Niklas

ein ganz besonderer Tag

2012-02-12T12:20:00.000+01:00

Gestern war ein ganz besonderer Tag! Und deshalb gibt es hier diesmal keinen faden Rehabericht sondern lustige, bunte Bilder von einem zufriedenem Niklas ;)

Gestern hatte ich nämlich GEBURTSTAG. 5 JAHRE bin ich schon jung - Wahnsinn, wie die Zeit vergeht meinen Papa und Mama.

Ein richtig bunter Tag mit blauem Griesbrei zum Frühstück, vielen Luftballons, tollen Überraschungen und einem ganz speziellen Geburtstagsständchen auf meinem BigMack Taster (Ja, ich liebe dieses Singsang von Mama und Papa, habs den ganzen Tag über gespielt - auch wenn die zwei gestern nachmittag damit unsere Gäste belustigt haben....). All meine Lieben haben mich besucht und es gab jede Menge Geschenke. Ganz praktische, sinnvolle und zum Glück auch richtig coole. Aber davon erzähl ich euch das nächste Mal genauer.....

Und meine Geburtstagstorte war diesmal so richtig toll. Ganz bunt und erstaunlich lecker. Ja, sogar mir hat sie geschmeckt. Und ich bin ein harter Kritiker was Essen angeht. RainbowCake nennt sich diese Torte und Mama hat das amerikanische Rezept etwas abgewandelt und statt Frosting leckere Puddingcreme verwendet.

Heute gehts ja wieder in die Steiermark. Mama hat schon ihre Sachen gepackt. Papa ist schon aus der Klinik ausgezogen. Es war eine unglaublich schöne Zeit mit meinem Papa. Und er wäre am liebsten noch den Rest der Reha mit mir dortgeblieben. Aber irgendwer muss ja dann doch arbeiten. Schluss mit am Gang spazieren gertragen werden, Schluss mit wildem In-die-Luft-Schupfen und den lässigen Fernsehabenden.......
Ok, auch Mama ist nicht übel ;) Aber so eine reine Papa-Zeit die kann schon was. Es startet meine letzte Woche in der Klinik Judendorf/Strassengel. Eine harte Woche wird das noch. Aber es sind noch genau sechs Therapietage. Und dann ist Schluss. Das nächste Mal erzähl ich wieder mehr von dort. Versprochen!

ganz schön fleissig

2012-02-04T22:21:00.000+01:00

Ok - wieder eine anstregende Woche geschafft. Ich war ordentlich fleissig - die meiste Zeit ohne grossen Beschwerden - sagt Papa. Gut, ich bin ja auch wieder fit. Also kein Verkühlt sein mehr - nur ein bisschen Schnupfen hält sich hartnäckig.

Die Woche durfte ich auch schon mit dem Motomed fahren. Wir haben dieses "Trainingsgerät" ja schon letztes Jahr zu hause getestet. Durch die Bewegung, die das Gerät vorgibt, soll mein Muskeltonus verringert und meine Beine gut durchbewegt werden. Das klappt super hier!!

Ich trage die Unterschenkelorthesen schon recht lange. Bis zu fünf Stunden am Stück ohne nennenswerte Druckstellen. Einzig: seit dieser Zeit winkle ich mein rechtes Bein oft an. Papa denkt das ist eine Art Schonstellung - weil durch die Dehnung der Sehnen es schon zieht wenn die Beine gestreckt sind. Leider ziehts bis zur Hüfte rauf und ich liege im Moment oft schief am Boden. Aylin, meine Physiotherapeutin hier meint: durchhalten und weiter die Orthesen tragen. Na hoffentlich wird das besser. Ihr müsst wissen: ich meld mich nicht so schnell. Meine Schmerzgrenze ist recht hoch - deshalb ist es für alle nicht so einfach abzuschätzen, obs noch geht für mich.....

Und am Freitag gabs eine ganz spezielle Ergotherapiestunde für mich. Die Clowndoctors sind wieder hier gewesen und diesmal kamen Dr. Brösl und seine Kollegin Dr. Flock extra zu mir in die Stunde. Mal was ganz anderes. Und ich durfte auch mit der Ukulele von Dr. Brösel spielen. Wenn nicht die Verena immer dazwischen so genau darauf geachtet hätte, ob ich eh gerade stehe und auch ja meine rechte Hand nicht vergesse......

Ausserdem gabs noch eine tolle Überraschung: Ich bekomme in der Rehazeit auch Sehfrühförderung. Da wird "meine" Irene aber schauen! Es kommt eine nette Grazer Kollegin zu mir. Der Vorschlag wurde von der Klinik gebracht. Viele spannende Sachen hat die Dame mitgehabt. Und nächsten Donnerstag kommt sie wieder. Super!!!

Mama war Freitags den ganzen Tag dabei. Sie ist gleich zeitig in der Früh zu uns gekommen. Wussten wir´s doch: sie hält´s nicht lange aus ohne ihre zwei Männer. Und ich hab mich rießig gefreut, dass sie uns abgeholt hat. Wir hatten diesmal auch schon um 14 Uhr Schluss.

Beim Heimfahren quietsche ich schon vor Freude im Auto. Und ich bin das ganze Wochenede über richtig gut gelaunt. My home is my castle..... ja, auch für so kleine Zwerge wie mich ;)

fast ein Steirer....

2012-01-29T11:58:00.002+01:00

Wir sind gut angekommen in Judendorf/Strassengel. Die ersten Tage war ich noch ordentlich verkühlt, aber es gab ohnehin mal Aufnahme und Erstgespräche mit den Therapeuten. Mama hat mich nur diese Woche begleitet. Ab Montag hat Papa dann Dienst und der freut sich schon auf diese Zeit - hat er mir erzählt. In Judendorf gabs viele bekannte Gesichter für mich. Ich hab genau die selben Therapeuten wir letztes Jahr. Das ist richtig toll!!! Mama hat mal gemeinsam mit ihnen die Ziele für mich besprochen..... ja, das ganze haben sie ohne mich ausgemacht. Ob ich da so mitspielen werde???

Auf jeden Fall gibts Rollitraining für mich. Das könnte recht lustig werden. Wenn ich nicht immer mit der rechten Hand mithelfen müsste. Und schlucken üben steht auch auf dem Programm. Da wird mich nur die tolle Stimme von Edith drüberretten - hofft Mama......

Ihr merkt, noch nicht viel zu sagen, weils diese Woche erst so ordentlich losgehen wird. Aber die tolle Badewanne, ja die habe ich schon getestet. Ich liebe das Bad in der Klinik. Mit Mama in ein einer Wanne, das Licht ausgeschaltet - nur die LEDs von der Wanne selbst, dazu ruhige Musik, baden solange ich Lust dazu habe....echt romantisch - das könnt ihr mir glauben.

Mit den Orthesen klappt es zumindest stundenweise recht gut. Das anziehen ist aber öde. Dauert fast 10 Minuten bis die Dinger oben sind. Aber dann gehts so einigermaßen.

Und der Kontrolltermin in der Sehschule war auch schnell erledigt. Das beste daran war, dass wir mit dem Samariterbund gefahren wurde. Das hat mir richtig getaugt. Der Vorschlag von der Orthoptistin weniger, dass ab jetzt mein linkes Auge für 30 Minuten täglich abgeklebt werden soll. Das Unterhaltungsprogramm währenddessen kann sich aber sehen lassen :)

und sowas nennt sich Hilfsmittel???!

2012-01-23T20:33:00.001+01:00

Morgen gehts los...auf zur 4wöchigen (Re)habilitation nach Judendorf/Strassengel. Eigentlich haben wir uns auf die Zeit schon gefreut - (Mama und Papa natürlich bei dem Gedanken, dass ich wieder etwas dazulerne - neue Inputs bekomme). So, und jetzt geht´s mir heute so garnicht gut. Schnupfen und wieder etwas Fieber. Drückt mir ganz, ganz fest die Daumen, dass ich nicht ordentlich krank werde. Sonst gibts statt der Aufnahme in der Klinik gleich wieder ein heimschicken......

Vielleicht war mir aber auch der Tag einfach zu anstrengend. Ich kann euch nur sagen: Ein Kindergartentag wäre mir lieber gewesen!! Wir waren wieder bei Pohlig/Tappe. Ich habe heute meine neuen dynamischen Ringorthesen/Unterschenkelorthesen bekommen. Damit mein Spitzfuss besser und mein Knick/Senkfuss ein bisserl korrigiert wird. An sich ja eine gute Sache - behaupten zumindest die Grossen. Nur, dass die Anprobe - das Anpassen und Fertigstellen der Orthesen insgesammt 6 Stunden gedauert hat - nein, das hat mir garnicht gefallen. Klar, dazwischen gab es immer lange Pausen.

Nur warten ist halt öde. Ich hab gleich auch Schuhe dazubekommen. Weil mit diesen Orthesen komme ich in keinen meiner Schuhe rein. Und drücken tuen sie auch ganz ordentlich - die Orthesen meine ich. Mama und Papa haben aber versprochen, dass wir´s langsam angehen. Immer nur max. eine Stunde rauf - damit ich keine Druckstellen bekomme. Geplant wäre 23 Stunden am Tag. Die Erwachsenen haben Vorstellungen.....wann soll ich denn da dann entspannen?

Mhm.... na schauen wir mal...... Auf jeden Fall bin ich heute völlig fertig. Aber noch auf :) Ich kann das: gegen das Einschlafen kämpfen. Mama hofft, dass ich mich gesund schlafe. Meine Laune ist dennoch recht gut. Mit meinem geliebten Schnulli sowieso :)

Der nächste Bericht kommt dann von uns aus Judendorf - hoffentlich!

auf zu neuen Ufern....

2012-01-18T22:02:00.001+01:00

Am Wochende war ich mit Papa und Mama das allerletzte Mal mit dem Buggy unterwegs. Kimba Spring.....good bye!!!

Denn seit Dienstag Nachmitag bin ich stolzer Rollstuhl-Fahrer! Und wie ich stolz bin!

Beim Testen schon habe ich recht schnell verstanden, dass diese zwei grossen Räder für irgendwas gut sein werden. Und gleich nach dem Abholen vom Bravo Racer habe ich in unserem Wohnzimmer zu hause die ersten Kreise gedreht. Wow - das ist unglaublich toll, dass ich selbt fahren kann!!! Auch wenn die Mama meint, ich sollte vielleicht doch auch meine rechte Hand benutzen um gerade zu fahren - mir taugt es, dass ich (wenn auch noch etwas ziellos) selbst die Richtung bestimmen kann.

Heute ging´s dann mit meinem nigelnagelneuen Rolli schon in den Kindergarten. Und alle haben gestaunt, welch tollen Flitzer ich da habe! Alles neu für mich - eine ganz andere Perspektive. Daran muss ich mich noch gewöhnen. Aber so viele Möglichkeiten. Wir sind hier ganz glücklich über diese Entscheidung. Und der Papa hat gestern mit der Mama festgestellt: Also wenn ihnen jemand vor fünf Jahren erzählt hätte, dass sie mal platzen vor Stolz, weil ihr grosser Bub soooo toll mit dem Rolli umgeht und so selbstbewusst scheint - ja, die zwei hätten gemeint, der spinnt.......

Ist aber so - spannend das Leben :)

Made by Opa

2012-01-12T21:53:00.000+01:00

Heute möchte ich euch mal zeigen, was mir der Hans-Opa schon vor längerer Zeit gebaut hat.

Eigentlich hat Irene - meine Sehfrühförderin - uns auf die Idee gebacht. Sie hat mir einmal so ein Gestell mit Metallscheiben mitgenommen. Dabei gehts drum, dass ich die Scheiben auf der Stange etwas raufschiebe und die dann fröhlich wieder runterrutschen. Das macht einen herrlichen Wirbel. Weil die Stangen ein Gewinde haben. Ja, und der Hans-Opa der hat die Idee so gut gefunden, dass es sich gleich an die Arbeit gemacht hat. Perfekt umgesetzt und ordentlich robust. Und das beste: das Ding kann man auch toll rollen...... Danke Opa, fürs basteln :)

Mein Schlafrythmus pendelt sich scheinbar wieder ein. Papa und Mama sind hoch erfreut! Scheinbar waren die Weihnachtsferien doch zu lange für mich.....der Kindergarten hat mich jetzt ja wieder. Leider auch nicht mehr lange. Nächste Woche noch - und dann gehts auch schon auf Reha nach Judendorf.

Ja, und heute hatte ich wieder Kontroll EEG in Mödling. Alles unverändert. Damit sind wir zufrieden. Blutspiegel wird noch kontrolliert - sollte da nichts überraschendes rauskommen, bleiben wir bei der Medikamentendosis. Diesmal hat es richtig lange gedauert. Zum Glück hat uns Tante Coni begleitet. So ist mir und Mama die Zeit schneller vergangen. Danke dafür liebe Tante - es war uns eine Freude :)

Das Wochenende naht und Mama hat mir heute erzählt, das NICHTS auf dem Programm steht. Nach einer anstrengenden Woche ist ausrasten angesagt. Und das werden wir auf jeden Fall machen........ ihr auch?

Heute vor 2 Jahren....

2012-01-10T22:49:00.001+01:00

........ist dieser Blog geboren.

Mama hat für mich damals diesen ersten Post geschrieben. Das mein Blog soooo viele Menschen erreichen wird, konnten wir uns damals nicht vorstellen. Schon garnicht, dass mehr als 45.000 Mal hier vorbeigeschaut wird. Und dass wir viele treue Leser haben werden.

Deshalb möchten wir heute von Herzen Danke sagen!

An alle Bekannten und Unbekannten - die immer wieder hier reinlesen, für die netten Gästebucheinträge und die lieben Kommentare!!!

Wir freuen uns über jeden einzelnen von euch.

Und wir würden uns freuen, wenn ihr uns weiterhin begleitet auf meinem spanneden Weg.

Seid ihr gut angekommen im neuen Jahr?

2012-01-03T22:13:00.004+01:00

Ich wünsche euch allen ein gutes,
nein - fantastisches neues Jahr 2012!

Die Wünsche kommen etwas verspätet - denn meine Hauptschreibkraft war die letzten Tage etwas außer Gefecht gesetzt. Ich dürfte meine Viren doch ausnahmsweise mal an Mama weitergeben haben.

Ich selbst bin seit ein paar Tagen wieder fit. Einzig: mein Schlafrythmus ist seit Weihnachten dahin. Länger aufbleiben am Abend - dafür länger schlafen. Nicht gut einschalfen - und auch munter werden in der Nacht. Die zwei grossen hoffen sehr, dass es nächste Woche schlagartig besser wird......

Silvester wollten Papa und Mama (nach einem gemütlichen Punschtrinken bei den Nachbarn und einem Spätnachmittagsbesuch bei lieben Freuden) doch allen Ernstes schlafend vorbeiziehen lassen. Aber die zwei haben nicht mit mir gerechnet. Ich hab ganz unruhig geschlafen und kurz vor Mitternacht war es dann vorbei mit Nachtruhe. Wir haben dann zu dritt dem grossen Feuerwerk im Nachbarort gelauscht und auch ein paar Raketen gesehen. Ich eingehüllt in der Bettdecke am Fenterbrett sitzend mit Papa und Mama im Rücken. So kann das neue Jahr beginnen!!! Und wirklich: kurz nach dem Spektakel bin ich auch ohne Muks eingeschlafen.

Am Neujahrstag haben wir dann Blei gegossen zu dritt. Keine Ahnung, was da rausgekommen sein soll. Phantasie hat der Papa auf jeden Fall. Ein Blatt, ein Nest mit Ei und ein Zwerg...... Was meint ihr?

Auflösung vom Organgen-Rätstel gibts natürlich auch noch:

unsere keinen Aufmerksamkeiten zu Weihnachten waren heuer Duftöle (selbstgemacht) mit Oragen-, Zimt- und Bittermandel Öl. riecht herrlich frisch und weihnachtlich. Ja, und ich wurde eben zum Oragenscheiben-schneiden verdonnert......

Heute waren wir zur Rollstuhlanpassung in Wien. In einer guten Woche schon soll ich mein neues Gefährt bekommen. Auf jeden Fall hatte ich wieder meinen Spaß beim alleine Fortbewegen.

Außerdem sind meine Beine wieder gegipst worden. Meine dynamischen Unterschenkelorthesen sind schon in Arbeit. Am 23. Jänner (einen Tag vor Rehastart) werden sie noch angepasst und dann bekommen wir die Dinger auch schon mit. Mhm..... ob das auch so lustig sein wird wie mit dem Rolli.......ich befürchte nein........

Das war unser Weihnachten 2011

2011-12-27T19:50:00.000+01:00

Unser Weihnachtsfest war heuer ganz besonders schön. Wir hatten einen gemütlichen Hl. Abend mit (fast) all unseren Lieben um uns. Eine wundervoll, besinnliche Geschichte von Karl Heinrich Waggerl (Glück und Freude), leckers Essen (inkl. etwas Sushi) und vor allem stimmungsvolles Beisammensein.

Mama wollte unbedingt wieder so einen faden Bauernchristbaum ohne Bling-Bling und Glitzer....... wieder nix für mich. Aber: mir zuliebe gabs dann doch LED-Kerzen. Und das beste: ich bin Herr über die Lichteffekte an diesem schönen Baum :) Dank meinem tollen Taster kann ich die Kerzen selbst ein- und ausschalten. Also quasi Produkttester für diese Kerzen. Mal schauen, ob sie durchhalten :)

Geschenke gabs mehr als nötig - meinen Papa und Mama. Ganz tolle Dinge hab ich bekommen. Und auch manch Nützliches (dass muss auch sein). Dann aber absolut originell verpackt.

