Sonntag, 4. August 2013

heißer Sommer mit ungünstigen Nebenwirkungen

Es ist sooo heiß hier! Deshalb sind wir immer nur am Vormittag draußen im Garten. Das muss aber sein! Zu Hause haben wir ein Zeltlager am Privatstrand aufgeschlagen. Ganz nah am Sand und dem kühlen Nass.
 
 
 
 
Schon im Urlaub war ich nicht begeistert vom Wasser (obwohl ich bis dahin eine totale Wasserratte war) und der Trend setzt sich fort....... warum auch immer.
 
 
Deshalb hat mir die Mama eine kleine Schüssel zum Ins-Wasser-Patschen aufgestellt. Und nur wenn ich freiwillig reingreife dann mag ich das - aber wirklich nur dann! Der Mama wär´s anders schon lieber: denn auch bei diesen so hohen Temperaturen schwitze ich kein bisschen. Ich bin am ganzen Körper richtig warm - und kein bisschen verschwitzt.
 
Draußen bin ich dennoch gerne: Am liebsten im Schatten - begleitet von Mundharmonika-Musik (nein: die großen haben noch immer nicht die Anleitung fürs "richtig" spielen-lernen besorgt und versuchen´s deshalb frei Schnauze.... na ja, so hört es sich dann auch an... ). Aber ich will mal nicht meckern...
 
Und ich habe das Krokodil wieder für mich entdeckt:
 
 
Ihr merkt: mir geht's grad richtig gut. Ich bin super gelaunt, lache viel und kann auch - trotz der Temperaturen - gut Schlafen.
 
Deshalb waren meine Eltern doch etwas überrascht, als das EEG so überhaupt nicht danach aussah. Hohe Anfallsbereitschaft, trotz Medikamentenerhöhung nicht besser.... Fazit: wir versuchen ein neues Medikament: Sabril.
 
Zu Hause angekommen und nachgesehen - war die Mama dann so überhaupt nicht glücklich damit. Nicht nur, weils grad schön läuft, und das ganze jetzt durch die Umstellung eventuell aufs Spiel gesetzt wird. Nein, der Beipackzettel der hat´s in sich. Eine sehr häufige Nebenwirkung von Sabril (Vigabatrin) sind Gesichtsfeldeinschränkungen. Da könnte evt. die Netzthaut irreversibel geschädigt werden.... fast 30 % der Patienten sind davon mehr oder weniger betroffen. Sabril sollte wegen der "ungünstigen Nebenwirkungen" nicht als Mittel der ersten Wahl eingesetzt werden... Na bumm. Schön ist was anderes.
 
Wir haben am Dienstag Abend gestartet. Und zumindest merke ich bis jetzt nichts. Mir geht es weiterhin gut - ich verhalte mich nicht anders als sonst auch. In einer Woche bekomme ich dann schon die gewünschte Dosis. Und mein zweites Epi-Medikament Keppra wird gleichzeitig ausgeschlichen.
 
Haltet mir fest die Daumen, das es wirkt - und, dass ich nicht zu diesen "ungünstigen" 30 % gehöre.... Nächstes EEG am 09. September. Zumindest um eine Erfahrung sind wir dann wieder reicher.....
 


Kommentare:

  1. Diese unfaire Epilepsie ... und doch sag Deiner Mama, sie soll sich nicht nur den Beipackzettel anschauen. Das macht Angst, das kenne ich ja auch. Die Bilder sprechen eine ganz andere Sprache. Es sieht gut aus, wie Du spielst, Du kleiner Lauser.
    Hier ist es auch sooo heiss, und doch traut man sich ja gar nicht drüber schimpfen. Wer weiss was sonst wieder kommt. Wochenlang Regen, Kälte oder so!
    liebe Grüsse und eine schöne Woche
    Elisabeth

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  2. Ja...nicht drüber nachdenken...ein Versuch ist es wert...uns hilft es zum Beispiel schon seit drei Jahren sehr erfolgreich und bis jetzt *auf holz klopf* Keine Nebenwirkungen eher hilfreich auch in den Lern Prozessen....
    genießt noch die Hitze bei uns ist es schon sehr abgekühlt =(
    lg Corinna und Leon

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