RETT-Syndrom - was ist das eigentlich?

am
Laut www.girlpower2cure.org wird weltweit alle 90 Minuten ein Baby mit Rett-Syndrom geboren.

 das sind 8 pro Tag
56 pro Woche
224 in einem Monat
2.488 in einem Jahr

In Österreich werden jährlich ca. 3-5 Kinder mit Rett-Syndrom geboren, in Deutschland jährlich ca. 40 Kinder. Die Diagnose "Rett-Syndrom" wird aber nicht gleich nach der Geburt gestellt. Der Zeitpunkt der Diagnosestellung ist unterschiedlich, sieht man den Kindern doch in den ersten (ca.) 18 Monaten nichts von ihrer schweren Behinderung an.

Um auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen, rief Paul Jochim, Vater von Rett-Mädchen Jill erstmals 1992 in einem Artikel in einer amerikanischen Rett-Elternzeitschrift zur Einführung eines "Monat des Rett-Syndroms" auf. Diese Idee wurde von der internationalen Rett-Syndrom-Gesellschaft (IRSF) aufgegriffen und 1993 war der erste offizielle "October Rett Syndrome Awareness Month". 

Und weil auch wir es ganz, ganz wichtig finden, auf diese seltene Erkrankung aufmerksam zu machen, möchten wir mithelfen, das Rett-Syndrom bekannter zu machen. Wer jetzt neugierig geworden ist, dem möchte ich DIESEN Blog ans Herz legen.  

Auf Isabella´s Blog findet ihr den ganzen Oktober über viele spannende, nachdenkliche aber vor allem informative Beiträge zum Thema Rett-Syndrom.  Natürlich auch über das Leben mit einem behinderten Kind so ganz allgemein. Reinschauen lohnt sich allemal - und vielleicht kann so der einen oder anderen Familie geholfen werden, die noch immer auf der Suche nach einer Diagnose für ihr Kind sind.

(Übrigens findet ihr auf der Seite auch immer wieder geniale Tips zum Thema "Unterstützte Kommunikation")

Kommentare

  1. Elisabeth J.-S.15. Oktober 2014 um 15:08

    Eine wichtige Info. Ich war erst gestern wieder auf Isabellas Blog und hab mich gewundert, wie gross auch sie schon geworden ist. Unsere Blogs sind ein Stück echtes Leben .... man sieht an den grösser werdenden Kindern wie alt ... nein, nicht wir! ... unsere Blogs werden :-)
    Hast Du in Dein Post kein Link zu Isabella gesetzt? Oder kann ich ihn nicht finden?
    liebe Grüsse
    Elisabeth

    AntwortenLöschen
  2. Elisabeth J.-S.15. Oktober 2014 um 15:10

    Ich nochmal ... ich hab den Link gefunden, ich kenn den Blog ja eh, aber so ist es einfacher rüberzuklicken! Bei Dir sind die Links auch nicht so auffällig, ich krieg das nämlich auch nicht hin. Ich würde die Links gern in so einer Signalfarbe haben ...muss ich mich mal wieder damit beschäftigen wie es gehen könnte!

    AntwortenLöschen

Kommentar veröffentlichen