Diese rießen Schachtel hat es mir sofort angetan. Mit Rettungsdecke drinnen und Fenster. Herrlich!!!!

Lange hat´s nicht gedauert und ich war schon drinnen. Ja, die Schachtel darf natürlich bleiben, hat Mama versprochen.

Und die selbstgemachte Krippe steht auch wieder im Wohnzimmer. Ganz stolz sind die beiden drauf. Ich war beim Krippenkurs vor 5 Jahren damals schon live dabei - gut verpackt noch......

Papa hat die nächsten zwei Wochen noch Urlaub - und auch Mama ist diese Woche zu hause. Beide für mich alleine. Das ist schön!!!! So können sich die zwei abwechseln mit kuscheln und mich verwöhnen. Ich war die letzten Tage schon etwas "angeschlagen" - seit gestern habe ich nun auch Fieber, einen roten Hals und Bauchweh.....
Aber ich schlage mich tapfer!

Frohe Weihnachten!

2011-12-23T16:25:00.001+01:00

Ich wünsche mir in diesem Jahr
mal Weihnacht´ wie es früher war.
Kein Hetzen zur Bescherung hin,
kein schenken ohne Herz und Sinn.
Ich wünsch´ mir eine stille Nacht,
frostklirrend und mit weißer Pracht.
Ich wünsche mir ein kleines Stück
Von warmer Menschlichkeit zurück.
Ich wünsche mir in diesem Jahr
`ne Weihnacht, wie als Kind sie war.
Es war einmal, schon lang ist`s her,
da war so wenig so viel mehr.
(unbekannter Autor)

Gönnt euch ruhige Weihnachtstage! Genießt die Zeit mit euren Lieben.

Und vielleicht kriegt der eine oder andere brave unter euch auch ein Päckchen vom Christkind.........

Danke an Papa´s Firma

2011-12-20T21:51:00.003+01:00

Irgendwie läuft uns im Moment die Zeit davon. Wir hatten im Dezember einige Geburtstage, Weihnachten naht in schnellen Schritten und ich bin etwas verkühlt.

Trotzdem möchte ich mich auch hier nochmals ganz, ganz herzlich bei Papas Firma bedanken. Beim alljährlichen Marionibraten - das vom Betriebsrat organisiert wird - wurde diesmal (ohne Papas Wissen) unter anderem für mich gesammelt. Meine Eltern waren völlig überrascht. Mama meint es ist schon einen gewisser Lernprozess, dieses "Unterstützung annehmen". Natürlich haben wir uns über diese Spende rießig gefreut - und zweifelsohne kann ich das Geld gut brauchen! In den nächsten Wochen sollte ja mein neuer Kinderrolli kommen. Mama hat mir versprochen, dass ich dafür einen richtig coolen Speichenschutz kriege und ausserdem brauche ich dann noch einen Fußsack.

Ihr könnt euch noch auf diese roten Pünktchen bei mir erinnern? Das dürfte eine Reaktion auf Holzmilben sein. Ja, so meint es der Hautarzt. Wir haben zu Hause eine Holzvergaser-Heizung (Festholz). Und im Holz können sich eben auch Holzmilben verstecken. Also eigentlich nichts schlimmes. Wenn denn so ein Pünktchen kommt, kriege ich jetzt nur eine Tinktur drauf und dann gehts auch ganz schnell wieder weg.

Unsere süsse kleine Hasendame ist schon ausgezogen. Zwei weitere Häschen werden am Freitag umziehen. Vielleicht finden wir für die verbleibenden zwei kleinen auch noch ein Plätzchen......

Ja, und dann gibts noch ganz tolle Nachrichten: mein Reha-Aufenthalt in Judendorf/Strassengel ist vom Land genehmigt worden!!!! Ich darf ab 24. Jänner wieder für vier Wochen fahren. Mama und Papa müssen sich noch ausschnapsen, wer wann mit mir fährt. Aber das ist nicht meine Sorge. Ich nehm gerne auch beide mit :)

Fängt doch schon gut an die Weihnachtszeit.....

Orangenduft und zuckersüße Hasen

2011-12-11T10:46:00.001+01:00

Wir sind schon mitten drinnen in den Weihnachtsvorbereitungen........ Ja, ich bin wieder als kleiner Helfer einteilt und durfte mit Papa Orangenscheiben schneiden

Wofür wir die brauchen? Das soll doch eine Überaschung werden....also hier wird nicht mehr verraten ;)

Der Nikolaus war heuer wieder einmal ganz brav - allerdings gibt´s keine Bilder. Irgendwie haben wir alle vergessen, Fotos zu machen. Oder sind in der Hitze des Gefechts dann nicht dazu gekommen. Schön war es aber auf jeden Fall. Obwohl ich auch heuer wieder die Krampusse besser fand, als diesen ruhigen braven Mann mit der Mütze.....

Ich habe die letzten Tage den Tobii Communikator ausprobieren können. Ein super Sprachcomputer der alle Stücke spielt. Ja, interessiert war ich schon und auch die Bedienung (Touchscreen) wäre optimal für mich. Trotzdem glauben Papa und Mama, dass es doch noch etwas früh für mich ist...... Wir werden noch eine zeitlang mit Bildkarten und Gebärden weiterarbeiten. Aber wer weiß, was die Zeit bringt.

Ja, und dann hat Mama einigen schon was von unserem Hasennachwuchs erzählt. Ganz, ganz süße Racker haben wir da. Fünf insgesammt. Drei schwarze und zwei braune Häschen. Völlig überaschend und ungeplant.

Da hat sich ein vermeintiches Hasenmännchen als Mädchen entpuppt..... und schon wars geschehen!!! Und nun wimmelt es in unserem Hasenstall. Gut, das es an Platz nicht mangelt. Dennoch:

Wer also gerade auf der Suche nach Hasennachwuchs ist, darf ich gerne bei uns melden. Nur als Kuschel- und Streichelhasen versteht sich von selbst!

So, wir sind heute noch zu einem leckeren Wild-Essen eingeladen. Pudding ist für mich vorsichtshalber schon eingepackt. Und am Abend gehts zu Oma Wilma und Opa Hans. Die Oma hat heute nämlich Geburtstag! Und so ein Ehrentag muss ja gefeiert werden!

Ich wünsche euch noch eine ruhige dritte Adventwoche.

im Fernsehen

2011-12-04T11:26:00.003+01:00

Vor ein paar Tagen war der ORF bei uns im Kindergarten. Wir Kinder haben Wochen vorher schon ganz brav geübt. Ich das tanzen und die anderen das singen ;)
Gestern war es so weit. Der Beitrag wurde gesendet und ich möchte euch das gerne zeigen.

Es hat super geklappt und ich hatte richtig Spaß dabei.

Den Beitrag darf ich nicht online stellen. Aber mit diesem Link könnt ihr ihn eine zeitlang noch auf der ORF TVhek ansehen:

ORF TVhek Burgenland heute - 03.12.2011 19:00 Uhr Adventfenster

Eine wunderschönen zweiten Adventsonntag wünsche ich euch noch.....

Mobil auf zwei Rädern

2011-11-26T18:37:00.001+01:00

Viel hat sich diese Woche getan bei uns....
Gleich am Montag war eine Ärztin vom Land Burgenland bei uns. Es ging um die Kostenübernahme eines erneuten Habilitationsaufenthalts nächstes Jahr. Das Gespräch ist gut gelaufen, und somit hoffen wir auf eine Zusage vom Land - nachdem unsere Krankenkasse die Kostenübernahme abgelehnt hat.

Mittwoch war Mama dann mit einer Verordnung für einen Kinderrollstuhl bei der Kasse. Und: GENEHMIGT!!! Wir freuen uns rießig. Nachdem der Rehabuggy nicht mehr lange passen wird, war ein Wechsel sowieso bald nötig. Beim Testen des Rollis habe ich gleich versucht, mich vor- und zurück zuschieben. Papa und Mama sind schon ordentlich gespannt, wie ich das machen werde. So ein bisschen mehr Mobilität wird es schon sein für mich..... Es wird übrigens ein BravoRacer von Otto Bock.

Am Donnerstag waren wir noch bei der Firma Lifetool. Ingrid Gurung hat uns wieder ganz toll beraten und wir haben im Moment den Tobii für ein paar Tage zum testen zu hause. Ein Communicator/Talker mit dem erstaunliches möglich ist.... Ich schau mir das ganze mal langsam an - weil so richtig warm werde ich damit noch nicht.....

Dann noch zum Altwiener Christkindlmarkt auf die Freyung. Weil der ganz in der Nähe ist und dort wie jedes Jahr für einen guten Zweck Geld gesammt wird. Dieses Jahr für die "Österreichische Rett Syndrom Gesellschaft". Also für all jene, die in Wien oder Umgebung wohnen: schaut hin! Es gibt super leckere Trinkschokolade und jede Menge tolle Handarbeiten zu bestaunen.

Tja, und ab Freitag haben wir einen Gang zurückgeschalten. Die Magen-Darm Bedrohung vom Kindergarten hat auch mich erwischt....Aber mir geht es heute schon ein bisserl besser. Solche Infekte habe ich zum Glück immer ganz schnell erledigt. Essen mag ich seit ein paar Tagen schon nicht besonders gerne. Ach wie gut, dass ich diesen praktischen Stoppel im Bauch habe. Da sind wir uns alle einig ;)

Morgen ist der erste Adventsonntag. Wir sind auf einer Geburtstagsfeier und machen nacher dann blau. Macht ihr das auch. Das wäre ein guter Start in die Adventzeit!

Die Qual der Wahl

2011-11-18T10:59:00.001+01:00

Bei uns im Wohnzimmer kleben seit kurzem ein paar Bilder und Symbole an Kasten, Tisch und Kommode. Es geht um Schaukeln, Kindergarten, Gitarrespielen und vor allem um mein Lieblingsspielzeug den Würfel.

Ich kenne die Bilder schon lange. Aber diese hier sind nicht mehr in Grösse eines A4 Blattes sondern mehr als die Häfte kleiner. Meine Eltern waren sich nicht sicher, ob ich die Symbole in dieser Grösse auch nocht gut erkennen kann. Ich sehe doch sehr schlecht. Denen hab ich´s aber gezeigt ;) Gut, diese Bilder sind mir vertraut - aber trotzdem spitze, oder?

Regelmäßig rolle ich seit dem vor das Bild von meinem allerliebsten Spielzeug und klatsche ganz wild "bitte". Und wenn keiner im Raum ist, dann fange ich einfach an zu schreien, bis wer kommt und klatsche dann nochmals. Und das wirkt: die beiden sind gleich willig und bringen mir meinen Würfel.

So, und anstatt dass die zwei damit zufrieden sind, was ich alles kann, hängen sie jetzt ständig diese Bilder um. Aber nicht mit mir!!! Den Würfel find ich wieder. Und dann liege ich eben an einer andren Stelle und klatsche mein "Bitte".

Erstaunlich findet Mama. Und alle sind mächtig stolz auf mich!!! Ok, ab und zu klatsche ich auch "bitte" beim Kindergarten. Dooferweise meistens am Wochenende. Und so wirklich einsehen will ich das dann nicht, dass das nicht geht.
Aber meistens gibt´s dann doch ein würdiges Alternativprogramm......

2011-11-11T08:32:00.001+01:00

"Von Mensch zu Mensch eine Brücke bau´n,
dem andren in die Augen schau´n.
In jedem Menschen das Gute seh´n
und nicht an ihm vorüber geh´n........"

Ein ganz besonders schönes Lied, das wir in den letzten Tagen öfters gesungen haben. Wäre doch grossartig, wenn alle kleinen Menschen das für´s Leben mitnehmen.....

Es war wieder ein gelungener Laternenumzug.
Viele schöne Lieder, Gedichte und dann noch den kirchlichen Segen von unserem Pfarrer.

Ich hatte gestern Abend das erste Mal in dieser Saison die Winterjacke an und war - wie jedes Jahr - komplett überfordert mit diesem eingepackt-sein. Winter ist doch quatsch.....warum kann nicht immer Sommer sein?

Herbststimmung mit roten Pünktchen

2011-11-07T21:29:00.000+01:00

Ist es bei euch so schön sonnig? Der Herbst zeigt sich von der besten Seite bei uns. Wir haben das Wochenende genossen. Mit Nichts-tun, Weidegans essen und Herbstspaziergang......

Ich mag raschelndes Herbstlaub und das Bachrauschen in der Herbstsonne. Papa auch..... aber irgendwann hat es Mama und mir gereicht. Und wenn wir ihn nicht fast rausgezerrt hätten aus dem Bachbett, dann wäre der Bach jetzt mit Steinen aufgestaut gewesen..... grosser, kleiner Bub mein Papa :)

Wir waren am Dienstag beim Orthopäden zur jährlichen Kontrolle. Meine Eltern haben eine Verordnung für einen Rollstuhl mitbekommen. Schön langsam werden wir uns umsehen müssen. Morgen haben wir mal einen Termin. Ausserdem soll ich Ringorthesen für meine Füsse bekommen. Ich habe Spitzfüsse und damit diese nicht versteifen, soll ich die Orthesen so oft wie möglich oben haben. Ob mir das gefallen wird? Jezt haben wir noch nicht einmal das Thema Rehaautositz abgeschlossen und schon stehen zwei weitere Hilfsmittel an.....

Ausserdem habe ich seit vierzehn Tagen merkwürdige, mysteriöse rote Pünktchen am Oberkörper. Sie stören mich nicht - ich bin fit und gut gelaunt. Sonderbar ist es dennoch, dass bereits vier Ärzte diese Pickel gesehen haben und sich keiner wirklich sicher ist, was das sein könnte. Antibiotika hat auch nur kurzfristig geholfen. Kinderkrankheit ist es keine..... Mhm.. ok, dann doch zum Hautarzt.

Und was schönes: Morgen habe ich das erste Mal in diesem Kindergartenjahr Musiktherapie. Das wird mir gefallen!

Tausche Riesenrad gegen Messebesuch.....

2011-10-29T21:37:00.000+02:00

Einen Versuch war es wert, hat Mama heute beim heimkommen gesagt. Ich habe die Idee mit der Modellbaumesse in Wien nicht so berauschend gefunden. Früher waren meine Eltern jedes Jahr dort. Papa fasziniert der Modellbau, er hat sogar ein paar Züge und Waggons zu Hause. Für ein richtiges Hobby reicht die Leidenschaft und vor allem die Zeit aber dann doch nicht aus.

Umso lieber schaut er sich solche Sachen an..... Ja, und die Mama hat gemeint: das könnte vielleicht auch dem Niklas gefallen. Von wegen: Massen von Menschen, alles sehr laut und hell. Vielleicht haben die zwei als kinderloses Paar auch eine andere Wahrnehmung gehabt ;) Ich hab garnicht gewusst, auf was ich achten soll. Zum Glück hat meine Cousine (ja, Katharina war auch mit uns mit) mir Rückendeckung gegeben und Mama schon nach kurzer Zeit geflüstert: "da ist es aber faaaaad" :) Somit musste Papa klein beigeben und wir sind nach nicht einmal zwei Stunden schon wieder vom Messegelände verschwunden. Nicht ohne einem leisen Wehklagen von Papa versteht sich......

Mama hat da mehr Mitleid mit uns kleinen gehabt und den Wiener Prater als Alternative angeboten.

Wo wir doch schon in Wien waren.....

Dort wars dann wirklich schön für uns. Wir sind mit dem Wiener Riesenrad gefahren. Übrigens: für Jeden von uns vier´n das erste Mal! Mama mit ihrer Höhenangst hat gleich beim Einsteigen diesen Vorschlag bereut... Nein, die Aussicht über Wien war wundervoll. Es hat sich schon gelohnt.

Nachher waren wir noch Rutschen. DAS ist meine Welt. Schnell, wild und ordentlich Zugluft. 35 Meter land und 15 Meter hoch.... und der Papa mein Opfer.

Ok, Entschädigung angenommen :)

Tja, nächstes Jahr dürfen die zwei alleine auf diese Modellbaumesse. Soviel ist sicher.

Gospel ist eindeutig meins :)

2011-10-23T22:07:00.001+02:00

Heute war mit Tante Coni, Oma Wilma, Papa und Mama auf einem Gospel Benefizkonzert. Es hat der Longfield Gospel Workshop zugunsten des Vereins Contrast gesungen. Der Verein Contrast leistet mit ihren Sehfrühförderinnen wirklich hervorragende Arbeit. Ich profitiere so sehr von Irene, meiner Sehfrühförderin, und vor allem habe ich immer jede Menge Spaß mit ihr.

Schon allein deswegen war es uns wert nach Wien zu fahren. Nicht zuletzt natürlich auch wegen dem spitzen Chor! Die Karten waren ausverkauft und die Stimmung im Saal super.

Mama war sich nicht sicher, ob mir das Konzert gefallen wird. Nach den ersten Tönen war gleich klar: DAS gefällt auf jeden Fall! Ich habe geschunkelt und mitgesungen. Und auch ab und zu applaudiert. Mama und Papa haben wieder einmal richtig nette Leute zum quatschen gefunden ;)

von Bärentatzen und ganz schön viel Geld

2011-10-20T21:37:00.000+02:00

Ja, ich bin schon wieder fit! Seit Dienstag darf ich in den Kindergarten. Den Schnupfen nehm ich aber noch mit dorthin :) Musikthearpie hatte ich trotzdem keine: jetzt ist nämlich Elena, meine Therapeutin krank. Somit haben wir auf Anfang November verschoben. Ob das heuer noch was wird?

