  3. Ein toller Bericht! Auch ich staune immerwieder was alles in Eurem Niklas steckt!
    liebe Grüsse
    Elisabeth

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  4. Mich würde interessieren, ob das Tapen weiterhin Erfolg brachte. Ich habe leider bisher bei keinem meiner kleinen Patienten dadurch einen anhaltenden Mundschluss oder eine erhöhte Schluckfrequenz und damit weniger Speichelverlust gesehen.

    Liebe Grüße
    Monika

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    1. Hallo Monika!

      Wir haben im Moment pausiert. Der Grund: wir hatten zwischenzeitlich das Gefühl, dass Niklas in der Zeit in der er nicht getapt wird, noch mehr speichelt. Außerdem kam der übliche Hautausschlag wieder. Immer um diese Jahreszeit hat Niklas eine gereizte Haut.
      Aber wir wollen bald wieder beginnen und halten dich gerne auf dem Laufenden. Der erste Eindruck war ja ein richtig guter..... (sollte ich vergessen, bitte einfach wieder mal nachfragen...)
      liebe Grüsse zurück,
      Tanja

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  5. Hallo Monika, ich bin ganz neu auf deinen Blog aufmerksam geworden weil ich auf der Suche nach Gesichtstapen war. Ich habe (auch) so ein besonderes Prinzesschen zu Hause,allerdings mit zumindest körperlich besseren Ist-Stand. Sie läuft seit dem Sommer frei und hat seit dem wieder einen extrem schlechten Mundfluss und damit läuft das Wasser nur so. Unsere neue Physiotherapeutin hat nun auch das Tapeb probiert. Hat es bei euch was gebracht? Und dann würde mich noch interessieren wie das bei euch mit der Reha läuft-zählt das die Kasse?Ich werde mich nun auf jeden Fall noch weiter durch deinen Blog wühlen und schicke ganz liebe Grüße aus Dresden! Antje

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