Freitag, 23. Juli 2010

meine Hüften

Seit einiger Zeit beschäftigt zumindest meine Eltern dieses Thema. Ich kann mit meinen 3 1/2 Jahren leider noch immer weder alleine Sitzen noch Stehen. Weil ich eine starke Spastik vor allem in den Beinen habe und zusätzlich meine Beine bzw. Hüften nicht richtig belastet werden, habe ich eine Hüftdysplasie. Das ist eine Fehlstellung der Hüften wo der Hüftkopf nicht in der Hüftpfanne ist (auf beiden Seiten). Sicher, mit der A-Schiene stehe ich fast jeden Tag - und das macht mir auch viel Freude - nur das ist halt trotzdem viel zu wenig. Man merkt diese Hüftdysplasie vor allem daran, dass ich meine Beine sehr eng zusammenhalte bzw. oft sogar überkreuze.
Vor kurzem wurde Mama und Papa von Dr. Strobl (KH Speising) geraten über eine Hüft OP nachzudenken. Ziel einer solchen knöchernen bzw. Weichteil-OP wäre, dass erstens die Spastik weniger werden sollte und in Zukunft vor allem Haltungschäden und Schmerzen vermieden werden können. Obs mir ein Mehr an Mobilität bringt?: da ist man sich nicht sicher. Eher nein. - oder doch ein bißchen?! Nur ist das Ganze ein rießen Eingriff (mind. 6 Stunden OP, 7 Tage Krankenhaus, ca. 6 Wochen ein Becken-Bein Gips und anschließende Reha). Und als wäre das nicht schon schwer genug zu entscheiden, kommt bei mir noch die Hämophilie dazu. Weil so eine Hüft OP ist mit einem höheren Blutverlust verbunden. Und gerade weils soooo schwer ist, haben sich meine Eltern im LKH Graz in der ICP Amulanz nochmals schlau machen wollen.
Hmm.... auch dort ist man sich nicht ganz einig, was das Beste für mich wäre. Weil ihr müßt wissen: auch Ärzte sind keine Hellseher. Ich befürchte da werde ich noch öfters mal mit Mama zu einem Arztgespräch müssen. Sind schon komisch die Erwachsenen - machen sich so viel Gedanken. Wenn ihr mich fragt: mir gehts zur Zeit wirklich super und so richtig stören tuts mich auch nicht, dass meine Beine mir nicht folgen....

Kommentare:

  1. Hallo,
    wir haben eine beidseitige varisierende Umstellungsostetomie hinter uns. Es waren 14 Monate Horror und Schmerz. Mein Sohn, der ein ganztägiger Fußgänger war wurde zum Rollifahrer und der, der nie mit der Apsreizung Probleme hatte, überkreuzelt die Beine jetzt ständig.

    Das Ergebnis ist auch noch so schlecht, daß wir das ganze nochmals wiederholen müßten, was mich vor Wut die Wände hochgehen läßt und mich vor Angst wahnisnnig macht, das alles nochmals zu erleben.

    Das ganze sollte echt gut überlegt werden. Die Abspreizung kann man mit der Verlängerung der Adduktoren in den Griff kriegen. Die Umstellung der Hüfte führt eher wieder zum Gegenteil, also eher eine Abspreizhemmung.

    Ich kenne KEIN Kind, das motorisch nach der OP besser dran war. Bestenfalls so wie vorher. Meist sind über Jahre gesehen sogar Fähigkeiten verloren gegangen.

    Wenn Du magst schick ich Dir par Mail ein Pa´ßwort, dann kannst Du meine Tagebucheinträge aus der Zeit lesen und dann kannst Du Dir überlegen, ob Du das wirklich Deinem Kind antun willst.

    Liebe Grüße

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  2. ui, das hört sich ja garnicht gut an....

    Gerne würde ich mehr darüber erfahren!
    Übrigens: so ab und zu schau ich auch in deinen Blog ;)
    Hier meine Mail: tanja.pipal-kainz@bnet.at
    vielen Dank und liebe Grüße
    Tanja

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  3. Du hast eine Mail. Ich will auch nicht Angst machen, aber vielleicht wäre es für mich besser gewesen, nicht so blauäugig dahineinzugehen und mehr Erfahrungsberichte gehört hätte - wobei unserer besonders außergewöhnlich ist.

    Liebe Grüße

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  4. danke, schon bekommen ;)
    ich werd mich am Wochennde in Ruhe hinsetzen und deine Aufzeichnungen lesen.
    Danke für den Einblick in diese schwere Zeit von euch!
    ganz liebe Grüße
    Tanja

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