Und weil jetzt die kalte Jahreszeit kommt, hab ich von Wilma Oma selbstgestrickte Socken bekommen. Spiralsocken ohne Ferse...die passen suuuuuuper! Meine Füsse sind nämlich immer soooo kalt. Soviel schon versucht: nichts geholfen.

Ja, und die Mama die hat für mich eine Kindergarten-Turnsaal-Strumpfhose aufgepimpt :) Weil ich mich in letzter Zeit so brav nach vor ziehe, ich aber immer wegrutsche, hab ich jetzt ABS Bärentatzen auf den Beinen.

Nein, für mehr Handarbeitkunst reicht es nicht bei Mama. Sie hat schon vor gut 20 Jahren alles von der Oma fertig nähen/stricken/häckeln lassen....... und gute Noten dafür kassiert ;)

Gut, dass ich da meine Omas habe! Die haben nämlich beide das Schneiderei-Handwerk gelernt.

Bei dem ganzen Papierkram der gerade anfällt würde Mama aber ohnehin nicht viel zum stricken kommen. Der beantragte Rehaaufenthalt für nächstes Jahr wurde von der Krankenkasse nicht bewilligt. Also werden wir wieder beim Land anklopfen müssen, wenn uns daran liegt..... Außerdem sind wir im Moment auf Autositzsuche, weil ich nicht mehr gut in meinem drinnen sitze. Deshalb testen wir gerade Modelle. Die kosten eine ganz Menge Geld. Bei uns in Österreich werden nämlich keine Rehaautositze von der Krankenkasse gezahlt. Also entweder zur Gänze selbst finanzieren oder bei verschiedenen Stellen um Unterstützung ansuchen. Es geht da immerhin um vierstellige Beträge.....

verkühlt

2011-10-16T12:52:00.000+02:00

Seit Mittwoch bin ich ordentlich verkühlt. Komplettes Infektprogramm mit Schnupfen, Husten und Fieber. Nein, meine gute Laune ist zum Glück nicht wirklich davon betroffen. Ich fordere an solchen Tagen "nur" mehr Unterhaltungsprogramm als üblich. Ich habe mir dafür das richtigte Wochenende ausgesucht. Definitiv. Wir hatten nichts besonderes vorgehabt - somit haben wir gefaulenzt, geschlafen und gespielt. Essen ist für mich in dieser Verkühlzeit auch nicht so beliebt, somit haben Mama und Papa dann doch wieder teilweise auf die Sondennahrung zurückgegriffen - wer hat der hat ;)

Mama hat die Blumenperlen wieder rausgeholt (die sind extra für mich). Witzige kleine Kügelchen, die man eigentlich zur Deko oder eben für Blumenvasen verwendet. Die greifen sich soooo gut an. Wenn man sie noch in Wasser schwimmen lässt, dann ist das der Hit - für mich zumindest! Nein, ihr wollt sicher nicht sehen, wie der Küchenboden nach solchen Aktionen aussieht!

Keiner, der bei uns zu Hause diese Kugeln sieht kann vorbeigehen, ohne in die Schüssel zu greifen :) Ganz ehrlich: das müsst ihr mal ausprobieren....

Und letztens hat auch Irene, meine Sehfrühförderin, diese Blumenperlen für mich mitgehabt.

Bleibt zu hoffen, dass ich bis Dienstag gesund bin. Da hätte ich nämlich meine erste Musiktherapiestunde in diesem Kindergartenjahr. Wär doch schade, wenn wir das wieder verschieben müssten. Macht euch noch einen schönen Sonntag!

Tendenz zum Pummelchen?

2011-10-11T22:20:00.001+02:00

Heute war ich mit Papa und Mama im LKH Graz. Die übliche Kontrolle in der Hämophilieambulanz (Blutgerinnung) ist diesmal sehr kurz ausgefallen. "Ok, Niklas geht es sichtlich gut - keine grossen blauen Flecken...." "Blut wurde beim Button-Hoppala im August eh kontrolliert" - also hab ich ca. 5 Minuten nach der Begrüssung von Prof. Gallistl auch schon vorm Aufzug (Richtung Erdgeschoss) gegrinst......

Und dann hatten wir gleich darauf in der Speiseröhrenambulanz einen Kontrolltermin. Das LKH hat tatsächlich von sich aus diese beiden Termine zusammengelegt. Das ist echt fantastisch - und Niklas-freundlich. Graz ist für uns mehr als eine Autostunde entfernt und somit zwei Fliegen mit einer Klatsche zu schlagen ist schon super!

Bei Dr. Huber wurde dann meine Grösse (92 cm) und das aktuelle Gewicht (13,2 kg) notiert. Und mein Bodymaß-Index. Der ist jetzt bei 15,6. Das ist mehr als toll meint die Frau Doktor. Eigentlich völlig ausreichend für meine Grösse. Vor nicht einmal einem Jahr hatte ich 3,5 Kilogramm weniger. Ein Wahnsinn!

Und weil ich zur Zeit so brav selber esse und auch die ganze Essensituation sich bei uns zu Hause wesentlich entstresst hat, sollen mir die Grossen nix zusätzlich mehr sondieren. Also keine Sondennahrung (Wasser schon noch - ich bin nämlich nach wie vor trinkfaul). Höchstens ich lasse einmal eine Mahlzeit ausfallen oder esse wirklich wenig. Das Gesicht hättet ihr sehen müssen von Papa und Mama. Mit dem haben´s nicht gerechnet :) Und mein Gesicht hättet ihr sehen müssen als am Gang dann zwei Kinikclowns gestanden sind.Mit Minigitarre, Plastikhuhn und Seifenblasen. So hat jeder von uns heute wasschönes von Graz mit nach Hause bekommen ;)

Papas Pflichten

2011-10-09T22:57:00.000+02:00

So freue ich mich, wenn Papa Sonntags den ganzen Tag im Dienste der Feuerwehr unterwegs ist und dann am späten Nachmittag eeeeeendlich nach Hause kommt.

Von mir kommt gleich ein Blick zum Hängesessel und ein ungeduldiges "Bitte"!!!!

Schluss mit Kassetten

2011-10-06T21:07:00.001+02:00

Ich liebe Musik!

Und noch lieber ist es mir, wenn ich die Musik selbst ein- und ausschalten kann. Aber seit meine Eltern mir den Taster (Jelly Bean) für den Radio auf den Holzblock geklettet haben, ist mir der Aufwand ständig diesen Taster zu drücken doch zu groß. Der Kassettenrecorder hat nämlich nur gespielt, wenn ich die Taste gedrückt gehalten habe. Zu viel Aufwand also für mich - denn ihr müsst wissen: ich bin ein Minimalist ;)

Deshalb habe ich jetzt einen CD Player bekommen. Ist ja garnicht so einfach, einen solchen CD Player so zu adaptieren, dass ich diesen alleine einschalten kann.

Aber Papa hat es geschafft - ja, er mausert sich zu einem Lötmeister ;) Sogar die Batterieunterbrecher macht er schon fast in Serie.... Dank der tollen Umbauanleitungen aus dem RettForum und Isabellas fantastischen Tips ist auch das kein Problem gewesen. Ein bißchen schleifen, etwas löten und zusammenschrauben und schon gibts Musik für mich. Das tolle daran ist: ich drücke auf den Taster und die CD startet. Und wenn ich nochmals drücke, dann stellt sich der CD Player auf Pause. So kann ich endlich Musik hören und nebenbei noch Fernsehen, mit dem Ball spielen, das Kindergartenlied starten..... Ja, am liebsten alles auf einmal - wenn mir nicht gerade die Mama wieder den Spaß an diesem Chaos verdirbt.

Papa

2011-10-02T18:14:00.001+02:00

mit dem Step by Step kann ich Papa
ein Geburtstagsgedicht aufsagen

Lieber Papa, ich bin klein

kann dir nicht viel schenken.

Doch lieb und fröhlich will ich sein

und immer an dich denken!

Lieber Papa,

zu deinem 39. Geburstag wünschen wir dir viel Glück und vor allem Gesundheit. Wir haben dich ganz toll lieb!

es geht vorwärts

2011-10-01T21:02:00.000+02:00

Mein abendliches Fernsehen mit Papa gestaltet sich immer schwieriger. Wo es mir doch nicht um das Fernsehen an sich geht, sondern mehr darum, den Satreceiver auszuschalten um den Startschuss für diesen tollen Ameisenkrieg zu geben ;)

Papa besteht in letzter Zeit immer mehr darauf, auch das Programm bestimmen zu wollen und ich werde dann kurzerhand einfach vom Receiver verbannt.... Eine ganz fiese Sache sag ich euch! - vor allem, wenn ich kaum Bewegungsfreiraum habe, um wieder dort hinzurollen. Ich möchte ihm ja fast unterstellen, dass das möglicherweise Absicht ist!

Deshalb hab ich beschlossen auch ohne rollende und drehende Umwege vorwärts zu kommen. Und die Sache funktioniert! Eigentlich ist das garnicht so schlecht auf direktem Weg ans Ziel zu kommen. Nur anstrengend ist es halt noch. Aber ich bin fleissig am üben.

Juhuuuu..... mein Stehständer ist da!

2011-09-25T11:09:00.001+02:00

Lange haben wir diesen Stehbarren getestet - obwohl ich eigentlich sehr schnell beschlossen habe: Der passt!

In er letzten Zeit bin ich schon immer in die Ecke gerollt, wo der Stehständer steht habe raufgesehen und "Bitte" geklatscht. Also wenn das nicht eine eindeutige Wertung war - dann weiß ich nicht!

Diese Woche war es endlich so weit. Ich habe "meinen" Stehbarren geliefert bekommen. Einen gebrauchten über das Krankenkasse-Depot. Wegen meiner zierlichen Hüften wurde die Breite noch angepasst und ich hab auf dem Tisch Leisten montiert bekommen.

Nein, nicht für mich sondern eigentlich für Mama und Papa sind die Leisten. Mir wäre es ja viel lieber gewesen, wenn ich die Dinge auf dem Tisch einfach runterschieben hätte können.....

Die zwei machen mir mein Leben manchmal ganz schön schwer ;)

Der Stehbarren hat übrigens den Namen "Stehbarren Gr. 1" und ist von der Firma HOBI. Ein sehr nüchterner Name in dem Dschungel von fantasievollen Stehständer-Namen wie Rabbit, Monkey, Rex und Pinguin..... Papa meint: Ein optimales Gerät für einen richtigen Mann. Viel Metall, geradlinig und zweckmäßig.

Na ja, der Papa muss es ja wissen :)

Wurst-Tiger

2011-09-23T21:30:00.000+02:00

Papa und Mama fragen sich gerade: mutiere ich vom Schoko- zum Wurst-Tiger?

Nein, ich esse die Knabber Nossi nicht wirklich - ich zuzle sie nur aus :)

12.000 Schwingungen pro Minute

2011-09-18T15:23:00.000+02:00

"Die 12.000 Schwingungen pro Minute des oszillierenden Bürstenkopfs sorgen für eine schnelle, effektive Reinigung bis ins kleinste Eck"....

...ODER FÜR EIN BREITES GRINSEN IN MEINEM GESICHT :)

Nein, Reinigen wollte meine Mama nie mit dieser Elektrischen Reinigungsbürste - das fällt für sie wohl eher unter die Rubrik "Dinge, die die Welt nicht braucht"...

Solche Reize sollen eher meine taktile Wahrnehmung verbessern.

Ja, Mama ich bin eh vorsichtig. Und wirklich: der Bürstenkopf ist nicht gerade kuschelweich - aber ich kann´s nicht lassen. Möchte die Bürste immer wieder in meinen Mund stecken oder an die Ohren halten. Möchte SELBER damit spielen. Und weil ich die Bürse wirklich ganz sanft und langsam zu mir halte - wird´s mir für kurze Zeit erlaubt. Ja, von Zweckentfremdung verstehen meine Eltern schön langsam was ;)

Schon seit zwei Wochen bin ich wieder im Kindergarten. Und ich habe garnicht erwähnt: Ich bin noch immer so gerne dort! Aber daran hat wohl keiner gezweifelt.

Meine kurze Reitkarriere musste ich leider aufgeben. Es hat mir viel Freude gemacht mit "Steinchen" zu reiten - leider hätten wir die Stunden nur am Vormittag nehmen können. Meine Eltern haben viel darüber nachgedacht. Ich hätte auf einen Tag Kindergarten verzichten müssen (was für viele Therapeuten scheinbar keine grosse Sache ist). Die Fahrzeit macht pro Einheit 1 Stunde aus - für 25 Minuten Reiten und dem Verzicht auf vier Stunden Spaß mit meinen Kindergartenfreuden. Nein, der Preis war dann doch zu hoch..... Leider

Zähneputzen

2011-09-14T20:55:00.001+02:00

Eigentlich war ich schon hundemüde. Aber Zähneputzen muss noch sein vorm Schlafengehen. Und ich liebe Zähneputzen!

Aber schaut mal: in letzter Zeit putze ich schon selber. Mit meiner Technik. Wer sagt denn, dass man mit der Bürste schrubbt - man kann auch den Kopf bewegen ;)

2 x in der Woche liege ich am Küchentisch

2011-09-09T21:33:00.000+02:00

.... und zwar der Breite nach. Papa oder Mama spritzen mir jeweils am Dienstag und Freitag meinen Gerinnungsfaktor. Der ist für mich ganz wichtig - weil ich Hämophilie B (Blutgerinnungsstörung) habe. Das machen die zwei schon seit fast 4 Jahren selbst. Ist auch viel praktischer, als ständig deswegen zur Kinderärtzin oder gar ins Krankenhaus zu fahren.

Nur gibts zu Hause halt nicht diese praktischen Liegen. Deshalb muss bei uns der Küchentisch reichen.

Schaut mal: das alles brauchen meine Eltern zum Verabreichen des Faktors:

Ganz schön viel! Und alles muss immer wieder neu bei der Krankenkasse beantragt werden - eine ordentliche Zettelwirtschaft ist das, das könnt ihr mir glauben....

Manches (wie zb die Emla-Salbe - meine Zaubersalbe damit mir das Stechen nicht weh tut oder die Handschuhe) bekommen meine Eltern zum Glück gratis zur Verfügung gestellt.

Aber nicht, dass ihr jetzt denkt, ich habe Angst wenn ich so oft eine Spritze bekomme. Nein! Ich habe ja meinen Port-a-Cath. Über diesen Venenzugang funktioniert das Faktor geben ganz leicht. Und es tut auch nicht weh.

Meistens mache ich am Tisch noch Gaudi.... damit es für Papa und Mama nicht all zu viel Routine wird, und die zwei auch ordentlich aufpassen.

Und seit einigen Monaten liebe ich es Sit-ups zu machen. Ich ziehe mich dann einfach mit Hilfe von Mamas Hand immer wieder hoch. Genau dann, wenn ich bitte jetzt einmal still liegen bleiben soll ;) Es muss ja alles so weit steril bleiben.

Aber was weiß denn so ein kleiner Lauser schon von steril.....

über Geschmack lässt sich streiten

2011-09-03T18:52:00.005+02:00

beim Zuckerwatte verkosten

Die Wirtschaftsmesse Inform-Oberwart mag für viele Erwachsene interessant sein - für mich ist es definitiv nur der Vergnügungspark auf dem Messegelände ;)
Das war mir sofort klar!

Zum Glück haben sich Papa, Mama und Tante Coni nicht allzu lange in den Hallen aufgehalten.

Dann gabs den versprochenen Spaß für mich!

nämlich:

KARUSSELLFAHREN

und

KARUSSELLFAHREN......

und nochmals:

KARUSSELLFAHREN!!!

Ich durfte dort gratis fahren. Stellt euch vor: die nette Frau an der Kassa hat gemeint: So oft ich will!!! Ich fand das spitze! Hab dieses Drehen, die Blinklichter und die Musik sehr genossen. Meine Begleiter haben sich währendessen wirklich Sorgen um meine musikalische Zukunft gemacht und gerätselt: Von wo hat denn der Kerl DIESEN Musikgeschmack?

Ehrlich: es lag NICHT NUR an DJ Ötzi, dass mir das Karussellfahren dort so getaugt hat.... Ganz, ganz ehrlich, Papa :)

und das alles nur wegen Tante Coni

2011-08-31T18:09:00.001+02:00

Heute hab ich mich wieder als Küchengehilfe betätigt. Ich habe gemixt (mit dem PowerLink), abgeschmeckt und anschliessend alles so richtig gut verteilt..... auf dem Küchenboden. Reismassage inklusive ;)

Mama hat mit mir nämlich gebacken. Etwas ganz besonderes haben wir gezaubert. Mit viel Reis drinnen. Und weil die Mama immer so knausrig ist ("nein, das ist abgewogen, dass darfst du nicht ausleeren") habe ich diesmal meine eigene Schüssel mit Reis bekommen. Meiner war aber nicht gekocht. Das hätte noch mehr angerichtet - sagt Mama. Es hat ihr eh gereicht, das anschliessende Chaos :)

also mir hat´s Spaß gemacht....

Aber das Ergebnis zählt doch, oder? Und das kann sich sehen lassen. Hoffentlich schmeckts auch so gut. Ach so, warum denn die Tante Coni daran Schuld ist? Na irgendwer muss ja Schuld haben....

