Bis Mittwoch war ich mit Papa wieder einmal im Krankenhaus. Diesmal im AKH Wien.
Nach einer PET Untersuchung, einem MRT und mehreren EEGs wurde die Entscheidung getroffen, dass ich KEIN Kanditat für eine Hemisphärotomie bin.
Das wäre eine schwierige Operation gewesen bei der alle Nervenbahnensysteme meiner linken (betroffenen) Gehirnhälfte unterbunden worden wären - und somit meine linke Gehirnhälfte keinerlei Funktion mehr gehabt hätte. Ein hoher Preis - aber mit der tollen Aussicht auf Anfallsfreiheit!
Lange wurden meine Eltern, ja unsere ganze Familie auf die Folter gespannt, waren nicht sicher, was sie sich für ein Ergebnis wünschen sollen. Jetzt ist es entschieden.
Weil meine EEGs immer Spitzen (also epileptische Entladungen und Anfälle) auf beiden Gehirnhälften zeigen und vor allem, weil ich Hämophilie B habe, ist das Risiko einer OP einfach zu groß und die Aussicht auf Besserung meiner Anfallssituation zu unsicher. Somit wird die Auswahl an Möglichkeiten, meine Epilepsie in den Griff zu bekommen, wieder reduziert.
Eine Option wäre noch ein Vagusnervstimulator. Dazu wird im Brustbereich ein Stimulationsgerät (ähnlich dem Herzschrittmacher) implantiert, das über eine Elektrode mit dem 10ten Hirnnerv verbunden ist. Über regelmäßige Stimulation dieses Hirnnerves (meist alle 5 Minuten über 30 Sekunden) wird oft eine Reduktion der Anfälle erzielt.
Oder vielleicht hilft mir ja doch das Lyrica?
Mama und Papa haben mir auf jeden Fall vorerst versprochen, meine Epi so gut es geht gedanklich nach hinten zu rücken. Es muß ja nicht alles auf einmal entschieden werden. Und eigentlich gehts mir gerade doch recht gut. Mal sehen, was die Zeit bringt....
Ach so: ich habe etwas gaaaanz wichtiges vergessen!!
Papa hat unbedingt darauf bestanden, sein Luxusbett vom Krankenhaus in MEINEM Blog zu erwähnen. Also bitte schön Papa: hier das Bild. Und ein großes Dankeschön von mir und Mama, dass du durchgehalten hast :-)
Nach einer PET Untersuchung, einem MRT und mehreren EEGs wurde die Entscheidung getroffen, dass ich KEIN Kanditat für eine Hemisphärotomie bin.
Das wäre eine schwierige Operation gewesen bei der alle Nervenbahnensysteme meiner linken (betroffenen) Gehirnhälfte unterbunden worden wären - und somit meine linke Gehirnhälfte keinerlei Funktion mehr gehabt hätte. Ein hoher Preis - aber mit der tollen Aussicht auf Anfallsfreiheit!
Lange wurden meine Eltern, ja unsere ganze Familie auf die Folter gespannt, waren nicht sicher, was sie sich für ein Ergebnis wünschen sollen. Jetzt ist es entschieden.
Weil meine EEGs immer Spitzen (also epileptische Entladungen und Anfälle) auf beiden Gehirnhälften zeigen und vor allem, weil ich Hämophilie B habe, ist das Risiko einer OP einfach zu groß und die Aussicht auf Besserung meiner Anfallssituation zu unsicher. Somit wird die Auswahl an Möglichkeiten, meine Epilepsie in den Griff zu bekommen, wieder reduziert.
Eine Option wäre noch ein Vagusnervstimulator. Dazu wird im Brustbereich ein Stimulationsgerät (ähnlich dem Herzschrittmacher) implantiert, das über eine Elektrode mit dem 10ten Hirnnerv verbunden ist. Über regelmäßige Stimulation dieses Hirnnerves (meist alle 5 Minuten über 30 Sekunden) wird oft eine Reduktion der Anfälle erzielt.
Oder vielleicht hilft mir ja doch das Lyrica?
Mama und Papa haben mir auf jeden Fall vorerst versprochen, meine Epi so gut es geht gedanklich nach hinten zu rücken. Es muß ja nicht alles auf einmal entschieden werden. Und eigentlich gehts mir gerade doch recht gut. Mal sehen, was die Zeit bringt....
Ach so: ich habe etwas gaaaanz wichtiges vergessen!!
Papa hat unbedingt darauf bestanden, sein Luxusbett vom Krankenhaus in MEINEM Blog zu erwähnen. Also bitte schön Papa: hier das Bild. Und ein großes Dankeschön von mir und Mama, dass du durchgehalten hast :-)
Hallo,
AntwortenLöschenich kann mir vorstellen, daß es eine Erleichterung ist, die OP als Entscheidung abgenommen zu bekommen, weil sie keine Option mehr ist.
Ich wünsche alles Gute weiterhin.
Liebe Grüße