Samstag, 19. März 2011

wieder eine Woche geschafft

irgendwie ist es Mama nicht möglich, unter der Woche zu berichten. Der Laptop ist zum Bilder-hochladen einfach zu lahm. Deshalb gibt es jetzt eine Zusammenfassung der letzten Tage.

Ich habe mich in der Klinik Judendorf/Strassengel schon gut eingelebt. Die Therapien starten teilweise schon um 8:00 Uhr. Also ziemlich zeitig für mich. Meistens ist bis 15:00 Uhr Therapie. 
Nachher nutzen wir die Zeit noch für einen Spaziergang in Judendorf oder wir sind im Garten. Die Nestschaukel ist ja nach wie vor super und es gibt auch einen Klangbogen. Mit verschiedensten Windspielen, Bambus-Klangspielen, Glockenketten..... einfach wunderschön zu anhören!


Und am Abend verstecke ich ich dann immer unterm Bett ;) Ja wirklich: ich mag Höhlen, Tunnel - liebe es überall hineinzurollen, mich zu verstecken. Mama verstehts nicht ganz, was da so interessant ist unterm Bett - ach, wenn sie nur wüsste ;)




Bei den Therapien wurden schon Schwerpunkte gesetzt. 

In der Ergotherapie wird naturgemäß viel gestapelt, gebaut, zerlegt, geschüttet, geschaukelt. Mit Bohnen, Linsen, Knisterbodylotion, Düften gespielt. Ich soll mich mehr mit den Gegenständen beschäftigen - nicht immer gleich alles wieder wegschmeissen. Leider hab ich immer erst um 14:00 Uhr die Ergotherapie. Also hat es Verena am schwersten mit mir. Nachdem ich nicht zu meinem Mittagsschlaf komme, bin ich um die Zeit schon etwas müde.

Bei der Logopädie haben wir uns geeinigt, dass das Essen/Kauen nicht im Vordergrund steht. Dafür hat Mama jetzt was gut bei mir :)) Mir soll viel bewußter werden, dass ich auch etwas bewirken kann. Mitbestimmen kann. Meine Eltern haben schon länger versucht mir das "JA" nahezubringen. JA, bitte -  bedeutet für mich klatschen. Das hat Mama und vor allem Edith (meine Logopädin) die ganze Woche konsequent durchgezogen. Und schön langsam habe ich eingesehen, dass raunzen und zeigen nicht mehr hilft - ich muss schon "Ja-sagen" wenn ich gefragt werde und etwas haben will.

Einzig die Physiotherapie macht meinen Eltern Sorgen. Nein, nicht die Therapeutin Aylin - die ist eine ganz nette. Meine Hüften sind beidseits luxiert. Und man weiß noch nicht genau, welchen Weg wir jetzt einschlagen sollen. Nachdem die Hüft OP aufgrund meiner Hämophilie und des zu hohen Risikos verschoben wurde - brauchen wir Alternativen. Natürlich ist es sinnvoll mich zum Stehen zu animieren, mein Gewicht selbst zu übernehmen. Mit "kaputten" Hüften ist das aber so eine Gratwanderung. Durchbewegen: ja - oder nur passiv?
Papa und Mama wollen natürlich mein Aktiv-Sein fördern und mich nicht nur passiv in eine Hüftorthese stecken, wo ich mich nicht selbst frei bewegen kann. Ein Thema, dass meinen Eltern zur Zeit sehr zu schaffen macht. Wir hoffen, dass ein klärendes Gespräch mit Klinik und meinem Neuroorthopäden Licht in die Sache bringt und uns wieder Hoffnung gibt. 

Kommentare:

  1. Hallo,
    Mensch Niklas, da hast ja echt viel zu tun! Aber das klingt ja auch nach spaß :o).
    Knisterbodylotion...was ist denn das? Hört sich interessant an!
    Das Thema Hüfte ist ja wirklich zum sorgen machen, eine gratwanderung zwischen aktivität und körperlicher gesundheit :o(
    Ich drücke euch feste die Daumen daß ihr diese gratwanderung gut schafft und zur besten möglichen lösung kommt!
    Ich wünsche dir weiterhin ganz viel spaß bei der reha und bin gespannt auf deine weiteren Berichte, denn in den Sommerferien fahre ich mit Aenne und Henry nach Pelzerhaken zur Reha an die Ostsee!
    Liebe Grüsse
    Conny

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  2. Liebe Tanja, ich hab manchmal das Gefühl, dass Du es gar nicht so schreiben kannst, wieviele Sorgen der Niklas Euch macht....
    Doch auf dem letzten Foto sieht er fit aus und hat einen ganz neugierigen Blick. Bitte gebt die Hoffnung gar nie auf, auch wenn es oft schwere Tage sind.
    Mögt Ihr bei der Schoko-Spenden-Aktion mitmachen? Ich hab Euch eingetragen, aber nur wenn Ihr wiklich mögt.
    Liebe Grüsse
    und der Robert hat hier die Windräder schon entdeckt....das ist sein Lieblingserlebnis: Windräder "besuchen"...
    Liebe Grüsse
    Elisabeth

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