Nein, die Tante Coni hat heute Geburtstag!!! Deshalb gibts eine Exotische Mango-Kokos-Torte und am Abend dann sicher noch ganz, ganz viele Bussi´s.

Alles Liebe zum Geburtstag Tante Cornelia!

Bleib so wie du bist - wir haben dich ganz toll lieb!

Langzeit EEG

2011-08-26T19:43:00.000+02:00

So ein Langzeit-EEG (in Mödling ca. 20 Stunden) ist für mich sonst schon fast ein Routine-Krankenhausaufenthalt. Diesmal wars aber sogar für mich eine Herausforderung. Warum? Ca. 35 °C Aussentemperatur und nur ein paar Grad weniger drinnen. Das ganze noch mit EEG Haube und einem Verband damit die Haube auch sicher nicht verrutscht......

so ganz gelassen konnt ich es deshalb diesmal doch nicht nehmen. Das Bild ist von heute früh - da gings mir dank laaaangem Schlaf und frischer, kühlerer Luft wieder richtig gut.

Zum Frühstück gabs Grießkoch nach spitalsmacher-Art :)

Nein, danke - so hungrig war ich dann doch nicht......

Sonst gibts am Krankenhaus Mödling aber überhaupt nix zu meckern. Die Schwestern sind unglaublich nett, das EEG Zimmer ist schön gross und den Entlassungsbrief bekommen wir schneller, als wir packen können ;)

Was rausgekommen ist, wissen wir noch nicht. Dr. Hauser ist auf Urlaub - die Befundbesprechung hat Mama dann hoffentlich ohne mich. Überall muss ich doch wirklich nicht dabei sein. Und in 14 Tagen hab ich vormittags schon was besseres vor!

Wochenendausflug ins LKH Graz

2011-08-22T23:14:00.000+02:00

Unser Wochenende haben wir uns alle etwas anderes vorgestellt. Viel kühler, ruhiger und vor allem ohne Narkose....

aber der Reihe nach:

Seit Donnerstag schon (also auch schon beim Oma-Opa Urlaub) hat meine Magensonde/PEG Button nicht mehr funktioniert. Weil ich so brav selbst gegessen und getrunken habe, schien das nicht bedenklich. Nur leider hat das Sondieren bis Freitag bzw. Samstag Früh noch immer Probleme gemacht. Deshalb sind meine Eltern dann mit mir ins Krankenhaus gefahren. Zuerst in unser "kleines aber feines" Stammkrankenhaus - dann ins LKH Graz (wo ich auch ursprünglich die Sonde gesetzt bekommen habe).

Nach Untersuchung, Ultraschall und Röntgen noch immer ein grosses Rätsel warum denn die Flüssigkeitsgabe über meine Magensonde nicht funktioniert. Dann die Entscheidung: stationäre Aufnahme. Da muss eine Gastroskopie gemacht werden. Das funktioniert bei so kleinen sensiblen Kerlen wie mir nur unter Narkose - versteht sich. Mama ist natürlich bei mir geblieben. Papa ist schnell die 1 1/2 Stunden wieder nach Hause gedüst, hat die notwendigen Sachen für uns geholt und uns gebracht. Wer rechnet schon damit, dass wir hier bleiben müssen? Wo wir doch ganz andere Dinge vor hatten dieses Wochenende....

Der Eingriff war am Sonntag Vormittag. Zum Glück ohne grosse Schwierigkeiten. Es hat sich herausgestellt, dass meine Magensonde wirklich nicht mehr im Magen war, sondern quasi herausgerutscht ist. Das ursprüngliche Loch zum Magen wurde immer kleiner, somit war das Sondieren die letzten Tage nicht mehr möglich. Ein Glück, dass ich keine Bauchfellentzündung hatte - die Sonde war nämlich wirklich eingesperrt zwischen Magenwand und Bauchdecke. Da staunte sogar die Chirurgin.

Nach einer Stunde war ich vom OP schon wieder im Zimmer. Mir ging es richtig gut, und ich habe all diese Aufregung garnicht verstanden. Ich habe kurz nach der Narkose gut getrunken und auch recht schnell wieder etwas essen können. Auch das Sondieren klappt jetzt wieder super. Deshalb war ich dann heute schon richtig genervt und gaaaanz froh, dass Oma Wilma zu Mittag gekommen ist und uns mit heim genommen hat. Und so schön kühl ist´s bei uns zu Hause. Herrlich!!!

Die nächsten zwei Tage werde ich mich ausrasten. Morgen besucht mich meine liebe Freundin die Hannah (ja, ihre Mama darf auch mit). Und am Donnerstag müssen wir leider wieder in ein Krankenhaus. Mödling nämlich. Dort wird diesmal ein Langzeit EEG aufgezeichnet. Aber spätestens ab Freitag zu Mittag sind wir dann eine Staubwolke - hat mir Mama versprochen ;)

zurück vom Oma-Opa Urlaub

2011-08-19T19:46:00.001+02:00

So, ich bin wieder zu Hause angekommen!
Ich war nämlich mit Oma Wilma und Opa Hans auf Urlaub. Ja, nur wir drei. So ganz ohne Mama und Papa. Also ein richtiger Oma-Opa Urlaub. Wir waren bei der Herzerl-Mitzi in St. Aegyd (nahe Mariazell/Steiermark).
Ein gemütlicher Urlaub mit vielen Tieren.....

schaukeln muss auch im Urlaub sein..

skeptisch?

in Mariazell

Strauch-grapschen kann ich nicht lassen ;)

mein Mitbrinsel für Mama & Papa

Danke an euch zwei für diese schöne Zeit nur mit Euch!

Double Eltern mit viel Mumm gesucht

2011-08-14T22:24:00.002+02:00

Heute gings nach St. Margarethen in den Familypark. Mit meiner Cousine Katharina und meinen Eltern. Katharina hat schon Tage zuvor das Prospekt studiert und viele wagemutige Attraktionen ins Auge gefasst.

Und auch Mama hat mir in der Früh noch erzählt, dass wir diesmal ein paar schnellere Sachen ausprobieren.

Und was soll ich euch erzählen (ich habs ja befürchtet): Alles Angsthasen! Das eine zu schnell, das andere zu hoch..... Papa hat dann gemeint: Der Niklas der bräuchte sowas wie Stunt-Eltern - die viel mehr Mumm haben :)

Nein, es war dann doch lustig! Ich liebe ja diese Musikanten, die an jeder Ecke spielen. Die Bären, die Bauernhoftiere und die Tiere im Wald..... alle musizieren und tanzen dazu. Ich übrigens auch - auf meine Weise.

Aber zumindest sind wir diesmal schon die Kroko-Wasserbahn runtergedüst.

Also nicht mehr nur solch Babykram wie die lahmen Enten ;) Nicht, dass mir das nicht gefällt. Aber ein bißchen mehr Action dazwischen würd mir schon gefallen!

Diese Kroko-Wasserbahn ist wirklich spitze! Pitschnass waren wir - bis auf die Socken..... aber bei dem herrlichen Wetter sind nasse Socken ja zum Glück ein Problem.

ich beim Mittanzen......

Mama sagt zwar immer: das wär doch auch was für Niklas! Komsicherweise meldet sich niemand freiwillig um mit mir die wilden Sachen zu fahren. (Wirklich: einiges DÜRFTE ich schon fahren - auch wenn ich nicht alleine sitzen kann - wenn sich denn ein Erwachsener findet zum mitfahren).

Zum Beispiel dieses tolle Ballonkarusell (das soooo hoch dreht), das Karusell, das die drei heute recht lange von unten bestaunt haben, und dann doch wieder zu den lahmen Enten geschielt haben.....

Also, wenn ihr für mich mutige Double Eltern wisst, dann meldet euch bitte dringend bei mir :)

wer hat denn unseren Niklas vertauscht?

2011-08-13T20:57:00.001+02:00

hihi.... ja, Papa und Mama sagen in den letzten Zeit immer öfters: das gibts doch nicht - das ist doch nicht unser Niklas! Wer ist denn dieser zuckersüße Kerl, der soooo brav isst? Der soooo schnell isst? Nix wieder ausspuckt und gleich brav hinunterschluckt? Und Ja, man möchte ja fast sagen gerne isst?

Tja, es soll auch solche Phasen geben......

Und komischerweise wünschen sich meine Eltern gerade, dass DIESE Phase nicht wieder vorbei geht :)

Jo mir san mim Croozer do.......

2011-08-07T18:42:00.001+02:00

Seit März 2011 haben wir ein ganz tolles Gefährt bei uns stehen. Den Croozer Kid. Ein richtig toller Fahrrradanhänger. Und dank unserer Schnäppchenjägerin Tante Jenny haben wir diesen fast neuwertigen Croozer richtig günstig ergattern können. Leider lässt der Sommer bei uns heuer zu wünschen übrig. Aber wenn denn mal die Sonne scheint, dann wird´s schon ausgenützt. Dann düse ich mit Papa und Mama los.....

Und weil der Papa ein starker Mann ist, hat er sich (fast) freiwillig gemeldet und strampelt auch für mich mit. Oder für mich und meine Cousine Katharina :) Dann wirds schon etwas anstrengend für Papa. Mama meint, es ist schon gut, wenn er fit bleibt!

Vielleicht sollte er mal nachschauen, was wir alles reinpacken in den Croozer. Da ist nämlich jede Menge Stauraum vorhanden. Man weiß ja nie, was man alles so brauchen könnte.....

Übrigens: ich schlafe wieder besser ein. Oder zumindest kann ich wieder ohne Probleme durchschlafen.

schaut so Sommer aus?

2011-08-04T22:54:00.002+02:00

das Bild hat Mama heute gemacht........schaut so der Sommer aus?

Bei uns in letzter Zeit leider schon.

Deshalb waren wir heute Vormittag (abgesehen von dem Abstecher zur Physiotherapie) wieder zu Hause. Fad wird´s mir trotzdem nicht. Wir haben ja jede Menge Unterhaltungsprogramm. Und das ist auch notwendig bei meinem Kindergartenentzug. Also wird ein bißchen geturnt, gesungen und PC gespielt. Ja, wirklich - ich darf auch PC spielen. Schon Ende 2010 haben meine Eltern bei Lifetool das Programm Big Bang gekauft. Und ich spiele regelmäßig mit Leidenschaft damit. Es gibt Tage da bin ich 30 Minuten voll konzentriert.

Ich kann mit Big Bang Burgen bauen, Herzen zum blinken bringen, Motorradfahrer über den Bildschirm brummen lassen..... und das alles mit einem Tastendruck.

alles hört auf mein Kommando. Und das taugt mir natürlich!!! Ein gutes Sehtraining ist es obendrein. Einfache Bilder mit starken Kontrasten und tollen Geräuschen.

Und im Therapiesessel sitz ich wie ein Grosser vom PC. War schon komisch für Mama - sie richtet mein Mittagessen her, und ich sitze vorm PC und spiele inzwischen.......

Am Nachmittag hat die Mama das dann ganz stolz dem Papa erzählt. (Mir ist es natürlich aufgefallen, dass sie ständig an der Tür gestanden ist, und mich beobachet hat!)

Erzählt sie dem Papa, dass dieses kleine Kerlchen - dem man vor 4 1/2 Jahren im LKH Graz eine Nottaufe angeboten hat - einfach so alleine am PC Spaß hat. Ach, diese Mama - was heißt hier klein - ich bin schon ein gaaaaanz Grosser!

Weintrauben und andere rätselhafte Dinge

2011-07-29T21:43:00.001+02:00

Weintrauben zählen normalerweise nicht unbedingt zu meinen Favoriten -

aber diese hier - die liebe ich :)

richtig fest, ohne Geschmack und wenn ich hineinbeisse,

dann fängt die Traube an zu vibrieren :)

Ich mag solche Dinger! Mama findet´s toll weil draufsteht, dass es für Kau- und Beissübungen und zur Stimulation des Mundbereichs gut ist.

und ich lasse mich auch dafür zu Turnübungen hinreissen.....

Buzzy-Zahner nennt sich der Beissring und HIER bekommt man ihn zum Beispiel.

Und dann gibts noch Neuigkeiten von mir:

Ich war mit Mama bei Kassandra in Markt St. Martin. Dort wird heilpädagogisches Voltigieren angeboten. Und ich durfte schnuppern. Ich hab auf dem Pferd "Steinchen" fast dauergegrinst! Deshalb hat Mama gleich die nächsten Termine ausgemacht. Ui, suuuuuper - ich darf jetzt doch Reiten! Schöne Ferienaussichten sind das - quasi als Entschädigung für meinen Kindergartenentzug!

Aber die Ferien kommen jetzt genau richtig für mich. Denn ich schlafe in der letzen Zeit wieder recht schlecht ein - und meistens nicht durch. Das macht das frühe Aufstehen nicht leichter. Manchmal weine ich in der Nacht auf - oder ich bin einfach wieder wach und kann alleine nicht einschalfen. Meine Eltern sind - was das anbelangt ja etwas verwöhnt - und machen sich dann dementsprechend gleich Sorgen.... irgendwie werden solche Situtationen immer gleich mit meiner Epilepsie in Verbindung gebracht. Ende August wäre sowieso ein Langzeit-EEG angesagt. Vielleicht habe ich aber nur zur Zeit viel zu verarbeiten....... man rätselt wieder.

mein erstes Kindergartenjahr

2011-07-24T15:43:00.002+02:00

Morgen fängt die letzte Woche vor der grossen Sommerpause im Kindergarten an. Ich bin gerne ein Kindergartenkind.... Wär hätte das gedacht noch im Herbst 2010? Was haben sich Papa und Mama für Gedanken gemacht.... Alles ist gut gegangen - nein, besser sogar.

In der Früh zeigt mir Mama immer das Kindergartensymbol und fragt mich, ob ich in den Kindergarten will. Na was für eine Frage!? Ganz begeistert klatsche ich sofort "ja, bitte". Und sobald wir am schmalen Weg zum Kindergarten entlang fahren lege ich einen dicken Grinser auf....

Iris hat ein total liebes Fotoalbum für mich gebastelt. Mit vielen Bildern drinnen, damit ich auch zeigen kann, was wir alles gemacht haben in diesem Kindergartenjahr. Ein paar davon zeige ich euch hier:

Kastanien sammeln und damit spielen


Musiktherapie im Kindergarten

ja, fliegen kann ich auch im Kindergarten ;)

Bewegung im grossen Turnsaal

mein Lieblingsplatz..... Siesta unterm Sonnenschirm

Ja, es gefällt mir sehr gut im Kindergarten. Die Kinder in meiner Gruppe sind alle ganz lieb und geben Acht auf mich. Wo es geht, mache ich mit. Bin mitten drinnen. Das war meinen Eltern ja sooo wichtig.

Das gute Gefühl hat bei den beiden das ganze Jahr über angehalten. Und wenn Iris (meine Stützkraft) einmal nicht da war, dann ist einfach eine andere Betreuerin für sie eingesprungen. Richtig gut organisiert. Ich mache jetzt Pause im August und werde die freie Zeit mit Mama am Vormittag geniesen - und mit meinen Omas. Aber im September - das hat mir Mama versprochen - im September gehts dann wieder los!!

Mama´s Geburtstag

2011-07-23T13:13:00.003+02:00

Gestern war was los bei uns!!

Den ganzen Tag war ein kommen und gehen,weil Mama Geburtsatag gehabt hat.Alle sind gekommen um Ihr zu gratulieren.Fast die ganze Verwandtschaft war da.

Damit auch alle Bescheid wissen, wollen wir( Ich und Papa) ihr hier alles Gute zum Geburtstag wünschen.Eine so tolle Mama wie ich sie habe, ist nämlich nicht selbstverständlich. Da sie sich ja ausser mit mir, noch mit Papa rumschlagen muss.

Wir wünschen Dir alles Liebe zum Geburtstag, und du bekommst ganz viele Dicke Bussi von uns.

Für Kevin

2011-07-17T23:16:00.001+02:00

...und draußen ist Sommer - dabei müsst es doch schneien.....
In Gedanken bei Kevin und seiner Familie

Sommer, Sonne und ein Waschschaffel

2011-07-12T22:11:00.000+02:00

Ist es bei euch auch so heiß? Gute 30 °C hat es am Nachmittag gehabt.

Da ist Abkühlung angesagt!

Erst gut eincremen.....

Badespielzeug bereithalten..... und los gehts!

Ab in Omas Waschschaffel - ja, da pass ich noch immer rein :)

und mit der Anti-Rutschmatte bleib ich auch recht gut sitzen....

nach einer einer knappen Stunde Sonne gings wieder rein ins kühle Haus.....

nicht, dass Mama noch ihre noble Blässe verliert :)

Genießt die Sonne!

Familiencamp Mödling

2011-07-09T07:51:00.006+02:00

Von Montag bis Freitag waren Papa, Mama und ich im neuropädiatrischen Familiencamp im Krankenhaus Mödling. Wir haben quasi Urlaub im Krankenhaus gemacht. Denn die eine Woche war für uns drei echt wie Urlaub. Dieses Familencamp wird seit Jahren (initiiet von Prim. Hauser) drei Mal jährlich für betroffene Familien angeboten. Es bietet ein abwechslungsreiches Programm für Kinder (und Geschwisterkinder) und für Eltern zugleich. Meine "Betreuungsperson" war Sophie. Wir zwei haben uns gleich auf Anhieb sympathisch gefunden und ich hatte viel Spaß mit Sophie. Danke dir, Sophie für diese schöne Zeit!

Sophie - meine gute Fee für diese Woche

In der Zeit habe ich im grossen Bewegungsraum viel getommelt, Gitarre und Klavier gespielt.

Wir haben mit Rasierschaum gatscht und uns mit Salzteig beschäftigt, waren Schwimmen und Reiten. Mein erstes Mal auf einem Pferd - und ich war ganz konzentriert und vor allem locker. Ganz fantastisch. Mama wird sich umhören - hat sie mir versprochen. Vielleicht gibt es doch noch eine Möglichkeit, dass ich zu Hause auch mal aufs Pferd kann.

Auf jeden Fall war es ein volles Programm mit jeder Menge Spaß am Ausprobieren. Papa und Mama waren ordentlich neugierig, wie es mir so gefällt - aber die zwei durften nicht mitmachen beim Kinderprogramm ;) Deshalb gab es von Sophie und den Therapeuten regelmäßig Rückmeldungen und am Ende des Camps viele, viele Fotos.

Papas Bild.....

Und damit die zwei auch was von der Woche haben, gab es für die Eltern ebenfalls viele spannende Sachen zum Ausprobieren während wir Kinder in besten Händen waren. Meditative Entspannung, Bewegung, Trommeln, Shiatsu und Malen. Dazwischen Gespräche mit dem Prim. Hauser und seinem tollen Team. Und natürlich der Austausch zwischen den Eltern. Erstaunlich, wie schnell sich Eltern von "besonderen Kindern" gleich verstehen.

Am Donnerstag hatten wir alle gemeinsam ein liebevoll angerichtetes Picknick im Schlosspark Laxenburg. Ein wundervoller Park. Die rießigen Platanen haben alle besonders beeindruckt.

Es gab jede Menge gutes Essen, viel Sonne und gute Laune.

Dieses Familencamp war etwas ganz Besonderes. Dieser Austausch mit allen, die Zeit für sich - haben meine Eltern sehr genossen. Die beiden sind immer bis in die späten Abendstunden am Gang gesessen und haben getratscht während ich schon lange gut geschlafen habe. Es war für sie toll, so viele sympathische Menschen kennengelernt zu haben.

Und hier nochmals ein ganz grosses Dankeschön an das ganze Team von Mödling. Es war eine wirklich fantastische Zeit. Macht weiter so! Hier können Eltern auftanken und neue Wege finden - oder einfach nur sich selbst. Um nach dieser Woche wieder fit zu sein für solche Lauser wie mich :)

Es fühlt sich gut an

2011-06-30T15:38:00.001+02:00

Ich war eigentlich noch nie zur Entwicklungsdiagnostik. Irgendwie hat es sich nie ergeben und "verlangt" wurde es auch nicht. Wir sind bei den verschiedensten Spezialisten. Haben uns Ärzte zwischen Graz und Wien herausgepickt. Aber keine zentrierte Stelle, keine Entwicklungsambulanz die mich regelmäßig sieht/bewertet. Und meine Eltern finden das gut so. Sie haben ein positives Gefühl bei den Ärzten und Therapeuten die mich kennen.

Ich habe die letzten Monate motorisch keine rießen Fortschritte gemacht. Wenn Mama so überlegt, "kann" ich nicht viel mehr als vor einem Jahr (zumindest nicht offensichtlich). Natürlich, ja - ich bin immer interesserter, aufmerksamer. Aber grosse Meilensteine bleiben dennoch aus. Warum man darüber nachdenkt? Vielleicht weil ich nächste Woche mit Papa und Mama im neuropädiatrischen Familiencamp in Mödling bin. Eine Woche in Mödling wo ich und meine Eltern teils gemeinsam - hauptsächlich aber getrenntes Programm haben (Reiten, Schwimmen, Musik, Ausflüge..... für mich - Gesprächsrunden, kreativer Ausdruck, Entspannung.... für meine Eltern). Ja, vielleicht macht sich Mama deshalb Gedanken.

Aber es fühlt sich gut an so wie es ist - sagt Mama. Ich fühle mich wohl, bin fröhlich - zur Zeit auch fallweise richtig stur. Ich bestehe jetzt oft auf mein Recht. Mama "diskutiert" auch schon mal mit mir. (Vielleicht schaffen wir es einmal davon ein Video zu drehen). Ich räume Küchenschränke aus, wenn meine Eltern nicht aufpassen und möchte am Abend unbedingt Fernsehen.

Und hier noch ein paar Bilder vom Chaos-Niklas :)

wenn ich die nur rausziehen könnt.... ;)

mein Lieblingsschrank....

Ja, es fühlt sich EHRLICH gut an... meint Mama
nur nicht zu viel nachdenken.....

Mein 1. Kindergartenfest

2011-06-26T18:56:00.001+02:00

Heute Nachmittag hatten wir im Kindergarten Sommerfest. Das erste Mal für mich als Kindergartenkind. Voriges Jahr war ich noch Zuseher als meine Cousine Katharina ganz begeistert das Fliegerlied gesungen hat. Und dieses Jahr war ich mitten drinnen!

Wir waren heute im Dschungel - unter uns lauter Tiger und Löwen..... Es wurde von geklauten Kokusnüssen und Dschungeltieren gesungen. Die Kinder haben getanzt und gesungen - und weil ich da nicht mitmachen kann, habe ich mit dem Taburin dazu getrommelt. Eine rießen Gaudi für mich!

Nachher war noch Hopsi Hopper bei uns zu Besuch. Man konnte im Turnsaal Bullenreiten oder im Garten auf einer rießigen Luftrolle hüpfen. Weil Papa zur Zeit Kreuzschmerzen hat, war Mama diesmal mein Opfer - ihre Kondition lässt aber zu wünschen übrig ;)

Es war ein schönes Fest und das Wetter war dann doch nicht so schlecht, wie es in der Früh ausgesehen hat. Ich werde heute aber ganz sicher früher einschlafen......

Backe, backe Kuchen.....

2011-06-23T14:11:00.000+02:00

Heute habe ich mit Mama Kuchen gebacken, während Papa brav im Dienste der Feuerwehr unterwegs war. Wir bekommen heute nämlich ganz lieben Besuch und da tischen wir einen Schwarzwälder-Kirsch-Gugelhupf auf.

Eine Ehrensache, dass ich Mama dabei helfe! Na ja, helfen ist vielleicht übertrieben ;) Aber mit meinem PowerLink3 und dem Jelly Bean Taster kann ich unsere KitchenAid selbst einschalteln. Und schön, dass wir so gemeinsam etwas Machen können und ich nicht nur zuschauen muss.

Echo in der Schüssel überprüfen ;)

wow! ich kann ja Mixen!

dazwischen hab ich dann die Küchenladen inspiziert. Muss man ja ausnützen, wenn ich gerade mit dem Stehständer so ein gutes Plätzchen habe ;)

Und mit dem Löffel getrommelt........

Weg da, Mama!
Ich mix schon selbst weiter!

Immer diese Ungeduld ;)

Irgendwann haben wir es trotzdem geschafft, den Teig fertig zu rühren. Das Ergebnis kann sich sehen lassen und vor allem: Der Kuchen schmeckt suuuuuper!

Übermorgen habe ich ein Rendezvous mit ein paar Alpakas. Und mit meiner Freundin der Hannah. Ui, da freu ich mich schon. Und am Sonntag haben wir Sommerfest im Kindergarten. Mein allererstes als Kindergartenkind. Also jede Menge vor am Wochenende.

ein Päckchen für mich...... und ein UK-Workshop für Mama

2011-06-19T17:50:00.002+02:00

Stellt euch vor: Am Freitag war ein kleines Päckchen für mich im Briefkasten. Einfach so (auch mal ohne Grund ) ein Packerl zu bekommen das hat auch was.....

Und ich hab jetzt auch wirklich schon Interesse an dem Inhalt - nicht nur am Papier ......

drinnen war eine Knallbrause.....

die ich verzweifelt aus meinem Mund bekommen wollte!

lustiger waren dann doch die LED Luftballons. Und nachdem Mama diese noch mit Mini-Smarties gefüllt hat, gabs auch noch jede Menge Wirbel bei uns.

Dankeschön, Sabrina - für die kleine Überraschung. Wir hatten wirklich eine Freude.

Quasi ein Tauschhandel mit Maddox ;)

Außerdem hat Mama am Freitag mit Tante Cornelia einen ganz tollen UK-Workshop besucht. LIFETOOL bietet zusätzlich zu individuellen Beratungen immer wieder Workshops zu speziellen Themen an. Danke an dieser Stelle an Romana: Es war richtig spannend dir zuzuhören! Mama hat nun für mich den Super Talker ausgeborgt, und war schon wieder fleissig am Laminieren (das scheint ein Hobby von ihr zu werden......)

was da wohl wieder zu kommt auf mich? Ich halt euch auf dem Laufenden

das Haus des Staunens

2011-06-15T17:44:00.000+02:00

.........Die Welt ist recht laut geworden und die leisen Töne gehen nur allzuleicht unter!
Nicht so im „Haus des Staunens": Wer staunt, wird eher still und hält inne;
wer staunt, hält die Augen, die Ohren, ja oft auch den Mund offen.......

So lautet die Beschreibung vom Pankatium Gmünd - und es wird keinesfalls zu viel versprochen!
die heurige Sonderausstellung "mit den Augen hören - mit den Ohren sehen" war für mich genau richtig.
Wir haben merkwürdige Dinge erlebt:

im KLANGRAUM - die Wasserspringschale

Schalen in denen das Wasser anfängt zu sprudeln -

dazu durchdringende Töne die man nicht nur hört, sondern auch spürt

Wassertrommel

Klangbild mit Hilfe von Kaffee

Trommeln, die Wasser vibrieren lassen sobald man ihnen etwas vorsingt

Und Kaffee, der auf einem Kochtopf tanzt

merkwürdige Wasseranemonen......

und einen wundervollen KlangKunstGarten

das Beste allerdings war für mich eindeutig der kleine Hinterhof mit den übergrossen Seifenblasen

alles in Allem eine Sintflut von Eindrücken - jederzeit wieder!

Und ein ganz, ganz grosses Dankeschön an Tante Jenny - der Tip war wirklich Gold wert

Pfingsturlaub

2011-06-14T21:57:00.001+02:00

Seit heute sind wir wieder zürück aus Pichl (nein, Romana nicht das Pichl bei Wels ;) - sondern das Pichl bei Schladming am Dachstein/Stmk). Wunderschön war unser Urlaub zu acht!!! Es war im Dachsteingebiet leider nicht richtig warm dieses Wochenende, aber das Wetter hat es dann doch gut gemeint mit uns. Zumindest hat es vorwiegend am Abend geregnet. Und meine Verkühlung ist mit jedem Tag weniger geworden.

Wir haben in einer Almhütte auf 1.200 m Seehöhe gewohnt

und die herrliche Berglandschaft genossen.

wahhhhh das Wasser spritzt bis auf die Brücke

der kleine Riesachwasserfall

wir waren am Samstag am Riesachwasserfall.

Die Mutigsten unter uns sind sogar über die fast 40 Meter hohe Seil-Hängebrücke gegangen.

Am Sonntag hatten wir Vatertag. Deshalb hat Papa einen richtigen Orden von mir geschenkt bekommen. Den haben Mama und ich noch vorm Urlaub gebastelt.

Mein Papa ist nämlich der welt-beste Papa für mich :)

und mit dem Step by Step gabs dann noch ein Vatertagslied.

Am Vormittag war ich mit Tante Coni, Papa und Mama am Rittisberg. Ein verhältnismäßig "kleiner" Hügel mit einem Märchenwanderweg, einem Sessellift und einer Sommerrodelbahn......

Nachdem Mama etwas feige ist, und den ganzen Rodelverkehr aufgehalten hat, bin ich mit Papa die Rodelbahn hinuntergesaust. Das war eine Gaudi!!!

Oma Wilma und Opa Hans haben in der Zwischenzeit das Frühlingsfest der Pferde in Ramsau besucht. Ja und die zwei Männer wanderten auf der Reiteralm beim Spiegelsee. Am Abend war ich dann mit Mama und Papa noch in die Sauna und im Dampfbad. Ganz kurz darf ich mir das wohl auch schon erlauben ;)

Am nächsten Tag gings mit der Gondel auf den Dachstein rauf zum Skywalk. Nein, nicht für mich! Das wäre dann doch etwas umständlich gewesen - ich habe ein tolles Alternativprogramm mit Mama und Papa gehabt. Ich war im Pankratium in Gmünd (ja, dafür sind wir extra nach Kärnten gefahren) - eine ganz, ganz tolle Sache - näheres werde ich euch dann morgen darüber berichten......

Außerdem haben wir wieder den Eselpark in Malta besucht.

Heute sind wir beim Heimfahren noch in Pürgg stehengeblieben. Tante Cornelia erzählte uns von einer Kapelle mit rätselhaften Fesken.....

Es war richtig angenehmer Urlaub - bei dem für jeden von uns etwas dabei war. Und dank der grossen Blockhütte haben wir trotz grossteils getrenntem Tagesprogramm dennoch viel Zeit gemeinsam verbringen können. Schön wars mit euch!

Entschleunigt

2011-06-09T14:42:00.002+02:00

Ja, heute hatten wir viel vor...... hatten wir - bis ich gestern Abend dann gut 39 Grad Fieber bekommen habe. Also kein Kindergarten, keine Physiotherapiestunde, kein Elterntreffen. Statt dessen den ganzen Tag mit Mama zu Hause. Ich bin übrigens bestens gelaunt mit etwas erhöhter Temperatur. Aber sicher ist sicher: ein Ruhetag ist angesagt - denn Mama hat unsere Koffer schon fast fertig gepackt. Es geht morgen nach Pichl (Region Dachstein - Steiermark). Also noch vorm wegfahren das ok holen von Frau Dr. Wolfram und dann gehts hoffentlich los in ein entspanntes Wochenende ohne krank-sein. Geniesst Pfingsten!

Sie sind wieder da

2011-06-05T22:17:00.002+02:00

Heute Nachmittag sind Mama und Papa vom Kurzurlaub zurückgekommen. Und obwohl ich ein wunderbares Wochenende mit Oma Wilma und Opa Hans verbracht habe, hab ich mich dann doch gefreut, dass ich die zwei wieder hatte... (wenn auch nur für kurz: denn der Alltag hat meine Eltern gleich wieder - sie sind morgen schon beide wieder arbeiten).

Mein Wochenende war richtig schön!! Bei meinen Grosseltern geht mir ja nichts ab. Oft Schaukeln, lange schlafen (ja, das mach ich bei meinen Grosseltern!), brav Essen, viel Spazierenfahren und sogar Hochzeit-Schauen war ich am Samstag! Ich liebe ja diesen fröhlichen Wirbel! Alles Gute hier nochmals dem Brautpaar Hannes & Stephanie!

Quartier in luftiger Höhe

Dann haben Mama und Papa vom Oberösterreich-Urlaub erzählt. Ihr hattet Recht: es war ein Urlaub in einem Baumhaus-Hotel. Die Zwei waren in Kopfing.

Komische Sachen gibts. Aber scheinbar hat´s den zwei´n gefallen. Nur der fehlende Handy-Netzempfang hat Mama zeitweise etwas beunruhigt...... Sonst war es aber richtig erholsam für die zwei. Und Mama hat ihre Höhenangst wirklich gut im Griff gehabt. Die Pfade waren ja teilweise bis zu 25 Meter hoch. Also neben dem ganzen Natur-geniessen und auftanken doch ein klein bißchen Nervenkitzel......

Und weils so schön war - hier noch ein kurzes Video..... eigenlich sollte man sich viel öfters Zeit nehmen und einfach nur mal der Natur lauschen.

schon lange wieder fit

2011-06-02T15:00:00.000+02:00

Die Mittelohrentzündung hab ich ganz schnell erledigt. Danke euch, für die lieben Genesungswünsche! Seit Samstag hatte ich kein Fieber mehr und am Montag hat mich Mama schon guten Gewissens wieder in den Kindergarten fahren lassen.

Am Dienstag waren wir dann noch zur Sicherheit bei Frau Dr. Wolfram zur Kontrolle - alles ok! Ich bin wirklich ein robustes Kerlchen :)

Nachdem es bei uns heute sehr bewölkt und windig ist, verbringen wir den Tag zu hause. Ein bißchen Ruhe tut mir sicher noch gut - denn am Wochenende habe ich viel vor. Ich bin die nächsten vier Tage nämlich bei Oma Wilma und Opa Hans. Und damit es Papa und Mama zu hause nicht fad wird ohne mich, fahren die zwei auch auf Kurzurlaub. In 10 Meter Höhe Urlaub auf die etwas andere Art.....

Mittelohrentzündung

2011-05-28T20:54:00.000+02:00

Am Dienstag ging´s mir noch blendend....

Seit Donnerstag hab ich ein ganz schönes Durcheinander in unseren Terminkalender gebracht. Alles abgesagt!! Die Physiotherapie, den Termin bei meiner Osteopathin und den kurzen Abstecher in Mamas Firma..... Denn ich habe eine Mittelohrentzündung. Wenn ich nicht leichtes Fieber bekommen hätte, ja dann hätte man mir das fast nicht angemerkt. Wehleidig bin ich nicht - das kann man nicht behaupten. Auf jeden Fall gibts jetzt Antibiotika für mich - was meine Verdauung komplett durcheinander bringt und zumindest bis morgen wird um einen Gang zurückgeschalten.

Deshalb machen wir es uns zu Hause gemütlich. Hat ja auch was. Mama und Papa haben Einsicht und ich muss nicht so viel selbst Essen. Für irgendwas ist die Sonde ja doch gut :)

der fiese Eichen-Block ;)

Und dann zeig ich euch noch
was ganz fieses:

Weil ich meine Taster immer überall herumgeschoben und die Kabel verwicklet hab, hat sich Mama die Idee von Isabella´s Mama abgeschaut und jetzt bin ich quasi machtlos! Die Taster "kleben" auf einem groooosen Holzblock - da ist nix zu machen. Ja und der Opa Hans - der hat bei dieser hinterhältigen Sache auch noch geholfen!!!

Ich muss mich jetzt richtig strecken um die Taster zu erwischen. Anfangs war ich grantig aber die Versuchung ist doch einfach zu gross. Also streng ich mich an!

Und habt ihr gesehen?: Mama hat jetzt ein Symbol auf meinen (vorübergehenden) Kindergartentaster geklebt. So soll ich lernen zu erkennen, was ich mit dem Taster machen kann. Na mal schauen, wo das hinführt.....

toll gemacht!

2011-05-24T14:38:00.001+02:00

Oma Wilma: das hast du gestern suuuuuper gemacht!

Gestern ist nämlich das zweite Mal ganz unverhofft mein Button rausgerutscht. Mama und Papa waren arbeiten und ich bei Oma Wilma und Opa Hans. Ich bin nämlich ein richtiges Wanderkind ;)

Oma und Opa haben (und das ohne Einschulung - weil das passiert ja ohnehin nicht oft.....) diese Prüfung mit Bravur gemeistert. Ja, es gab nicht einmal einen Notruf bei meinen Eltern - man wollte sich nur bestätigen lassen, dass alles seine Richtigkeit hatte ;)

Meine Eltern werden öfters gefragt, wie sie das schaffen, den Alltag so hinzubekommen. Man schafft es - weil man ja muss..... Aber niemand von uns hätte je gedacht, wie selbstverständlich jeder in unserer Familie uns unterstützt und einfach tut.

Danke, meine Lieben!

lästige kleine Dinger...... und ein Pferd

2011-05-21T19:36:00.001+02:00

Thera Bollies

Ja, lästige kleiner Dinger sind das für mich - diese komischen "Bälle". Thera Bollies nennt sie Mama. Ich kenn diese Saugbälle ja schon von Judendorf. Verena (meine damalige Ergotherapeutin) hat sie mir öfters mal auf die Hand getan und die saugen sich sofort fest.

zugegeben: zuerst find ich es ganz lustig. Es ploppt ja auch total laut, wenn man die Bälle runterzieht.

Man kann sie auch auf einen Pezzi-Ball "kleben" - eigentlich auf allen glatten Flächen......

Da schau ich zwar skeptisch, aber mit der linken Hand kann ich den Saugnapf ganz gut runterziehen. Schwierig wird es mit rechts.... Mhm... dann doch lieber mal kosten ;)

Lustiger ist es aber trotzdem im Garten. Das Wetter die Woche war ja wirklich herrlich!

Kleiner Onkel

ich kenne einen Cowboy.....

So und jetzt zeig ich euch noch unser neues Pferd. Wir nennen es Kleiner Onkel. Opa Hans hat es zusammen mit Tante Coni für uns gebaut. Und es schaut sooo gut aus! Mama war ganz hin und weg von dieser Überraschung! Sie liebt ja Deko in jeder Art.... Und ich war auch schon probereiten ;) Opa könnte damit direkt in Serienproduktion gehen......

Danke nochmals - wir haben uns riiiiießig gefreut!

Und morgen wird ganz gross gefeiert. Mit meiner Uroma - denn man wird nur einmal 90!

Thymian, Basilikum, Schnittlauch,....

2011-05-15T14:20:00.003+02:00

.... Salbei, Rosmarin und Lavendel - ganz viele Kräuter auf jeden Fall. So hab ich gestern die Sonne genossen. Bei uns war nämlich am Samstag herrliches Wetter und das haben wir ausgenützt. Mama hat mir all diese Kräuter aus unserem Garten gepflückt.

und ich hab sie gekostet und daran gerochen.

Hier hat mir Mama gerade ein klitzekleines Stück Salbeiblatt zum Kosten in den Mund gesteckt.

Iiiiiigitttt!!!

Manche haben gestunken ;) wie der Schnittlauch - der ist dann auch gleich geflogen......

nur beim Lavendel bin ich irgendwie hängen geblieben. Der war dann doch nicht so grauslich.....

Ne, es war schon schön im Garten. Und dann waren wir natürlich wieder schaukeln.

Den Stehbarren haben wir seit Freitag zum Testen zu Hause. Weil meine Eltern überlegt haben, statt der A-Schiene doch einen Stehständer zu nehmen. Ich wachse in letzter Zeit sehr schnell (das sind wir ja alle nicht gewohnt) und da ist das ständige gipsen doch sehr mühsam.....

Mal schauen, so 100 % sind wir noch nicht überzeugt.....

Und am Donnerstag hatte ich wieder EEG Aufzeichnung im KH Mödling. Es ist alles glatt gelaufen. EEG ist ok. Und weil ich mich in letzter Zeit so sehr schrecke, wenn ein plötzliches Geräusch auftritt, wurde das auch beim EEG überprüft. Schon fies. Lassen einfach ein ganz dickes Buch neben mir fallen. Bumm - das war laut! Aber nix im EEG - kein Anfall. Also nur einfach sehr schreckhaft der Bursche wurde gesagt (klar, ich seh ja auch nicht so gut - wie soll ich dann immer erkennen, was da alles rund um mich passiert)..... Wir sind zufrieden - es könnte ganz anders sein....

für unsere Uroma!

2011-05-14T12:24:00.007+02:00

Uroma und ich - Juli 2007

Schon wieder ist ein Jahr vorbei.
Erlebt hast du so mancherlei.
Frohe und heitere Stunden,
hast schon viele überwunden.
Doch hoffen wir, wie jedes Jahr,
dass das noch längst nicht alles war!
Das nächste Ziel sollt hundert sein,
bis dahin bist du nie allein!
Drum wünschen wir dir nur das Beste
zu diesem Ehrenfeste!

Zu deinem 90. Geburtstag
wünschen wir dir, liebe Urli-Oma
alles Liebe, viel Glück und vor allem Gesundheit!

Schlechtwetterprogramm zu Muttertag

2011-05-09T21:45:00.000+02:00

Wir haben es ja schon geahnt. Bei uns wurde für Sonntag kein gutes Wetter angesagt. Somit haben wir am Sonntagmorgen beschlossen: wir fahren in die Sonnentherme Lutzmannsburg. Und gut war es - es hat den ganzen Tag über geregnet. Aber dieses Wetter war uns egal:

Nachdem ich Mitglied im Sunny Bunny Club bin, habe ich wieder einen Gratiseintritt zum Geburtstag bekommen. Und der wollte eingelöst werden ;)

Das erste Mal trauten sich Mama und sogar auch Papa mit mir rutschen.
Für mich eine riesen Gaudi!!

Und dann gings noch in die Kindersauna und ins Kinderdampfbad.
Richtig angenehm sag ich euch!!!

Muttertag

2011-05-08T16:41:00.002+02:00

Heute hab ich Mama überrascht, mit einem Gedicht zum Muttertag.

Na Gut, Papa hat es auf meinen Taster gesprochen, und ich hab es dann vorgespielt und Mama hat sich gaaaaaanz stark darüber gefreut.Mir hat es auch so gut gefallen, das ich gar nicht mehr aufhören wollte, und immer wieder den Taster gedrückt hab.

Ihr müsst nämlich wissen, meine Mama ist eine ganz tolle, und da heute Muttertag ist, haben wir uns halt eine Kleinigkeit einfallen lassen.Für das was Mama mit mir das ganze Jahr macht an Therapien und Übungen ist ein Muttertag im Jahr eigentlich viel zu wenig.

Mama ich hab dich ganz stark LIEB!!

prickelnd

2011-05-05T21:31:00.000+02:00

ich hab gedacht, Mama massiert mir nur die Füsse aber dann.....

iiiiiiiii........was ist denn das??

wahhhh das kitzelt und prickelt!!! Da spüre ich sogar meine Beine richtig gut.

"nochmal Niklas?"

"JA!! - BITTE" :))

was das war möchtet ihr wissen?

Die Knister Bodylotion von Tinti. Echt witzig. Und sie duftet auch noch richtig gut.

Seit Dienstag ist auch fix: ich beginne bei einer neuen Therapeutin Physiotherapie. Meine bisherige Therapeutin Chr. macht leider gesundheitsbedingt Pause - somit mussten wir uns nach einem Ersatz umsehen. Ute Sinz war mir von Angang an sympathisch und die Mama hatte gleich das Gefühl das passt für uns. Also heisst es für mich ab jetzt einmal wöchtentlich früher vom Kindergarten heim und außer Haus turnen. Pinkafeld ist ca. 30 Autominuten entfernt von uns. Der Luxus des Hausbesuchs ist ab nun leider vorbei.....

Und dann zeig ich euch noch mein neuestes Hobby:

Papa schaukeln ;)

Wenn es sich Papa im Hängesessel gemütlich macht, dann komme ich und geb ihm Schwung.

sind die nicht putzig!!!

2011-04-30T21:00:00.000+02:00

Wir haben wieder tierischen Zuwachs bekommen.
Zwei ganz niedliche Kaninchen. Darf ich vorstellen:

GOMEZ

REX

Die Kaninchen bleiben natürlich draußen im Stall mit rießigem Freigehege. Da wartet auch schon ein ganz einsamer Flop (so heißt unser kleines schwarzes Kaninchen) auf Gesellschaft.

Damit ich aber in aller Ruhe einmal auch Bekanntschaft schließen kann mit den zwei "neuen" haben sie mich im Wohnzimmer besucht. Bei uns regnet es seit zwei Tagen immer wieder.....

Zuerst waren mir diese zwei pelzigen Gefährten völlig suspekt. Aber ich hab schnell gemerkt: die tun nix ;)

schon komisch, wie sich das anhört, wenn die Kaninchen Salat knabbern......

Na vielleicht besuchen sie mich ja nochmals drinnen. Zuerst gings aber wieder in den Hasenstall. Die zwei wollen ja auch Ruhe.

Tapferkeitsmedaille

2011-04-28T22:02:00.005+02:00

Ja, heute hätte ich mir wirklich eine Tapferkeitsmedaille verdient. Ungeschaut!

Ich war mit Papa und Mama im LKH Graz - Routinekontrolle - wie so oft.

Zuerst die harmlose Untersuchung, wie denn mein Gastrostoma (also das Loch in meinem Bauch) aussieht und wie meine Eltern mit dem Sondieren klarkommen. Ich bin auch gelobt worden, wie gut ich seit November zugenommen habe - außerdem bin ich seit dem ein ordentliches Stück gewachsen (ganze 91 cm bin ich nun schon gross). Also alles recht angenehm. Dann gings weiter in die Hämophilieambulanz. Dort sind wir zweimal jährlich. Wir hatten ein (für mich langweiliges) Arztgespräch und dann eine Blutabnahme.

Blutabnahme hört sich nicht gut an, aber ich hab ja einen Port a Cath. Über diesen Zugang bekomme ich meinen Gerinnungsfaktor direkt in die Vene und es kann auch Blut abgenommen werden. Und mit etwas "Zaubersalbe" tut nicht einmal dieser Pieks weh. Nur leider hat das diesmal nicht geklappt. Es kam kein Blut. Warum auch immer - ein Röntgen ist uns deshalb in der nächsten Zeit auf jeden Fall sicher....

Ok - also herkömmlich Blut abnehmen. Autsch!!! Bei meinen Venen.....Dreimal haben sie mich gepiekst und trotzdem ist wirklich nur so viel Blut gekommen wie unbedingt notwendig. Ich bin sonst ein sehr geduldiger Patient - aber das hat auch mich aus der Fassung gebracht - und Papa hätt bald mitgeweint mit mir..... Wir habens dann bei einem Röhrchen belassen. Mehr wollt ich nicht hergeben von meinem Lebenssaft - es wird fürs Labor reichen müssen. Hoffentlich, weil das Opfer war ordentlich!! Nein, die Ärztin und Schwestern - sie waren wirklich alle ganz lieb zu mir und ich hab nach kurzer Zeit auch schon wieder lachen können. Aber froh war ich schon, als ich wieder angezogen wurde. Hab dann auch gleich gewinkt zum Abschied. Nicht, dass die glauben, ich will hier bleiben ;)

euch allen Frohe Ostern!

2011-04-24T17:20:00.001+02:00

habt ein schönes Wochenende!

Gemeinsam irgendwie Anders.....

2011-04-21T21:39:00.001+02:00

Bei uns im östlichen Österreich tut sich endlich was. Der Austausch mit Eltern von besonderen Kindern in unserer Gegend ist sehr rahr. Würde man nicht die Möglichkeiten des Internets nutzen, könnte man ja fast denken, man ist ganz alleine auf der Welt mit einem Kind, das eine Behinderung hat.... Und dennoch: Internetseiten, Foren und Chats so informativ sie auch sind - ein gutes persönliches Gespräch können sie nicht ersetzen.

Deshalb haben vor kurzem zwei engagierte, junge Mamas aus Niederösterreich und dem Burgenland eine Selbsthilfegrupe für Kinder mit Entwicklungsstörungen gegründet. Und weil sich Mama mit Trixi und Barbara ganz gut versteht und diese tolle Sache voll unterstützen möchte, erzählen wir jetzt hier davon.

Schon drei Mal hat es ein offizielles Selbsthilfegruppe-treffen gegeben. Es sind schon einige Eltern dabei gewesen und es ist erstaunlich, wie rasch man sich versteht. Die Diagnosen der Kinder sind oft ganz unterschiedlich und dennoch kommt man schnell ins Gespräch denn viele Hoffnungen, Ängste, Gedanken... kommen einem vertraut vor.

Mama hat sich bereit erklärt eine kleine Infoseite für die Selbsthilfegruppe zu gestalten. Also jeder der Lust hat sich auszutauschen mit anderen Eltern, sich Infos holen oder einfach nur in einer gemütlichen Runde einen schönen Nachmittag verbringen will, ist herzlich eingeladen dabei zu sein. Die Treffen finden im Schloss Katzelsdorf statt. Dort gibt es einen grossen Raum mit Decken und Spielzeug damit es auch für die Kinder richig angenehm ist. Also bitte weitererzählen - wir freuen uns über Zuwachs. Und natürlich auch auf den Besuch auf dem neuen Blog.

Schon was vor am Sonntag?

2011-04-14T20:49:00.001+02:00

Nein?

Dann hätte ich einen Geheimtip (für alle die nicht weit von uns wohnen):

Diesen Sonntag, am 17. April 2011 kann man ab 10:30 Uhr bei hoffentlich schönem Frühlingswetter wahre Schätze bestauen. Denn Onkel Cheesi macht ein "Frühjahrsopening".

Dazu muss man wissen: Mein Onkel sammelt mit Leidenschaft alte Roller. Bevorzugt Lambrettas, aber es darf auch einmal ein Lohnerroller oder eine Vespa sein ;) Originalzustand versteht sich da von selbst.....

Wer jetzt neugierig geworden ist, ist gerne eingeladen vorbei zukommen. Nach Hochstrass vis a vis vom Gasthaus Tischler - gleich neben dem Löschteich. Auf Hungrige wartet dann Gulaschsuppe und Kuchen.....

Warum ich das hier erzähle?

Ganz einfach: neben dem gemütlichen Beisammensein, dem Schauen und Fachsimpeln gibts da noch einen ganz tollen Gedanken dahinter: der Reinerlös kommt dem Verein Contrast zu Gute. Dieser Verein bietet Frühförderung für sehgeschädigte und blinde Kinder. Frau Dienstl vom Verein Contrast begleitet mich schon sehr lange. Durch ihren tollen Einsatz und den super Ideen habe ich schon viel dazugelernt. Also alles in allem eine ganz feine Sache.

Und für alle anderen die leider nicht kommen können: drückt uns bitte die Daumen, dass das Wetter passt. Dann gibts vielleicht auch eine kleine Ausfahrt. Und wenn ICH Glück habe, dann springt irgendeine Vespa mal wieder nicht an. Denn ganz ehrlich: das finde ich am allerschönsten. Dieses ewige Starten und dann noch nicht laufen wollen.... einfach lustig hört sich das an. Ich bin nämlich ein richtig schadenfrohes Kerlchen :)

Frühling zu Besuch

2011-04-09T21:32:00.000+02:00

wie herrlich - endlich Sonne!
Bei uns im Garten sprießen die Blumen.

Wir tanken Sonne und ich quitsche vor Vergnügen weil ich endlich wieder im Garten schaukeln kann.

und unsere Schildkörte Mr. X ist wieder wach und testet schon den ersten Löwenzahn.

Was für ein Wochenende! - was will man mehr?

Einleben

2011-04-07T22:00:00.000+02:00

Seit Montag Abend sind wir endlich wieder zu Hause. Den Dienstag habe ich noch in aller Ruhe mit Mama zu hause verbracht. Wir sind nirgends hingefahren - sondern haben nur lieben Besuch empfangen ;)

Ich habe das zu Hause sein richtig genossen. Wir haben meine Kugelbahn wieder hervorgeholt und so ganz nebenbei habe ich sitzen geübt. Die Kugelbahn habe ich jetzt schon ganz lange und sie ist noch immer interessant. Alles aus Holz, tolle grosse Kugeln, die Enden farblich gut zu erkennen und vor allem gibts auch ganz langsame Rollelemente wie zb einen Clown. Weil bei den rasanten Kugeln komm ich mit dem Schauen nie und nimmer nach. Kleiner Tip: die Kugelbahn haben wir von hier.

Seit Mittwoch bin ich wieder im Kindergarten. Meine Stützkraft die Iris hatte am Dienstag noch einen Weiterbildungskurs und ist dementsprechend motiviert. Puhhhh und ich hab gedacht jetzt kann ich mich ausrasten.....nix da. Aber ich hab mich trotzdem soooo gefreut, dass ich wieder im Kindergarten bin! Gleich beim Hineinfahren habe ich gegrinst wie ein Grosser! Schön, wieder unter meinesgleichen zu sein.

Die Mama ist diese Woche noch nicht arbeiten - hat noch Urlaub. In lezter Zeit ist viel aufgeschoben worden..... das Unkraut im Garten sprießt, Termine müssen ausgemacht werden (ich starte in zwei Wochen mit einer neuen Physiotherapeutin), EEG Kontrolle, Termin im LKH Graz wegen Hämophilie und dem Button. Ja und dann bekomme ich einen neuen Stehständer. Also Prospekte wälzen, Testgerät bestellen..... Ja, der Alltag hat uns alle wieder!

Endspurt in Judendorf

2011-04-02T23:21:00.000+02:00

Eigentlich sind die vier Wochen schon so gut wie um. Ich fahre am Sonntag mit Mama noch für einen Tag nach Judendorf/Strassengel. Und am Montag nachmittag gehts mit unseren letzten Sachen endgültig ab nach Hause. Die Zeit ist unglaublich schnell verflogen. Und es war eine gute Zeit.
Ich kann viel mitnehmen an Inputs. Meine Eltern natürlich auch.

In der Ergotherapie habe ich viele verschiedene Sachen machen dürfen. Wir haben in den vier Wochen zb Squeeze Tierchen unter meinem T-Shirt versteckt, in Linsen gebadet, den Spiegel mit Schaum beschmiert, Schuhe ausziehen geübt, in der Hängematte geschaukelt, Bananen geschält, mit Fingerfarben gemalt und vieles mehr. Die Woche waren wir auch im Garten. Hier in der Klinik gibt es einen richtig tollen Garten mit Spielanlage, Barfussweg, Schaukeln..... und einem Drehkarusell. Eine richtige Gaudi für mich! Da hab ich der Verena mal gezeigt, was Schwung geben heisst ;)

Meine Haltung ist auf jeden Fall besser geworden. Ich bin im Rücken stabiler. Das merkt man vor allem, wenn ich sitze. Mama ist es gleich aufgefallen, als sie uns am Freitag abgeholt hat. Kein Wunder. Ich habe ja ordentlich arbeiten müssen hier.

Mit Aylin habe ich mein Gleichgewicht und das Stützen auf einer Wippe trainiert, ich bin gestanden, habe im Stehen Autos von einer Rutsche rollen lassen (ok: meistens sind meien Autos geflogen....), war am Trampolin, habe den Motomed getestet (ich bin einfach noch einen Tick zu klein dafür), und ich habe sogar "gehen" geübt.

Die Logopädie sind wir die Woche schon langsamer angegangen. Wo ich doch schon so fleissig war. Ich mache nach wie vor meine Handzeichen für "Ja, bitte". Auch zu Hause. Und ja, auch bei den Omas. Da wird Iris schauen im Kindergarten. Wir finden es fantastisch, dass hier bei der Logo ein solcher Schwerpunkt gesetzt wurde. Es war eine etwas andere Logopädiestunde. Aber Logopädie ist ja "Spracherziehung". Und wenn ich auch (noch) nicht mit Lautsprache spreche, so bin ich doch mit Gebären auf einem guten Weg.

Alles in allem war es in Judendorf/Strassengel eine wirklich gute Zeit. Wir wissen jetzt wo wir weiter machen können, und wo wir aufpassen müssen. Wir haben einige neue Inputs bekommen und auch viel bekanntes gehört. Was uns bestätigt hat, dass wir auf dem richtigen Weg sind und uns bestärkt hat so weiter zu machen. Vielen lieben Dank an alle "meine" Therapeutinnen in Judendorf! Es war eine richtig gute Zusammenarbeit und vielleicht dürfen wir ja wieder kommen!

Post von meinen Freunden

2011-03-29T22:39:00.000+02:00

Stellt euch vor: Ich habe Post bekommen!

Von meinen Freunden aus dem Kindergarten.

Ein ganz spannendes Pakerl mit schöner Masche drauf.

Drinnen waren Tastscheiben. Selbst gebastelt von den Kindern in meiner Gruppe! Die Katharina meine Cousine hat meiner Mama schon vorher verraten, dass alle mit Plastilin gebastelt und was draufgestreut haben.... Mama war auch schon neugierig. Aber aufgemacht haben wir das Pakerl erst als ich dabei war.

Eine ganz tolle Idee! Ich hab auch gleich versucht, wie sich die Scheiben anhören, wenn man sie auf den Boden wirft. Das mache ich doch so gerne. Und dann habe ich jede einzelne Scheibe gekostet und reingebissen....... Die mit der Mensch-ärgere-dich-nicht Figur finde ich am spannendsten. Danke, dass ihr an mich gedacht habt! Ihr fehlt mir soooooo sehr! Aber jetzt habe ich nicht mehr lange - dann komme ich wieder in den Kindergarten!

Delfeeling

2011-03-27T22:57:00.000+02:00

Heute war ich beim Delfeeling. Ihr wisst nicht, was das ist? Wir wussten es auch nicht so genau. Daniela - eine liebe Bekannte von Mama - hat uns diesen Tip gegeben.

Delfeeling ist der Versuch eine Delfin-Therapie nachzustellen. Statt gefangener Tiere gibt es dort virtuelle Delfine, anregende Delfingesänge und eine ausgebildete Personen die den Aufenthalt im Wasser zum Erlebnis machen. Man wird sanft im Wasser bewegt. Eine Mischung aus klassischer Massage, Wasser-Shiatsu, Spiraldynamik,... etc.

Dieses Delfeeling findet im JUFA Gästehaus in Sigmundsberg nahe Mariazell (Steiermark) statt. Auf jeden Fall war es ein tolles Erlebnis. Ronnie und sein Team sind absolut einfühlend - haben ein ganz gutes Gespür dafür was jedem einzelnen gefällt und was nicht. Wir waren gute vier Stunden in Sigmundsberg. Eigentlich wollten wir früher dort sein, aber die Zeitumstellung hat uns heute so richtig zu schaffen gemacht. Aber diese vier Stunden habe ich voll ausgenützt. Ich habe es teilweise richtig genossen ganz sanft im Wasser zu gleiten - und als Ausgleich gab es dann wieder ganz wilde Wasser-Sprünge. Weil so ganz ohne Gaudi halte ich es im Wasser nicht wirklich aus.

Und Mama und Papa durften auch einmal entspannen und ganz schwerelos im Wasser schwimmen. So war für jeden von uns etwas dabei. Ich war dann fix und foxi. Geschlafen hab ich aber trotzdem nicht im Auto. Wir sind nämlich dann gleich weitergefahren in die Rehaklinik. Ich hab ja noch eine gute Woche. Da war das heutige Programm ein richtig schöner Ausgleich....

Woche 3

2011-03-26T09:37:00.000+01:00

Wieder daheim - zumindest übers Wochenende.

Ich war diese Woche ganz alleine mit Papa in Judendorf/Strassengel. Und ich habe die Woche mit Papa richtig genossen - war durchwegs super gelaunt. Außerdem bin ich immer ganz brav eingeschlafen. So hatte der Papa auch was vom Abend und konnte Lesen, Uno-spielen und Tratschen..... ich muss ihn ja noch schonen, den Papa. Denn nächste Woche ist er nochmals mit mir auf Rehab.

Vorige Woche ist Mama mit mir nach Hause gefahren, und war ganz verunsichert, weil man ihr gesagt hat, ich solle nur mäßig meine Hüften belasten. Langes Stehen vermeiden. Es hat leider einige Tage gedauert wir eine befriedigende Auskunft bekommen haben. Aber am Mittwoch hatte Papa dann zwei gute Gespräche mit den zuständigen Ärzten. Die Klinik nimmt meine Hämophlie B sehr ernst. Zu ernst - meinen wir. Aber das Risiko von Blutungen/Gelenksblutungen ist bei mir natürlich unumstritten höher. Wir sind auf einen guten Nenner gekommen. Durchs Reden kommen doch die Leut´ zusammen. Das Programm in der Physiotherapie hat sich dann etwas geändert.

Denn: JA natürlich soll ich stehen: ich soll dies nur so oft wie möglich mit eigener Muskelkraft machen um eben diese "faulen" Muskeln zu trainieren. Ich bin sogar GEGANGEN! Fast wie die Großen ;) Na gut, nicht ganz ohne fremde Hilfe und Hilfsmittel, aber ich bin trotzdem ein paar Meter gegangen. Die Aylin hat geholfen, dass meine Beine die Schritte machen. Ich war anfangs sehr skeptisich. Aber mein Muskeltonus wird durch solche Bewegungen weniger und ich kann die Muskeln gezielt einsetzen. Ob wir das zu Hause so weitermachen können? Mama befürchtet nein, weil so viele Hände hat sie garnicht.....

Und dann wurde noch ein Rollbrett geholt: So ein tolles Teil haben wir schon lange zu Hause, aber da ich mich nicht festgehalten habe, ist es irgendwann in einer Ecke verschwunden. Ich bin hier auch immer wieder runtergerutscht. Und was findet Papa mit Aylin für eine Lösung?? Sie befestigen mich mit Klettband! Das war dann aber doch recht lustig, weil dann bin ich rumgesaust wie ein Wilder, und war fast nicht zu bremsen.

Und auf eines sind hier alle ganz stolz: Edith (meine Logopädin hier) meinte sogar: Ziel erreicht - und das kurz nach Halbzeit! Ich antworte jetzt wirklich, wenn ich gefragt werde ob ich etwas will. Zum Bespiel dieser herrliche Vibrierkäfer. Ich liebe solche Dinge. Mittlerweile hab ich schon richtig verstanden, dass ich dann JA BITTE zeigen muss und dann bekomme ich das was ich will. Denn ein Sprachverständnis habe ich ja - auch wenn ich nichts sage.... Schaut selbst wie toll ich das mache:

Und morgen hab ich was ganz, ganz tolles vor. Was genau? Etwas Geduld noch. Die Mama wird dann berichten während ich dann schon wieder mit Papa fleissig arbeite.

ein Zeichen für Japan

2011-03-22T21:15:00.000+01:00

https://www.caritas-spenden.at/

Elisabeth hat mich eingeladen, bei einer Spendenaktion für Japan mitzumachen. An sich eine ganz tolle Sache!!! Denn die Situation im Kriesengebiet in Japan ist apokalyptisch.....

Nun sind solche Kettenmails nicht so mein Ding. Elisabeth - bitte, bitte nicht bös sein! Aber weil ich glaube, dass die Menschen in Japan natürlich unbedingt Hilfe von außen benötigen, hat Mama soeben über die Caritas Homepage online eine Spende überwiesen. Das geht ganz einfach und schnell. Als keines Zeichen der Solidarität.

wieder eine Woche geschafft

2011-03-19T11:09:00.000+01:00

irgendwie ist es Mama nicht möglich, unter der Woche zu berichten. Der Laptop ist zum Bilder-hochladen einfach zu lahm. Deshalb gibt es jetzt eine Zusammenfassung der letzten Tage.

Ich habe mich in der Klinik Judendorf/Strassengel schon gut eingelebt. Die Therapien starten teilweise schon um 8:00 Uhr. Also ziemlich zeitig für mich. Meistens ist bis 15:00 Uhr Therapie.

Nachher nutzen wir die Zeit noch für einen Spaziergang in Judendorf oder wir sind im Garten. Die Nestschaukel ist ja nach wie vor super und es gibt auch einen Klangbogen. Mit verschiedensten Windspielen, Bambus-Klangspielen, Glockenketten..... einfach wunderschön zu anhören!

Und am Abend verstecke ich ich dann immer unterm Bett ;) Ja wirklich: ich mag Höhlen, Tunnel - liebe es überall hineinzurollen, mich zu verstecken. Mama verstehts nicht ganz, was da so interessant ist unterm Bett - ach, wenn sie nur wüsste ;)

Bei den Therapien wurden schon Schwerpunkte gesetzt.

In der Ergotherapie wird naturgemäß viel gestapelt, gebaut, zerlegt, geschüttet, geschaukelt. Mit Bohnen, Linsen, Knisterbodylotion, Düften gespielt. Ich soll mich mehr mit den Gegenständen beschäftigen - nicht immer gleich alles wieder wegschmeissen. Leider hab ich immer erst um 14:00 Uhr die Ergotherapie. Also hat es Verena am schwersten mit mir. Nachdem ich nicht zu meinem Mittagsschlaf komme, bin ich um die Zeit schon etwas müde.

Bei der Logopädie haben wir uns geeinigt, dass das Essen/Kauen nicht im Vordergrund steht. Dafür hat Mama jetzt was gut bei mir :)) Mir soll viel bewußter werden, dass ich auch etwas bewirken kann. Mitbestimmen kann. Meine Eltern haben schon länger versucht mir das "JA" nahezubringen. JA, bitte - bedeutet für mich klatschen. Das hat Mama und vor allem Edith (meine Logopädin) die ganze Woche konsequent durchgezogen. Und schön langsam habe ich eingesehen, dass raunzen und zeigen nicht mehr hilft - ich muss schon "Ja-sagen" wenn ich gefragt werde und etwas haben will.

Einzig die Physiotherapie macht meinen Eltern Sorgen. Nein, nicht die Therapeutin Aylin - die ist eine ganz nette. Meine Hüften sind beidseits luxiert. Und man weiß noch nicht genau, welchen Weg wir jetzt einschlagen sollen. Nachdem die Hüft OP aufgrund meiner Hämophilie und des zu hohen Risikos verschoben wurde - brauchen wir Alternativen. Natürlich ist es sinnvoll mich zum Stehen zu animieren, mein Gewicht selbst zu übernehmen. Mit "kaputten" Hüften ist das aber so eine Gratwanderung. Durchbewegen: ja - oder nur passiv?
Papa und Mama wollen natürlich mein Aktiv-Sein fördern und mich nicht nur passiv in eine Hüftorthese stecken, wo ich mich nicht selbst frei bewegen kann. Ein Thema, dass meinen Eltern zur Zeit sehr zu schaffen macht. Wir hoffen, dass ein klärendes Gespräch mit Klinik und meinem Neuroorthopäden Licht in die Sache bringt und uns wieder Hoffnung gibt.

phuuu ein voller Stundenplan....

2011-03-12T12:54:00.000+01:00

Seit Dienstag vormittag bin ich mit meiner Mama in Judendorf Strassengel auf Reha. Geplant ist ein Aufenthalt für ganze vier Wochen. Die dritte und vierte Woche ist dann Papa mit mir dort. Und am Wochenende dürfen wir nach Hause. Deshalb kommt jetzt einmal in aller Ruhe der erste Bericht von unserem Aufenthalt.

Wir (Oma Wilma war so lieb, und hat uns hingefahren) wurden am Dienstag von Piraten und Seeräubern empfangen. Das Arzterstgespräch, der Rundgang und die üblichen Befragungen - alles von richtigen Schurken durchgeführt ;) Kein Wunder - auch in Judendorf ist der Fasching eingezogen..... ein ganz lustiger Empfang mit Spielen und viel Lachen.

Und Mittwoch gings auch schon los. Therapeuten kennenlernen, Ziele festlegen, Stunden einteilen.....

Weil ich so verschnupft bin, habe ich die Woche auch noch zum Inhalieren dürfen. Die ersten zwei Mal war es recht witzig - ich habe auch eingesehen: Es hilft mir ja doch. Am Freitag hatte ich dann aber nur mehr Interesse daran, dieses Loch aus dem der Dampf gekommen ist, mit dem Finger zuzuhalten. Ich habs nicht geschafft. Aber nächste Woche muss ich eh nicht mehr.

Ich habe einen richtig vollen Stundenplan. Geplant ist täglich eine Einheit (50 min) Physiotherapie, 50 min Ergotherapie, 30 min. Logopädie und dazwischen ca. jeden 2. Tag eine Massage. Mit Essen und kleinen Pausen ist mein Tag da ganz schön ausgefüllt. Mal schauen, wie die nächste Woche läuft. Nett sind zumindest alle zu mir.....

Das Einschlafen ist im Moment leider wieder sehr schwer für mich. Also darf Mama gleich mit mir zeitig schlafen gehen. Nix mit Fernsehen oder Bloggen.... Aber so ist sie zumindest ausgeschalfen in der Früh ;)

Der Hit hier war gleich das Stationsbad! Eine heb- und senkbare Badewanne mit eingebautem Radio und LED Lichtern. Deshalb hab ich mir mit Mama am Donnerstag gleich einen richtig romantischen Badeabend gegönnt.....

Und jetzt wird einmal das Wochenende zu Hause genossen. Denn am Sonntag um spätestens 19 Uhr müssen wir wieder in der Klinik sein. Dann kommt eine anstrengende Woche auf mich zu.

Fasching bei uns zu haus

2011-03-06T19:01:00.000+01:00

Heute war ich das erste Mal bei uns im Ort am Kinderfasching. Wir hatten einen halbwegs sonnigen Tag. Und obwohl der Wind ging sind wir mit dem Buggy hingefahren. Es gab lustig geschmückte Faschingswägen und einen Umtrunk im Feuerwehrhaus.

Mama hat darauf bestanden: auch ich bin verkleidet! Ok - also die Hasenohren hab ich anfangs ja lustig gefunden, weil die so hin- und hergebaumelt sind.... aber diese aufgemalten Barthaare? Papa hat kritisiert, die Mama hätte sich schon mehr bemühen können ;) Egal - ich war ein niedliches kleines Häschen!

Es gab Krapfen, eine kleine Tombola, Kinderlieder und Kinderbasteln. Mama hat sich geweigert statt mir was zu basteln. Aber mir gings eh eher um den Wirbel und die Kinderlieder im ersten Stock.

Es war eine nette Faschingsveranstaltung und wenn schon etwas in unserem kleinen Ort gemacht wird, dann schauen auch wir gerne hin. Auch wenns für die meisten anderen Kinder sicher mehr zu erleben gibt als für mich war es dennoch ein schöner Nachmittag.

Kühler Kopf in allen Lebenslagen

2011-03-03T21:35:00.000+01:00

Gestern um 22:00 gabs bei uns zu Hause noch eine grosse Aufregung.

Ich wollte nicht so richtig einschlafen. Bekomme durch die Nase noch immer nicht gut Luft, hatte einen Blähbauch und war dementsprechend unrund im Bett. Papa wollte mich deshalb umlegen und schwupsdiwups war es schon passiert. Einfach hängengeblieben bei meinem Button (Magensonde) und dieser flutscht einfach raus aus meinem Bauch.

Für ganz kurze Zeit sind Mama und Papa dann einfach dastanden und haben auf das Loch in meinem Bauch geschaut. Und dann: Notfallsplan. Flüssigkeit im Ballon raugezogen, Button wieder ins Stoma (Öffnung) gesteckt und dann Ballon wieder aufgefüllt. Eigentlich ist ja nix dabei bei der Sache - im Nachhinein. Nur haben die zwei noch keine Einschulung vom LKH Graz bekommen. Weil der Button hält eh länger und tauschen muss man ihn nicht so schnell. Und rausfalllen: Nein, rausfallen kann der nicht so leicht.

Heut hat Mama dann angerufen im LKH. Und die Schwester in der Gastroambulanz die hat lächelnd bestätigt: "Na da haben sie ja alles richtig gemacht". Phuu. aber so eine Aufregung brauchen wir nicht immer vorm Schlafengehen. Und die Einschulung aufs Tauschen - ja die, die wird ein Kinderspiel :))

total verkühlt

2011-03-02T21:48:00.000+01:00

Seit fast einer Woche bin ich jetzt verkühlt.

Deswegen hab ich schon länger nichts von mir hören lassen....

Und es reicht schön langsam. Ich hatte das volle Programm mit richtig starkem, lästigen Schnupfen, roten Ohren und hartnäckigem Fieber. Meine Eltern meinen, besser jetzt als in einer Woche. Dann gehts ja schon mit der Reha in Judendorf los. Also kein Kindergarten, den ganzen Tag zu hause und die Zeit totschlagen. Eine fade Sache sag ich euch. Aber Mama hat versprochen, wenns mir morgen noch ein Stück besser geht, dann darf ich am Freitag.

Trotz Verkühlung waren wir am Dienstag dann beim Hüftröntgen. Am Freitag steht noch ein Termin bei meinen Neuro-Orthopäden Dr. Strobl an - und der will aktuelle Bilder sehen. Außerdem hat man im Krankenhaus Oberwart bei der Gelegenheit gleich geschaut, wie es denn meinem Gallenstein so geht..... Es geht ihm gut ;) noch immer da - noch immer gleich gross (7 mm). Trotz Ursofalk. Das ist ein Medikament, dass den Gallenstein verkleinern sollte. Tut es aber nicht - und das seit 1 1/2 Jahren. Und deshalb soll er dort bleiben wo er ist und ich krieg kein Medikament mehr. Muss ja auch nicht sein. ich nehm eh schon genug Zeug...

Ach so, und mein erstes therapeutisches Reiten am Dienstag ist natürlich auch ins Wasser gefallen. So schade. Also geht es erst im April richtig los mit den Pferden.

Reha genehmigt!!!

2011-02-24T21:27:00.000+01:00

uff..... das war diesmal ein langer, steiniger Weg.

Nachdem wir den letzen Rehabilitationsaufenthalt bei Kids Chance in Bad Radkersburg leider wegen meiner Esstherapie und der PEG-OP absagen mussten, war es nun doch wieder an der Zeit an einen neuerlichen Reha-aufenthalt zu denken.

Lange haben wir überlegt, wo´s hingehen soll. Kids Chance ist uns schon lieb und vertraut - ich habe immer wieder neue Input bekommen und die Therapeuten sind so was von lieb!

Dennoch haben sich meine Eltern nun entschieden, mich in der Klinik Judendorf/Strassengel anzumelden. Einfach deshalb weil meine Spastik in den Beinen immer stärker wird, ich eine Hüftdysplasie habe und es uns allen deshalb sinnvoller erscheint diesmal für vier Wochen auf Reha zu fahren. Die Klinik habe ich mir mit Mama und Oma schon im Sommer 2010 angesehen. Judendorf/Strassengel hat Kinderlokomat und Motomed für eine intensive Physiotherapie. Das klingt alles nach viel harter Arbeit für mich.....

Nachdem das WO geklärt wurde, ging es ans Finanzieren. Leider haben wir diesmal von der Krankenkasse eine Ablehnung erhalten. Mit der lapidaren Begründung Niklas kann nicht "ständig" auf Reha fahren. Wir sollen halt nächstes Jahr nochmals ansuchen - dann wird´s schon wieder klappen.... meine Eltern waren unglaublich enttäuscht. Jetzt, wo ich doch durch die PEG Sonde brav an Gewicht und vor allem Kraft zugelegt habe erscheint der Zeitpunkt doch ideal.

Deshalb haben wir bei der Bezirkshauptmannschaft angesucht. Und siehe da: nach einem guten , optimistischen Gespräch und etwas Wartezeit haben wir gestern die fixe Zusage über die Kostenübernahme bekommen!!! Den Termin hatten wir ja schon seit Ende 2010 fixiert. Am Faschingsdienstag, dem 08. März gehts los für genau vier Wochen. Ist ja nicht mehr lange - die Spannung steigt - die Erwartungen auch...... mal schauen, was auf uns zukommt.

Geburtstag im Kindergarten

2011-02-22T22:46:00.000+01:00

Mein Geburtstag ist zwar schon eine kleine Weile her, aber ich feiere noch immer :)

Nämlich im Kindergarten. Wir hatten vorige Woche Ferien - deshalb wurde die Feier auf heute verschoben.

Ich habs sichtlich genossen, dass heute einmal ich die Hauptperson war.

So richtig als Geburtstags-König. Und die Krone hab ich eine ganze Weile lang am Kopf gelassen. Allen Prognosen zum Trotz - denn in der Früh wurden schon Wetten abgegeben, wie lange ich die wohl oben lassen werde.....

Mama hat ein grosses Sackerl voll mit Obst für uns mitgebracht. Das war dann die Jause.

Und dann gabs noch ein ganz tolles Geburtstagsständchen für mich.

Was für ein schöner Tag!!! Aber nach dieser ganzen Aufregung war ein Mittagsschläfchen unbedingt notwendig.

nachdenklich

2011-02-22T21:45:00.000+01:00

Leben ist das, was passiert,
während du eifrig dabei bist,
andere Pläne zu machen.

John Lennon

und das macht Leben doch eigentlich aus.....

Elisabeth, ihr seid eine ganz tolle Familie - lasst euch nicht unterkriegen!

8948 Kilometer....

2011-02-18T20:58:00.000+01:00

... das ist von hier bis nach Kuba,

... oder bis Japan

... oder Indonesien -
das ist sogar ein paar Kilometer weniger weit weg...

8948 Kilometer das ist auch die Strecke, die ich im Jahr 2010 nachweislich im Auto gesessen bin. Den Grossteil davon mit Mama. Nicht spaßhalber sondern weil ich zur Therapie gefahren bin, oder zu einem Arzt, auf Reha oder in ein Krankenhaus. Das ist eine ordentliche Strecke. Eigentlich wäre Kuba schöner meinte heute Papa.

Warum wir die Kilometer so genau wissen? Weil Mama gerade bei der Steuererklärung fürs vergangene Jahr sitzt und zweimal schauen musste, ob das wirklich stimmt. Eine Menge trockener Papierkram - dennoch: es bringt einen Teil unserer Ausgaben wieder zurück. Die Arbeitnehmerveranlagung.

So, aber jetzt gehts weiter mit Unterlagen suchen, aufschreiben, zusammenrechnen....

ich darf natürlich schon schlafen um die Zeit.

wieder EEG - diesmal ist es besser...

2011-02-16T18:54:00.000+01:00

Gestern war ich mit Mama wieder im KH Mödling EEG aufzeichnen.

Seit einem guten Monat habe ich jetzt eine erhöhte Dosis vom Keppra (Antiepileptikum). Und das tut mir scheinbar gut. Ich schlafe wieder ruhiger ein und vor allem schlafe ich durch. Obwolh ich zur Zeit wieder meine Swash-Orthese in der Nacht trage. Und das heisst was. Das Ding muss ich euch auch mal zeigen.....

Aber zurück zum EEG: Dr. Hauser meinte nur kurz und bündig: Das EEG schaut auch besser aus! Und das war auch die wichtigste Botschaft an diesem Tag!

Wir habens gehofft. Denn ich erschrecke auch nicht mehr so stark. Das war in den letzten Monaten doch sehr auffällig. Sobald ein plötzlich lautes Geräusch auftritt zucke ich richtig zusammen. Das hatte ich als kleiner Zwerg oft, aber seitdem lange nicht mehr. Es wird weniger - und das ist gut so.

Beim EEG war ich wie gewohnt ganz artig - und zur Belohnung gabs am Abend dann mit Papa ein richtig spassiges Bad - inklusive Intensiv-Haarewaschen und Spülung. Das ist bei der Gelfrisur nämlich unbedingt notwendig. Und morgen - ja morgen mach ich mir mit Mama endlich einmal wieder einen gemütlichen Tag. Ohne fortfahren....

mein 4. Geburtstag

2011-02-12T18:52:00.000+01:00

Wow! Das war ein aufregender Tag gestern.....

Gleich in der Früh war etwas verdächtig. Papa war noch da - ist einfach später in die Arbeit gefahren. Zum Frühstück gabs dann einen leckeren Schokomuffin mit vier Kerzen drauf und im Radio hats das Lied "wie schön, dass du geboren bist...." gespielt. Ok da ist was faul..... lustig fand ich´s dann trotzdem. Obwohl am Anfang war ich schon noch etwas schlaftrunken. Mama ist so anständig, und zeigt nicht die allerersten Fotos.

Mein Kindergartentag war nicht anders als sonst. Der letzte vor unseren Energieferien. Geburtstag habe ich noch nicht gefeiert im Kindergarten - das kommt dann erst in zwei Wochen. Aber so teilt sich das feiern wenigstens gut auf ;)

Nach einem kurzen Mittagspäuschen habe ich im Wohnzimmer dann etwas ganz tolles entdeckt. Hängt da doch tatsächlich ein Luftballonbogen von der Decke! Dort wo sonst immer mein Hängesessel ist. Ui, das ist lustig - Luftballons jagen! Mir ist versprochen worden, der bleibt jetzt einige Zeit dort! Mama hat mir dann noch auf den Step-by-Step das Geburtstagslied draufgespielt, das habe ich gestern den ganzen Nachmittag über begeistert gespielt :)

Ab 16 Uhr sind laufend Gäste eingetrudelt. Ich hab ein total falsch gesungenes Geburtstagsständchen zu hören bekommen. Na ja, bemüht haben sie sich auf jeden Fall.... Und dann gabs viele Geschenke. Tolle Farbkleckse für mein Diapult, einen Vibrierstab (ich liebe solche Dinger!), ein Weltraumtelefon, das Buch "die kleine Raupe Nimmersatt", einen elektronischen Zeitvertreib füs Autofahren und einen richtig süssen Minikuchen von Tante Jenny. Den hab dann heute gleich zum Frühstück verputzt. Weil gestern war mit das dann doch alles recht viel. So viele Leute und alles dreht sich um mich!

Damit ihr auch das Video in Deutschland sehen könnt....

2011-02-11T21:21:00.000+01:00

so sollte es klappen.....
die Qualität ist nur etwas schlechter. Geburtstagsbericht gibt es morgen.
Danke ihr Lieben!

Happy Birthday, Niklas!

2011-02-11T15:28:00.000+01:00

Ausnahmsweise -

aber wirklich nur ausnahmsweise

kommen Mama und Papa
hier einmal zu Wort:

Lieber Niklas!

Du hast heute deinen 4. Geburtstag. Wir werden den Tag heute richtig schön feiern!
Aber was sollen wir dir wünschen?

Wir wünschen dir Unmengen an scheinbar Unmöglichem, vieles dass nicht leicht zu schaffen sein wird und ganz, ganz viele kleine Erfolge...... aber vor allem wünschen wir dir, dass du deine Lebensfreude und dieses unglaublich ansteckende Lachen behältst.

Wir sind unglaublich stolz und haben viel gelernt durch dich. Oft ist es unsagbar schwer und mühsam. Nicht deine Behinderung sondern die damit verbundenen Sorgen, Ängste, die Entscheidungen die wir für dich treffen - Entscheidungen, die eigentlich du treffen solltest, der Bürokratie-Dschungel..... Wir hoffen, wir machen es richtig für dich!
Wir haben dich ganz stark lieb........

"denn ohne dich hät ich im Leben nicht mal halb so viel gelacht...."
für dich, unser Schatz - happy Birthday!

es läuft alles wie am Schnürchen....

2011-02-05T21:16:00.000+01:00

... im Kindergarten. Sogar wenn meine Stützkraft die Iris krank ist, darf ich in den Kindergarten kommen. Irgendeine liebe Tante hat dann immer für mich Zeit. Mittlerweile kenn ich sie ja alle von meiner Gruppe recht gut und außerdem bin ich überhaupt nicht schüchtern.

Diese Woche hab ich mit Iris wieder ein Bild gemalt - mit Fingerfarben. Mal schauen, wen ich damit beglücken kann ;) Und siehe da: es war nicht mehr sooo schlimm für mich - hat zumindest Iris der Mama erzählt. Irgendwie wollen die zwei mir malen schmackhaft machen. Ich bin mir da noch nicht sicher, was daran so gut sein soll...aber bitte.

Und dann gabs in der Gruppe noch ein Rätselraten. Wir haben uns die Aufgabe geteilt: Die Iris durfte die Frage beantworten und ich habe dann die Belohnungsschokolade bekommen. Als Mama mich dann zu Mittag abgeholt hat, da hat sie gleich zu hören bekommen wie weeeeeeit ich meinen Mund doch aufmachen kann, wenns Schokolade gibt. Petze! :)) Obwohl so ganz neu wird es meinen Lieben auch nicht sein - mein Schokogeheimnis....

Und weils doch irgendwie zur Schokolade passt: ich lasse mir meine Zähne wieder viel besser putzen. Das war die letzen Monate eher ein regelmäßiger Kampf - und plötzlich stört es mich wieder nicht so sehr. Ich mache den Mund weit auf besonders dann, wenn das Bravo-Bravissimo-Lied für mich dabei ertönt.

Warum das wohl so ist? Mhm nicht nachfragen - zufrieden damit sein!

die Füsse fahren Rad.....

2011-02-01T22:35:00.000+01:00

Knapp eine Woche habe ich jetzt den Motomed gracile testen dürfen. Der Motomed ist ist ein motorbetriebenes Bewegungs-Therapie-Gerät das vor allem meinen hohen Muskeltonus/Spannung in den Beinen reduzieren soll. Gesehen haben meine Eltern das Trainingsgerät auf der Integra in Wels.

Ich habs gleich unglaublich witzig gefunden, als ich das erste Mal am "Rad" gesessen bin. Nein, sitzen tu ich dabei eigentlich in meinem Therapiestuhl. Lustig, weil meine Beine einfach so radgefahren sind..... Und dann ist mir dieser grosse rote Knopf aufgefallen. Ich liebe grosse Knöpfe! ;) Mama hat´s nicht witzig gefunden, dass ich mir dann eigentlich nur mehr einen Spaß daraus gemacht habe, und immer wieder Start/Stop gedrückt hab. Deshalb hat sie mich einfach so ausgetrixt.

Ich glaub fast, sie hat mich durchschaut.....

Auf jeden Fall war plötzlich mein Taster für den Kassettenrekorder über diesem Start/Stop Knopf. Mhm. Obwohl mit Musik radelt es sich gleich viel leichter!

Der Motomed ist wieder weg - seit gestern. Und weil ich nach dieser Woche meine Beine mehr bewege, glauben meine Eltern, dass er mir gut tuen wird.

Ja, bleibt nur die Frage der Finanzierung. Ein Schnäppchen ist er nämlich nicht gerade.....